Erledigt. In drei Wochen nächste Injektion plus 2monatliche Blutabnahme. 💪(Da ich mich gut fühle, hoffe ich auf gute Blutwerte. Eine Verschlechterung würde bedeuten, dass ich wieder Pumpen-Trägerin werden müsste. #IPAH #ChronischeKrankheiten #SelteneKrankheiten #ScienceRules

#MECSF #Borreliose #Lyme #Longcovid #LGBT #LGBTplus #SelteneKrankheiten #psychiatrie u.ä.:
Folgt mir bitte gern! Ich folge zurück und bereite gerade eine Bundestags-Petition für uns alle vor! #icd11jetzt

Manchmal beginnt Hoffnung mit dem ersten Wort. Ich lebe mit einer seltenen Krankheit und teile meinen Weg durch die #Stammzelltransplantation in einem Blog – ehrlich, mutig,hoffnungsvoll.Jeder #Retweet hilft, Sichtbarkeit zu schaffen. #SelteneKrankheiten #SezarySyndrom #Lymphom #retweet
Vitaextra.ch

Kriege nächste Woche fremde #Stammzellen. Kein Plot aus ’nem Sci-Fi-Film, sondern mein Leben. Blogge drüber – falls ihr lieber das echte Drama wollt. #USZ #sezarysyndrom #medizin #seltenekrankheiten

www.vitaextra.ch/blog

In eigener Sache. Am 1.3. war Tag der seltenen Krankheiten. Es betrifft wenige, ist aber nicht weniger wichtig. Auch ich leide an solch einer dieser seltenen „Launen der Natur“! #sezary #seltenekrankheiten

2) geeignete medizinische Therapien zu informieren und 3) gemeinsame Entscheidungen zu finden, die den eigenen religiösen und kulturellen Bedürfnissen entsprechen.
Bei der Fachtagung für Kinderneurologie in Stuttgart habe ich darüber gesprochen.
#Epilepsie
#SelteneKrankheiten
#SelteneErkrankungen

#Epilepsie
#SelteneKrankheiten
#SelteneErkrankungen
#Nervenkrankheit
#Jinn
#IslamischeBioethik
#Neurologie
#muslimischeseelsorge
#KultursensibleMedizinethik
#Kinderneurologie
@medizinethikislam.bsky.social

Von meinem ersten Praxisbesuch wegen Schmerzen bis zur Diagnose hat es 22 Jahre gedauert. Dazwischen war ich bei IHMO 6 weiteren Praxen, die mich alle abgespeist haben. Mit den Spätfolgen steh ich jetzt halt allein da.
"RareDeseaseDay #SelteneKrankheiten #EDS #EhlersDanlos

#selteneKrankheiten #🦓

Das Jahr fing anstrengend an und geht anstrengend weiter. Eine Tochter baut immer mehr ab aber zumindest ist jetzt durch eine Privatsprechstunde die Suche nach dem Warum im Gange. Wohl ein weiteres Zebra.

#GeneretPrize 2021 für #SelteneErkrankungen: Dorothee Dormann von der @uni_mainz arbeitet mit Rosa Rademakers von der @UAntwerpen an der Erforschung seltener #Demenz|formen https://www.uni-mainz.de/presse/aktuell/15076_DEU_HTML.php // #SelteneKrankheiten #Molekularbiologie @DormannL...

JGU MAGAZIN: Das Mainzer Zentrum für #selteneKrankheiten - http://www.magazin.uni-mainz.de/4530_DEU_HTML.php #SelteneErkrankungen #Medizin