Erst 2x 10 min Warteschleife MS Ambulanz bis AB dann Rückruf & 15 Minuten alles besprochen für Termin Ende erst Januar 🥲 dann 47 min & dann nochmal 17 Minuten Warteschleife bei meinem Neuro. Ich kann nicht mehr, das war zu viel heute. Ich bin maximal gestresst vom telefonieren und allem. 1/2

Immerhin mein Gesicht ist momentan heile nur die ganzen roten Flecken von den Narben halt. Ab Montag muss ich wieder arbeiten. Habe richtig Angst davor, was mich dort erwartet. Mich stresst das alles jetzt schon wieder total. Und ich hab immer noch keinen Termin bei der bekackten MS Ambulanz, weil

konnten auch die MFAs am Empfang nichts ausrichten. Bekomme jetzt also alles per Post zugeschickt, sobald da wieder was geht. Muss jetzt in die MS Ambulanz & immer noch dringend zum Gastroenterologen. 😩 keine Lust auf Colonoscopy. 😭 ich hasse alles. Jedenfalls hat der Dr. mich erstmal für weitere 2

Oha, Demenz und MS ist ne fiese Kombi. Und die vorgesehene Ambulanz nicht erreichen ist wirklich nicht, was man sich in solchen Situationen wünscht

Mit 80 und Demenz ist symptome sortieren schwierig. ICH vermute MS Schub ... Aber was weiss ich. Aber innerhalb von 72 Stunden 10 mal stürzen und vorher ein Jahr gar nicht. Da ist was faul.

Aber die MS Ambulanz war sicherheitshalber nicht besetzt trotz Sprechzeiten. Tja.

45 Minuten & immer noch kein Erfolg. Das ist alles so lächerlich! Bin seit Dienstag aus dem Krankenhaus 🏥 raus. Mein Neuro müsste sich mal langsam meinen Arztbrief vornehmen & mit der MS Ambulanz klären, wie es jetzt weitergeht.. außerdem Überweisungen für Logopädie, Ergo, Physio, etc.

Mein Hausarzt hat sich schon für Wissen im Zusammenhang mit MS bedankt. Aber grundsätzlich stimme ich dir zu. Mein Hinweis auf die sich widersprechenden Leitlinien in der Pandemie kamen in der MS-Ambulanz nicht so gut an, dabei habe ich nur meine geisteswissenschaftliche Logik genutzt.

#WaZiFuBo aus der #MS-Ambulanz im #UKE.
Hab ganz vergessen wie nervig es is, Fragebögen auszufüllen. Aber nützt ja nix. 😏
Sicker-Support aus Überzeugung von @abstraktesherz.bsky.social und @fuchskind.bsky.social 🙋🏼‍♀️🦊💜

So, lange nichts mehr geschrieben. Heute war mal wieder #MS-AMBULANZ. Dabei wurde festgestellt dass ich eine linksseitige Ataxie entwickelt habe. Ist mir zwar bisher nicht aufgefallen aber dadurch lasse ich mich auch nicht unterkriegen #TrotzMS

War gerade in der Augenklinik Notfall Ambulanz:
Die gute Nachricht: kein wirklicher Notfall, keine Netzhautablösung, keine Thrombose, kein Ödem, Augendruck ok
Die schlechte Nachricht: vermutlich kommen die Symptome von einem MS-Schub, der sich gerade entwickelt.
Kackdreckscheißmist-MS.

Und wieder sind 3Monate rum, Zeit für den #WaZiFuBo Skeet aus der #MS Ambulanz.

Anekdotische Evidenz: in meiner MS-Ambulanz kann sich Ärzt_innen auch einige meiner Symptome nicht erklären. Würden diese ME/CFS kennen, könnten sie es. Stattdessen wird orakelt, ob ich von schubförmiger MS in progredient wechsle oder angenommen, dass ich Depressionen habe.

Menschen mit me gibt es 0,5 bis 1 Million in Deutschland.

Drei bis viermal so viel wie MS.

Es gibt keine einzige Ambulanz die Erwachsene behandelt.

Nicht vor und daher kennt fast kein Ärzti den Namen und das hauptsymptom der Krankheit.

Deshalb ist fehlbehandlung die auch zu dauerhafter
/1

Bißchen spät, aber ich durfte heute 1,5 Std auf meinen Termin in der Ambulanz warten, und habe morgen das Vergnügen mir einen MRT Termin zu besorgen. *hört jetzt schon die Warteschlangen Musik...
#MS

Moin, heute mal wieder, wie jedes Quartal, warten in der #MS Ambulanz.

Habe ich schon erwähnt das ich Warzen im Wartezimmer nicht mag

*trommelt mit den Fingern auf dem Oberschenkel

**huldigt Hammersbald, den nordischen Gott der Ungeduld

Zimmer mit Aussicht. Ich war heute auf Besuch in der Klinik Floridsdorf.

Sonst kenn ich dort ja nur die MS Ambulanz im EG …

Habe den Vormittag in einer MS-Ambulanz an einer Uniklinik verbracht, um zu klären, mit welcher Immun-Modellierung (klingt besser als Suppression, wa?) wir weitermachen. Außer mir trug keine Patient*in FFP-Maske. Ist ja nur ne Autoimmunerkrankung.

Theoretisch gibt es eine MS-Ambulanz, die wollten mich aber damals schon mit frischer Diagnose nicht weil „wir nehmen keine neuen Patienty mehr auf“. Es wäre außerdem wesentlich weiter zu fahren als der Neuro jetzt, das wäre echt blöd wenn man dann auch noch alle 3 Monate hin müsste.