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losronjos @losronjos.bsky.social · 1d

Danke dir (:

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losronjos @losronjos.bsky.social · 2d

ouh großartig - werde ich morgen mal durchforsten!🤓

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losronjos @losronjos.bsky.social · 2d

merci (:

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losronjos @losronjos.bsky.social · 2d

danke🙏

losronjos @losronjos.bsky.social · 2d

yess, danke dir!🙇‍♀️
David Tuller war einfach Act Up Aktivist? Wie cool🥹

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losronjos @losronjos.bsky.social · 2d

for a project, could you help me gather your favourite journalists that are knowledgable about me/cfs?

just drop their name(s) in the comments, additional info on associated media outlet etc is also welcome (:

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Nina Weber @ninaweber.bsky.social · 6d

Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 7d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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losronjos @losronjos.bsky.social · Aug 25

Tipp für alle mit einer Garmin Uhr:
lasst euch den Pulsgraphen farbig anzeigen⬇️

losronjos @losronjos.bsky.social · Dec 10

Herzfrequenzbereiche einstellen.

So werden die Pulswerte in 5 verschiedenen Kategorien eingeteilt und können farblich auseinander gehalten werden.

Eine dunkle Grafik, die in 3 Bereiche eingeteilt ist.

Links:
Screenshot der 5 Herzfrequenzbereiche in % der maximalen Herzfrequenz 120, angefangen bei 50, 60, 70, 80, 90 und jeweiligen Pulswerten.

Mitte:
Screenshot eines farbigen Pulsgraphen über 24h. Man sieht, wie der Puls in der Nacht abfällt, tagsüber sind 2 deutliche orange-rote Peaks zu sehen.

Rechts:
Text mit Anleitung
Uhrsymbol in der App (rechts oben)
Uhr auswählen
Benutzereinstellungen
Herzfrequenzbereiche

Beispielsweise
Unterste Kategorie unter dem Ruhepuls ansetzen
Pulsschwelle als oberste Kategorie

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Sanktionsfrei @sanktionsfrei.bsky.social · May 28

Leute, wer untersützen will findet alle Infos auf sanktionsfrei.de/support. Die Zeit drängt, wir müssen Jenny die Mietrückstände i.H.v. 2.701,84 € vorstrecken, damit sie nicht obdachlos wird. Schuld ist hier ein Zuständigkeitsstreit von Jobcenter und Sozialamt.

Helena Steinhaus @helenasteinhaus.bsky.social · May 28

Jenny hat Post-Covid mit ME/CFS. Durch einen Zuständigkeitsstreit von Jobcenter&Sozialamt sind Mietschulden entstanden,jetzt kam die fristlose Kündigung. Wir strecken das Geld vor und setzen unseren Anwalt drauf an.Helft uns dabei! Wir brauchen 2.701,84€ sanktionsfrei.de/support
sie schreibt uns:

Jenny Gunkel liegt mit Schlafmaske in ihrer Wohnung auf dem Sofa

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Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · May 27

Für unsere Interviewstudien zu #LongCovid & #MEcfs suchen wir aktuell noch Teilnehmende mit *mindestens einer* der folgenden Eigenschaften:

🔹️ (Sehr) schweres ME/CFS (vertreten durch Angehörige)
🔹️ Seit <12 Mo. erkrankt
🔹️ Migrationshintergrund
🔹️ Hauptschulabschluss o. Mittlere Reife
🔹️ Alter 60+

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · May 19

The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al..

“The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“

Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope.
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Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope

www.bmj.com

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Xondaria @lutanda.bsky.social · May 14

Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit.

Das ist eine Chance:
Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein!

#Fight4ME
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Eine junge Person, die eine schwarze Schlafmaske und große schwarze Kopfhörer trägt. Der Hintergrund ist dunkel gehalten, wodurch das Motiv besonders hervorgehoben wird.
Im oberen Teil des Bildes steht in weißer, auffälliger Schrift:
„#Fight4ME“
Darunter, ebenfalls in weißer Schrift, steht:
„Jetzt mitmachen!
Für Forschung, Versorgung und Aufklärung für 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland.“
Das Bild ist Teil einer Aufklärungskampagne für ME/CFS und symbolisiert durch die Maske und Kopfhörer die sensorische Reizüberempfindlichkeit und soziale Isolation vieler Betroffener.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · May 12

Alle können am ME/CFS-Awareness-Day helfen, veraltete Infos bei Google bezüglich ME/CFS zu ändern.

Diese Aktion kostet euch nur 2 Minuten und hilft Betroffenen gegen Verharmlosung und Stigmatisierung.
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Screenshot einer Google-Suchergebnisseite zum Begriff „ME/CFS“. Oben steht „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ als Suchergebnis. Ein Menü mit drei Punkten rechts neben dem Titel ist geöffnet, darin ist die Option „Feedback geben“ rot markiert. Oben im Bild steht ein Hinweis: „Bitte gebt Google Feedback, dass ‚Chronisches Erschöpfungssyndrom‘ keine offizielle Bezeichnung von ME/CFS ist. Die Krankheit heißt ‚Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom‘.“

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · May 11

Danke Dortmund für 150-200 Teilnehmende, die für ME/CFS-Betroffene demonstrieren 💙

Liebe geht raus für die gemeinsame Orga an @merlinho.bsky.social und an alle Helfer*innen.

@liegenddemo.bsky.social

Foto von der LiegendDemo in Dortmund. Im Vordergrund liegt auf dem Boden ein großes, weißes Banner. In verschiedenen Blautönen steht dort: ME/CFS is a feminist issue. Daneben ein Feminismus-Symbol mit einer blauen Schleife. Über dem Banner ist eine große blaue Schleife auf dem Boden ausgelegt. Im Hintergrund sitzen und liegen Demonstrierende vor dem Eingangsbereich der Reinoldikirche. Links im Schatten weitere Demonstrierende und ein blaues Banner mit weißer Schrift: Now Long Covid, First ME - dont repeat the history.

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · May 11

Kommt nach dem gewaltsamen mutmaßlich verschwörungsideologisch motivierten Angriff auf die Liegenddemo in Leipzig bitte heute erst recht und zeigt euch mit Menschen mit ME/CFS solidarisch.

Neben Dortmund sind heute noch weitere Demos in Hamburg, Stuttgart, Frankfurt a. M., Köln und Dresden.

Mehr Pflege, Forschung und Engagement für ME/CFS
Bitte geh' für uns zur
#LIEGENDDEMO
Denn wir sind selbst zu krank dafür!
Programm:
LiegendDemo
Infostand
Dortmund
11.05.2025 13-15:00 Uhr
Ostenhellweg,
Platz v.d. Reinoldikirche
LONG-COVID ME/CFS POST-VAC
Stellvertretende gesucht!
Nimm stellvertretend für ME/CFS-Betroffene teil, die zu krank sind, um selbst zu demonstrieren!
Initiative #LiegendDemo

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Mirja N @privilegienschreck.bsky.social · May 10

Danke Berlin 💙

@liegenddemo.bsky.social
Fotos: @mariahwa.bsky.social

#MECFS

Eine Fotocollage von drei Bildern einer Demonstration für die Anerkennung und Unterstützung von ME/CFS-Erkrankten. Auf dem ersten Bild liegen viele Menschen auf dem Boden, teils in Liegestühlen oder Rollstühlen, mit Schildern in den Händen. Ein Schild lautet „Für BO *1991 †2025“ mit einer gezeichneten Szene eines Betroffenen in einem Bett. Weitere Schilder fordern „Anerkennung, Versorgung, Forschung“. Das zweite Bild zeigt eine große, sitzende Menschenmenge. Im Vordergrund hält eine Person ein Gedenkschild mit Fotos und dem Namen „Jana“ sowie ein weiteres Plakat mit dem Schriftzug „ME/CFS KILLS!“, umrahmt von Namen. Das dritte Bild zeigt ein Plakat mit der Aufschrift: „Need to REST – forced to PROTEST – let us not ignore ME.“ Mehrere blaue Schleifen sind zu sehen. Viele tragen Masken, einige sitzen in Rollstühlen.

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Wählerwille des Grauens @mdbdesgrauens.bsky.social · May 10

🎁-Link (10 Aufrufe): "Selbst wenn wir zehn, zwanzig Prozent zu hoch liegen sollten – was ich nicht denke –, steht die heutige Forschungsförderung in keinem Verhältnis zum gesellschaftlichen Schaden, den Long Covid und ME/CFS anrichten."

(S+) Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro

Wie viele Menschen in Deutschland sind nach einer Coronainfektion dauerhaft und oft extrem schwer erkrankt? Und welche Kosten entstehen dadurch? Ein internationales Forscherteam legt konkrete Zahlen v...

www.spiegel.de

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mdmsel.bsky.social @mdmsel.bsky.social · May 10

#ME #MECFS #MECFSAwarenessday #Liegenddemo @liegenddemo.bsky.social LiegendDemos in Berlin, Fulda, Jena, Augsburg heute am 10.5.2025
#MEAwareness Demonstrations in Germany on 10th May 2025

Foto von einer Spiegelfassade, es sind sehr viele Menschen bei der @Liegenddemo in München zu sehen

Foto von Menschen, die auf dem Boden auf der @Liegenddemo in Fulda sitzen

Foto von Menschen, die auf dem Boden bei der LiegendDemo in Fulda sitzen, ein Mann hält ein Schild mit „ungesehen“ hoch, während eine Sprecherin etwas ins Mikro sagt

Foto von Menschen, die bei der @Liegenddemo in Augsburg auf dem Boden liegen

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Jonas Seufert @joseuf.bsky.social · May 10

Mehrere Hundert Menschen bei ME/CFS #Liegenddemo in Leipzig. Betroffene haben Redebeiträge geschrieben, fordern Anerkennung, Unterstützung, Forschung. #longcovid #curemecfs

Demotransparent mit der Aufschrift #LiegendDemo

Demoschild mit der Aufschrift Tine vermisst ihre Arbeit, Tine vermisst Freunde treffen, Tine vermisst die Welt verbessern, wir vermissen Tine, Forschung ist unsere Hoffnung

Mehrere hundert Menschen liegen auf dem Leipziger Marktplatz stellevertretend für ME/CFS Betroffene

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Love music hate fascism @demomaus.bsky.social · May 10

Aktuell läuft in #Leipzig auf dem Marktplatz die #Liegenddemo wegen #mecfs
Viele Menschen sind gekommen. Leider auch Pöbelnde.

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Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · May 10

📣 Heute finden in 17 deutschen Städten Liegenddemos statt, die auf das große Leid #MECFS - Betroffener aufmerksam machen. Die Demos in Berlin (ab 11 Uhr) und Freiburg (ab 13 Uhr) werden als Livestream online übertragen.

Berlin (ab 11 Uhr): www.youtube.com/@LiegendDemo...

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LiegendDemo

Wir sind die Initiative LiegendDemo und organisieren eine #LiegendDemo am 12.05.23 vor dem Deutschen Bundestag in Berlin. Unterstützt werden wir von ME-Hilfe, der Initiative Millions Missing Deutschla...

www.youtube.com

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Barbara Kaufmann @barbarakaufmann.bsky.social · May 9

Viele haben gefragt, wie man den ME/CFS Betroffenen helfen kann. Eine Möglichkeit: sie dabei unterstützen, sichtbarer zu werden. zB bei der jährlichen Protestaktion am 12. Mai. Kommt, wenn ihr könnt, vorbei! Es sind viele Angehörige dort, die sich freuen! Ich werde moderieren.

Ein Plakat weist auf den jährlichen Protesttag der ME/CFS Betroffenen am 12. Mai am Heldenplatz hin, von 16 bis 18 Uhr. Kommt!

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losronjos @losronjos.bsky.social · May 7

@mariahwa.bsky.social ich hab dir eben eine DM geschickt, für den Fall dass die irgendwo in den Anfragen untergeht und dir nicht angezeigt wird, nur als kleine Info🐭

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Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · Mar 30

📣📢Sei dabei: Protestaktion 12.Mai📣📢

Am 12. Mai 2025, dem Internationalen ME/CFS Tag, machen wir die Zehntausenden Menschen, die in 🇦🇹 schwer an #ME/CFS erkrankt sind, sichtbar. Sie sind meist nicht mehr in der Lage, am sozialen Leben teilzuhaben und verschwinden aus der Öffentlichkeit.

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