Die Aktion mit den Leichensäcken finde ich unangemessen. ME/CFS ist eine extrem schwere Krankheit, aber i.d.R. nicht tödlich. Leichensäcke mit Kindernamen und Sui..gedanken zusammen zu bringen halte ich für unpassend und kann schnell die Psy.Som auf den Plan rufen.
Das Ziel heiligt nicht die Mittel!

Hat @scheibenbogen.bsky.social als "die zentrale Forscherin" zu ME/CFS die nach Ihrer Ansicht ersten nötigen Schritte vorstellen können? Gabe es andere Redebeiträge von ProfessorInnen? Wäre interessant welche "Richtung" die Forschungsdekade nehmen soll. Wie die Weichen gestellt werden.

Und was nun bei der Verwendung der 500 Mio. Euro zu beachten ist, damit sich diese Interessen und Strukturen nicht erneut auf Kosten der Erkrankten durchsetzen. Aber dafür bräuchte es Journalismus, der mehr leistet, als sich zum bloßen Verstärker haltloser und destruktiver "Meinungen" zu machen! 2/2

Ich kenne die Fragen nicht. Was ist aber wenn durch Pacing die Crashs vermieden werden. Besteht dann kein PEM mehr?!

Es mag ja denkbar sein, dass die Psychosomatik in der Begleitung eine Rolle spielt aber als "Mitursache" für PAIS?!

Sobald es nicht "ausschließlich" um eine psychosom. Ursachenmodell von PAIS handelt, "lädt" leider a d @fatigatioev.bsky.social mit solch. Formulierungen die Psychosomatiker mit ein. Auf der DGN wurde der Fokuswechsel der Psychosomatiker schon deutliche: Bio+Psyche ! www.fatigatio.de/aktuelles/de...

Es wird ohnehin keinen anderen Namen geben. Es wird bei ME/CFS bleiben, da es so international so verbreitet ist.
SEID hätte mir deutlich besser gefallen, wenn auch nicht optimal. Aber wichtiger als der Name ist die Forschung zur Therapie!

"weg-aus-dem-Leben-Krankheiten"
"Leben-war-gestern-Krankheiten"
"chronisch-ignorierte-Krankheiten"
"nicht-psycho-aber-somatische-Krankheiten"
vielleicht so etwas?

Und m.E. ist die Therapieforschung extrem wichtig. Was hilft es über Jahre die Krankheit nur zu versorgen, wenn keine Perspektive auf Remission besteht. Also Versorgung + Therapieforschung!

Ja, die 500 Mio sind für diese Probleme nicht vorgesehen! Es geht im Mittel des Bundesforschungsministierums und für diese Probleme sind andere Ministerien, insb. das Gesundheitsministerium zuständig! BGM K.Lb hat 2024: 81 Mio für Erw und 52 Mio für Kinder hierfür bereitgestellt. Bedarf noch mehr!

Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung (SEID): Dieser Name wurde 2015 vorgeschlagen, um das Kernsymptom der Post-Exertionellen Malaise (PEM) zu betonen, hat sich aber nicht durchgesetzt.

Danke für deine klare, fundierte und laute Stimme für #ME/CFS und gegen die Psychosomatik

Schluss mit Fehlleitung, Fehlversorgung und Fehlbehandlungen,
getragen von einem simplen, kostengünstigen biopsychosozialen Modell,
das akademische Karrieresprünge in kurzer Zeit ermöglicht,
aber nichts mit der Realität #MECFS, #PEM& #PAIS
Betroffener zu tun hat.

#NoGET #NoRehab #PEM

die aktuelle Verteilung erfolgt so bzw. nicht:
Prof Scheibenbogen auf die Frage wieso keine Gelder in die Forschung fließenhttps://www.instagram.com/reel/DQ4WcdLglPE/?igsh=MXJqanZmdG1scDdwMA%3D%3D

Von zentraler Bedeutung wird sein, dass die Gelder zielgerichtet eingesetzt werden und dass bereits vorhandenes Wissen sowie die Expertise der Betroffenenorganisationen genutzt wird.

Weitere Informationen in unserem Blogartikel:
www.mecfs.de/nationale-de...

(4/4) #MECFS #LongCOVID

Leider erst ab 2027!
Es sollte in den Förderrichtlinien stehen, dass keine Psychosomatischen Projekte gefördert werden dürfen. Es sollte für Grundlagenforschung und Medikamentenforschung zum einen bekannter Medikamente wie Prof. Scheibenbogen aber auch neue wie bei Prof. Wirth eingesetzt werden.