Bea Dekkers
@beadekkers.bsky.social
LongCovid, MEcvs, POTS en MCAS sinds oktober 2020.
Voorheen autisme specialist MSEN, persoonlijk begeleider VG zorg, nu WIA, IVA
Samen met @marcbalemans en labrador Fiep
Voorheen autisme specialist MSEN, persoonlijk begeleider VG zorg, nu WIA, IVA
Samen met @marcbalemans en labrador Fiep
Reposted by Bea Dekkers
De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie.
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
November 30, 2025 at 6:47 AM
De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie.
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
Reposted by Bea Dekkers
Nog even slapen voor ik deel neem aan het #paisprotest vanmiddag in Den Haag. Online, niet 'in the flesh'.
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
November 30, 2025 at 8:17 AM
Nog even slapen voor ik deel neem aan het #paisprotest vanmiddag in Den Haag. Online, niet 'in the flesh'.
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
Want 'the flesh' ligt zoals gebruikelijk in bed. Of met wat geluk vandaag nog op de bank
Reposted by Bea Dekkers
'Maar je ziet er niet ziek uit'
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
November 30, 2025 at 8:24 AM
'Maar je ziet er niet ziek uit'
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
Mijn lijf zegt echter anders. Plassen doet pijn, hoofd bonkt, misselijk, keelpijn, oorpijn, stekende zenuwpijnen, buikpijn, geheugen werkt niet, zal door benen en nog honderden klachten.
Alsof ik griep heb + kater+van de trap ben gevallen.
Reposted by Bea Dekkers
Vandaag is in Den Haag het PAIS protest (14:00, Malieveld). Dank aan iedereen die erheen gaat en voor ons opkomt 🙏. Ik hoop vooral dat de politiek (aka het volgende kabinet) luistert. En niet al deze mensen in de kou laat staan.
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 8:51 AM
Vandaag is in Den Haag het PAIS protest (14:00, Malieveld). Dank aan iedereen die erheen gaat en voor ons opkomt 🙏. Ik hoop vooral dat de politiek (aka het volgende kabinet) luistert. En niet al deze mensen in de kou laat staan.
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Reposted by Bea Dekkers
Goedemorgen allemaal! Vandaan staat in het teken van het Landelijke #Paisprotest van @niethersteld.bsky.social.
Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!
We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!
We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
November 30, 2025 at 8:53 AM
Goedemorgen allemaal! Vandaan staat in het teken van het Landelijke #Paisprotest van @niethersteld.bsky.social.
Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!
We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
Ik verexcuseer me vooraf (niet😉) voor alle spam vandaag. Geen zin in? Effe de hastags muten, of - véél liever nog ! - meedoen en reposten!
We hebben jullie steun ontzettend hard nodig!
Reposted by Bea Dekkers
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 8:54 AM
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Reposted by Bea Dekkers
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 9:49 AM
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld
nos.nl/artikel/2592...
Reposted by Bea Dekkers
Helemaal in tranen door dit berichtje.😭
Ik wilde het niemand vragen want de mensen die voor me zorgen hebben het al zwaar genoeg en dan krijg je dit bericht van een jonge man, zoon van camping vrienden van mijn ouders.
Er zijn echt lieve mensen op de wereld ❤️
#PAISProtest #NietHersteld #LongCovid
Ik wilde het niemand vragen want de mensen die voor me zorgen hebben het al zwaar genoeg en dan krijg je dit bericht van een jonge man, zoon van camping vrienden van mijn ouders.
Er zijn echt lieve mensen op de wereld ❤️
#PAISProtest #NietHersteld #LongCovid
November 30, 2025 at 10:05 AM
Helemaal in tranen door dit berichtje.😭
Ik wilde het niemand vragen want de mensen die voor me zorgen hebben het al zwaar genoeg en dan krijg je dit bericht van een jonge man, zoon van camping vrienden van mijn ouders.
Er zijn echt lieve mensen op de wereld ❤️
#PAISProtest #NietHersteld #LongCovid
Ik wilde het niemand vragen want de mensen die voor me zorgen hebben het al zwaar genoeg en dan krijg je dit bericht van een jonge man, zoon van camping vrienden van mijn ouders.
Er zijn echt lieve mensen op de wereld ❤️
#PAISProtest #NietHersteld #LongCovid
Reposted by Bea Dekkers
🟦 HET LAATSTE RESTJE LICHAAM🟥 LET OOK OP HET PAIS PROTEST VANDAAG
🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.
🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME
www.groene.nl/artikel/het-...
🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.
🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME
www.groene.nl/artikel/het-...
Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...
www.groene.nl
November 30, 2025 at 11:41 AM
🟦 HET LAATSTE RESTJE LICHAAM🟥 LET OOK OP HET PAIS PROTEST VANDAAG
🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.
🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME
www.groene.nl/artikel/het-...
🔲 Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt Tess in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’ en dat was het dan.
🔲 Een bijzonder artikel over het (over)leven met ME
www.groene.nl/artikel/het-...
Reposted by Bea Dekkers
Nee, ik heb mijn haar niet geverfd of laten knippen. En nee, dit ben ik niet. Dit is mijn tweelingzus, die samen met mijn zwager onderweg is naar het Malieveld voor het #PAISprotest.
Zij staan daar voor mij. Hartstikke lief 🥰.
Zij staan daar voor mij. Hartstikke lief 🥰.
November 30, 2025 at 12:10 PM
Nee, ik heb mijn haar niet geverfd of laten knippen. En nee, dit ben ik niet. Dit is mijn tweelingzus, die samen met mijn zwager onderweg is naar het Malieveld voor het #PAISprotest.
Zij staan daar voor mij. Hartstikke lief 🥰.
Zij staan daar voor mij. Hartstikke lief 🥰.
Reposted by Bea Dekkers
@robjetten.bsky.social
Wat is nu minder duur? Financiering van #LonCovid onderzoek zodat 500.000 #Nederlanders weer beschikbaar worden voor de #BVNederland, of 500.00 Nederlanders gewoonweg afschrijven??
Wat is nu minder duur? Financiering van #LonCovid onderzoek zodat 500.000 #Nederlanders weer beschikbaar worden voor de #BVNederland, of 500.00 Nederlanders gewoonweg afschrijven??
November 30, 2025 at 12:30 PM
@robjetten.bsky.social
Wat is nu minder duur? Financiering van #LonCovid onderzoek zodat 500.000 #Nederlanders weer beschikbaar worden voor de #BVNederland, of 500.00 Nederlanders gewoonweg afschrijven??
Wat is nu minder duur? Financiering van #LonCovid onderzoek zodat 500.000 #Nederlanders weer beschikbaar worden voor de #BVNederland, of 500.00 Nederlanders gewoonweg afschrijven??
Reposted by Bea Dekkers
November 30, 2025 at 1:00 PM
Reposted by Bea Dekkers
Zo zien PAIS eruit
November 30, 2025 at 1:00 PM
Zo zien PAIS eruit
Reposted by Bea Dekkers
#PAIS. Ik heb n hele collectie. In 1994 na n giardia infectie. 2 jaar ziek. In 2012 na n onbekend virus. 2,5 jaar ziek. In 2023 na Covid en in 2024 na Lyme. Diagnoses die ik kreeg: ME, CVS, burn-out, overgang, IBS, voedselintolerantie, Migraine, postviraal syndroom, longcovid, lyme. #NIETHERSTELD
November 30, 2025 at 1:28 PM
#PAIS. Ik heb n hele collectie. In 1994 na n giardia infectie. 2 jaar ziek. In 2012 na n onbekend virus. 2,5 jaar ziek. In 2023 na Covid en in 2024 na Lyme. Diagnoses die ik kreeg: ME, CVS, burn-out, overgang, IBS, voedselintolerantie, Migraine, postviraal syndroom, longcovid, lyme. #NIETHERSTELD
Reposted by Bea Dekkers
Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS.
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
November 30, 2025 at 1:11 PM
Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS.
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
Reposted by Bea Dekkers
Ik doe het even zo.
Geraakt en ontroerend door de livestream 💙
Dit poste ik vandaag op facebook.
#PaisProtest #LongCovid #ME
#Lyme #QKoorts
🙏🏼 Allemaal
Geraakt en ontroerend door de livestream 💙
Dit poste ik vandaag op facebook.
#PaisProtest #LongCovid #ME
#Lyme #QKoorts
🙏🏼 Allemaal
November 30, 2025 at 2:35 PM
Ik doe het even zo.
Geraakt en ontroerend door de livestream 💙
Dit poste ik vandaag op facebook.
#PaisProtest #LongCovid #ME
#Lyme #QKoorts
🙏🏼 Allemaal
Geraakt en ontroerend door de livestream 💙
Dit poste ik vandaag op facebook.
#PaisProtest #LongCovid #ME
#Lyme #QKoorts
🙏🏼 Allemaal
Reposted by Bea Dekkers
Beelden van de rolstoelinstallatie op het Malieveld.
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
ME Centraal
sfeeriimpressies #NietHersteld #paisprotest
Beeld: Markus Sjouke
www.facebook.com
November 30, 2025 at 2:36 PM
Beelden van de rolstoelinstallatie op het Malieveld.
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
#PAISProtest #NietHersteld
www.facebook.com/100064825356...?
Reposted by Bea Dekkers
Guus Liebrand aan het woord...(foto: Lizzy Smits)
Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.
Diep buiging!
Overige foto's: Yvonne Smits
#PAISProtets #NietHersteld
Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.
Diep buiging!
Overige foto's: Yvonne Smits
#PAISProtets #NietHersteld
November 30, 2025 at 2:41 PM
Guus Liebrand aan het woord...(foto: Lizzy Smits)
Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.
Diep buiging!
Overige foto's: Yvonne Smits
#PAISProtets #NietHersteld
Een woord van dank aan #NietHersteld en Guus die echt een wonder hebben verricht door zoveel mensen fysiek op de been te krijgen en online thuis mee te laten demonstreren.
Diep buiging!
Overige foto's: Yvonne Smits
#PAISProtets #NietHersteld
Reposted by Bea Dekkers
November 30, 2025 at 2:42 PM
Reposted by Bea Dekkers
November 30, 2025 at 2:32 PM
Reposted by Bea Dekkers
Wat was het indrukwekkend. Zo bijzonder om daar met zoveel mensen te zijn. Was ook erg emotioneel, vooral bij nummer van Bente en de foto’s van de ernstig zieke patiënten.
November 30, 2025 at 2:51 PM
Wat was het indrukwekkend. Zo bijzonder om daar met zoveel mensen te zijn. Was ook erg emotioneel, vooral bij nummer van Bente en de foto’s van de ernstig zieke patiënten.
Reposted by Bea Dekkers
Zo'n 600 aanwezigen (mijn schatting) bij @niethersteld.bsky.social -protest voor meer politieke, medische en media-aandacht voor PAIS: 'post-acute infectie syndromen'.
De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪
#NietHersteld
De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪
#NietHersteld
November 30, 2025 at 1:57 PM
Zo'n 600 aanwezigen (mijn schatting) bij @niethersteld.bsky.social -protest voor meer politieke, medische en media-aandacht voor PAIS: 'post-acute infectie syndromen'.
De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪
#NietHersteld
De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪
#NietHersteld
Reposted by Bea Dekkers
Vandaag vanaf de bank erbij. PAISprotest,
November 30, 2025 at 3:17 PM
Vandaag vanaf de bank erbij. PAISprotest,
Reposted by Bea Dekkers
Het liefst zou ik dit willen: dat alle mensen met PAIS liefdevol geholpen en gedragen zouden worden door zorg, onderwijs, door alle systemen - door de hele samenleving. Dat je niet meer hoeft te vechten als gewoon bestaan in je eigen lichaam al zo zwaar is. Zou dat alsjeblieft kunnen? #NietHersteld
November 30, 2025 at 1:16 PM
Het liefst zou ik dit willen: dat alle mensen met PAIS liefdevol geholpen en gedragen zouden worden door zorg, onderwijs, door alle systemen - door de hele samenleving. Dat je niet meer hoeft te vechten als gewoon bestaan in je eigen lichaam al zo zwaar is. Zou dat alsjeblieft kunnen? #NietHersteld
Reposted by Bea Dekkers
Vandaag is het #pais-protest. Ook ik ben ruim vijf jaar na mijn eerste coronabesmetting niet hersteld. Nog elke dag heb ik last van de effecten. Hopelijk komen er ooit echte oplossingen en antwoorden. Voor mij, maar ook voor alle anderen die nu al ziek zijn, of in de toekomst ziek zullen worden.
November 30, 2025 at 2:21 PM
Vandaag is het #pais-protest. Ook ik ben ruim vijf jaar na mijn eerste coronabesmetting niet hersteld. Nog elke dag heb ik last van de effecten. Hopelijk komen er ooit echte oplossingen en antwoorden. Voor mij, maar ook voor alle anderen die nu al ziek zijn, of in de toekomst ziek zullen worden.