Valwen 😷🏳️🌈
@valwen.bsky.social
♿️ Naval Architect & Marine Engineer. I’ll never shut up if I think something is unfair or deeply wrong. I’m annoying, I know!
#pwME #MECFS #EDS #Endometriosis #Dysautonomia & long #NEISVoid etc. #COVIDisAirborne!
Twitter immigrant. Also on Mastodon.
#pwME #MECFS #EDS #Endometriosis #Dysautonomia & long #NEISVoid etc. #COVIDisAirborne!
Twitter immigrant. Also on Mastodon.
Pinned
Anyone has any experience with StadHolland or DSW? My therapist has reached an agreement with them so without my #Restitutiepolis I need to go with either to continue (paid) care, but I don’t know them and I’m very overwhelmed.
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
Once again I find myself looking for a new insurance that covers ALL the healthcare I need. It’s getting harder every year. SH and DSW don’t pay for my cardiologist. My therapist has added VZG. Anyone has experience with VZG? 😩
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
De aandacht voor #LongCovid en #PAIS zakt weg. Zorg en onderzoek worden wegbezuinigd. Laat weten dat je het enorm belangrijk vindt dat wij worden geholpen en weer kunnen deelemen aan de maatschappij.
Teken en deel deze petitie aub.
🙏
petities.nl/petitions/ma...
Teken en deel deze petitie aub.
🙏
petities.nl/petitions/ma...
Maak geld vrij voor LongCovid (en andere PAIS) onderzoek en behandeling
In Nederland hebben 100.000'en mensen LongCovid of andere PAIS. Er zijn inmiddels positieve resultaten met bepaalde medicijnen.
De overheid maakt geen geld meer vrij voor onderzoek en behandeling.
Al ...
petities.nl
December 12, 2025 at 3:55 PM
De aandacht voor #LongCovid en #PAIS zakt weg. Zorg en onderzoek worden wegbezuinigd. Laat weten dat je het enorm belangrijk vindt dat wij worden geholpen en weer kunnen deelemen aan de maatschappij.
Teken en deel deze petitie aub.
🙏
petities.nl/petitions/ma...
Teken en deel deze petitie aub.
🙏
petities.nl/petitions/ma...
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Robin Ince reveals to last night’s audience at a recording of Infinite Monkey Cage that the BBC has forced him to resign over his support of trans people
December 13, 2025 at 11:02 AM
Robin Ince reveals to last night’s audience at a recording of Infinite Monkey Cage that the BBC has forced him to resign over his support of trans people
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Disney has hiked prices and laid off hundreds of workers this year.
Yet Disney paid its CEO $41B in 2024. It just reported a 36% increase in net profits for parks and streaming. And it plans to double stock buybacks next year.
Remember this as Disney turns to AI.
Yet Disney paid its CEO $41B in 2024. It just reported a 36% increase in net profits for parks and streaming. And it plans to double stock buybacks next year.
Remember this as Disney turns to AI.
December 12, 2025 at 12:01 AM
Disney has hiked prices and laid off hundreds of workers this year.
Yet Disney paid its CEO $41B in 2024. It just reported a 36% increase in net profits for parks and streaming. And it plans to double stock buybacks next year.
Remember this as Disney turns to AI.
Yet Disney paid its CEO $41B in 2024. It just reported a 36% increase in net profits for parks and streaming. And it plans to double stock buybacks next year.
Remember this as Disney turns to AI.
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
I think if they really dump AI content onto Disney+ they'll find out real quick that NOBODY wants to see that shit. But it's so symbolic of the state of things that the name that once meant the very peak of hand drawn animation is now in league with the stock market scam anti-human garbage machine.
December 11, 2025 at 9:58 PM
I think if they really dump AI content onto Disney+ they'll find out real quick that NOBODY wants to see that shit. But it's so symbolic of the state of things that the name that once meant the very peak of hand drawn animation is now in league with the stock market scam anti-human garbage machine.
Once again I find myself looking for a new insurance that covers ALL the healthcare I need. It’s getting harder every year. SH and DSW don’t pay for my cardiologist. My therapist has added VZG. Anyone has experience with VZG? 😩
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
Anyone has any experience with StadHolland or DSW? My therapist has reached an agreement with them so without my #Restitutiepolis I need to go with either to continue (paid) care, but I don’t know them and I’m very overwhelmed.
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
December 12, 2025 at 1:25 AM
Once again I find myself looking for a new insurance that covers ALL the healthcare I need. It’s getting harder every year. SH and DSW don’t pay for my cardiologist. My therapist has added VZG. Anyone has experience with VZG? 😩
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
#NEISVoid #Nederland #Zorg #Zorgverzekering #Combinatiepolis #Help
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Demonizing formula is, however, consistent with ongoing Republican attempts to make women’s lives harder and keep them at home
December 8, 2025 at 10:16 PM
Demonizing formula is, however, consistent with ongoing Republican attempts to make women’s lives harder and keep them at home
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Frankly the problem isn't even that the trial showed up, it's their refusal to remove it followed by something that reads like "and if you keep making trouble about this we'll remove the entire feature" when all that was needed was an apology, swift removal & a 'report' button for future trials.
December 6, 2025 at 9:02 PM
Frankly the problem isn't even that the trial showed up, it's their refusal to remove it followed by something that reads like "and if you keep making trouble about this we'll remove the entire feature" when all that was needed was an apology, swift removal & a 'report' button for future trials.
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
1️⃣ Visible Health has launched a local clinical trial feature. One of the first surfacing to users is an ACT (Acceptance & Commitment Therapy) trial led by Trudie Chalder, a researcher whose work has been highly controversial in ME. This raises important patient-safety concerns.
December 6, 2025 at 8:07 PM
1️⃣ Visible Health has launched a local clinical trial feature. One of the first surfacing to users is an ACT (Acceptance & Commitment Therapy) trial led by Trudie Chalder, a researcher whose work has been highly controversial in ME. This raises important patient-safety concerns.
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Vandaag vanaf de bank erbij. PAISprotest,
November 30, 2025 at 3:17 PM
Vandaag vanaf de bank erbij. PAISprotest,
THANK YOU! Thank you all!
To the organizers, to the speakers, to the people that showed up for us who can’t, so that we are not forgotten. All of you. Hartelijk bedankt! 💙
#NietHersteld #PAISProtest
hetpaisprotest.nl
#PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis #WearAMask #COVIDIsNotOver
To the organizers, to the speakers, to the people that showed up for us who can’t, so that we are not forgotten. All of you. Hartelijk bedankt! 💙
#NietHersteld #PAISProtest
hetpaisprotest.nl
#PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis #WearAMask #COVIDIsNotOver
November 30, 2025 at 3:17 PM
THANK YOU! Thank you all!
To the organizers, to the speakers, to the people that showed up for us who can’t, so that we are not forgotten. All of you. Hartelijk bedankt! 💙
#NietHersteld #PAISProtest
hetpaisprotest.nl
#PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis #WearAMask #COVIDIsNotOver
To the organizers, to the speakers, to the people that showed up for us who can’t, so that we are not forgotten. All of you. Hartelijk bedankt! 💙
#NietHersteld #PAISProtest
hetpaisprotest.nl
#PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis #WearAMask #COVIDIsNotOver
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
November 29, 2025 at 4:27 PM
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
@guusontheinternet.bsky.social wat een enorm goede speech. Dankjewel. Dankjewel. Dankjewel.
November 30, 2025 at 2:20 PM
@guusontheinternet.bsky.social wat een enorm goede speech. Dankjewel. Dankjewel. Dankjewel.
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Mijn man is op het Malieveld in Den Haag. Vanuit mijn bed volg ik met 1600 anderen de livestream.
www.hetpaisprotest.nl/livestream
www.hetpaisprotest.nl/livestream
Livestream — #NietHersteld
www.hetpaisprotest.nl
November 30, 2025 at 1:45 PM
Mijn man is op het Malieveld in Den Haag. Vanuit mijn bed volg ik met 1600 anderen de livestream.
www.hetpaisprotest.nl/livestream
www.hetpaisprotest.nl/livestream
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS.
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
November 30, 2025 at 1:11 PM
Vanuit mijn bed protesteer ik mee. Tegen de onzichtbaarheid en vóór de zo broodnodige erkenning van de ernst van ME, LongCovid en andere PAIS.
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
Je ziet me niet, maar ik ben er. Echt. En met mij duizenden anderen. Wij bestaan.
#NietHersteld #PAISProtest
Repost = 💙
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Guus, drijvende kracht achter #NietHersteld, sluit het podiumgedeelte af met een videoboodschap.
Guus kreeg long covid. Ze noemt 'de wereld van PAIS' een schaduwwereld waarin honderdduizenden worden vergeten.
"Ze proberen te schreeuwen naar de wereld waar ze ooit bij hoorden: help ons, zie ons."
Guus kreeg long covid. Ze noemt 'de wereld van PAIS' een schaduwwereld waarin honderdduizenden worden vergeten.
"Ze proberen te schreeuwen naar de wereld waar ze ooit bij hoorden: help ons, zie ons."
November 30, 2025 at 2:16 PM
Guus, drijvende kracht achter #NietHersteld, sluit het podiumgedeelte af met een videoboodschap.
Guus kreeg long covid. Ze noemt 'de wereld van PAIS' een schaduwwereld waarin honderdduizenden worden vergeten.
"Ze proberen te schreeuwen naar de wereld waar ze ooit bij hoorden: help ons, zie ons."
Guus kreeg long covid. Ze noemt 'de wereld van PAIS' een schaduwwereld waarin honderdduizenden worden vergeten.
"Ze proberen te schreeuwen naar de wereld waar ze ooit bij hoorden: help ons, zie ons."
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
We houden een minuut stilte voor de mensen met PAIS die zijn overleden.
"Vaak biedt euthanasie of een andere gekozen levenseinde de enige uitweg", zegt de presentator.
Ze drukt hoorbaar haar tranen weg.
#NietHersteld
"Vaak biedt euthanasie of een andere gekozen levenseinde de enige uitweg", zegt de presentator.
Ze drukt hoorbaar haar tranen weg.
#NietHersteld
November 30, 2025 at 2:12 PM
We houden een minuut stilte voor de mensen met PAIS die zijn overleden.
"Vaak biedt euthanasie of een andere gekozen levenseinde de enige uitweg", zegt de presentator.
Ze drukt hoorbaar haar tranen weg.
#NietHersteld
"Vaak biedt euthanasie of een andere gekozen levenseinde de enige uitweg", zegt de presentator.
Ze drukt hoorbaar haar tranen weg.
#NietHersteld
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
De organisatie heeft werk gemaakt van de toegankelijkheid: livestream, NGT-tolk, stilte zone achter het podium. Veel aanwezigen dragen een mondkapje, er zijn zitgelegenheden en sommigen hebben zelf iets meegenomen om op te zitten.
#NietHersteld
#NietHersteld
![Deelnemers op/in (rol)stoelen. Bordjes: HELP; Erken ons, bescherm ons, bied perspectief ; Wij staan hier ook namens [namen]](https://cdn.bsky.app/img/feed_thumbnail/plain/did:plc:iy5wpytuasehmsznis3bjsjp/bafkreiacnnpdsmai5wafmxz6um25njber2u7bsx5f7d4nn7ecqqt5ylq6y@jpeg)
November 30, 2025 at 2:05 PM
De organisatie heeft werk gemaakt van de toegankelijkheid: livestream, NGT-tolk, stilte zone achter het podium. Veel aanwezigen dragen een mondkapje, er zijn zitgelegenheden en sommigen hebben zelf iets meegenomen om op te zitten.
#NietHersteld
#NietHersteld
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Een medisch ethicus hekelt het 'bio-psychosociale model' van individualisering van medische problematiek vanuit de politiek en artsen: "Patiënten werd zelf de schuld gegeven van hun ellende. Dat is een van de grootste medische schandalen van de afgelopen decennia." Ze krijgt applaus.
#NietHersteld
#NietHersteld
November 30, 2025 at 2:01 PM
Een medisch ethicus hekelt het 'bio-psychosociale model' van individualisering van medische problematiek vanuit de politiek en artsen: "Patiënten werd zelf de schuld gegeven van hun ellende. Dat is een van de grootste medische schandalen van de afgelopen decennia." Ze krijgt applaus.
#NietHersteld
#NietHersteld
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Veel aanwezigen zijn hier namens vrienden, geliefden, familieleden. Hun afwezigheid is indringend voelbaar.
De sfeer in het publiek is moeilijk te omschrijven. Bij demonstraties overheerst vaak boosheid of strijdlust. Vandaag is er vooral saamhorigheid en hoop op meer erkenning.
#NietHersteld
De sfeer in het publiek is moeilijk te omschrijven. Bij demonstraties overheerst vaak boosheid of strijdlust. Vandaag is er vooral saamhorigheid en hoop op meer erkenning.
#NietHersteld
November 30, 2025 at 1:57 PM
Veel aanwezigen zijn hier namens vrienden, geliefden, familieleden. Hun afwezigheid is indringend voelbaar.
De sfeer in het publiek is moeilijk te omschrijven. Bij demonstraties overheerst vaak boosheid of strijdlust. Vandaag is er vooral saamhorigheid en hoop op meer erkenning.
#NietHersteld
De sfeer in het publiek is moeilijk te omschrijven. Bij demonstraties overheerst vaak boosheid of strijdlust. Vandaag is er vooral saamhorigheid en hoop op meer erkenning.
#NietHersteld
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
De organisatie heeft 100 rolstoelen geplaatst met portretten van mensen met PAIS. Zij kunnen vandaag niet aanwezig zijn: velen zijn al jaren aan bed gekluisterd.
De installatie trekt veel bekijks. Erg mooi en indrukwekkend symbool.
#NietHersteld
De installatie trekt veel bekijks. Erg mooi en indrukwekkend symbool.
#NietHersteld
November 30, 2025 at 1:57 PM
De organisatie heeft 100 rolstoelen geplaatst met portretten van mensen met PAIS. Zij kunnen vandaag niet aanwezig zijn: velen zijn al jaren aan bed gekluisterd.
De installatie trekt veel bekijks. Erg mooi en indrukwekkend symbool.
#NietHersteld
De installatie trekt veel bekijks. Erg mooi en indrukwekkend symbool.
#NietHersteld
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Zo'n 600 aanwezigen (mijn schatting) bij @niethersteld.bsky.social -protest voor meer politieke, medische en media-aandacht voor PAIS: 'post-acute infectie syndromen'.
De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪
#NietHersteld
De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪
#NietHersteld
November 30, 2025 at 1:57 PM
Zo'n 600 aanwezigen (mijn schatting) bij @niethersteld.bsky.social -protest voor meer politieke, medische en media-aandacht voor PAIS: 'post-acute infectie syndromen'.
De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪
#NietHersteld
De organisatie zegt dat zeker duizend mensen 'online aanwezig' zijn: zij kijken naar de livestream op de website. 💪
#NietHersteld
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
November 30, 2025 at 12:36 PM
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
Today is the first major ME/CFS protest in the Netherlands.
It's a chronic condition that impairs restoration during rest. Could be autoimmune. Could be neurological. We still don't know.
Support from anyone welcome. Join the livestream in Dutch: www.hetpaisprotest.nl/livestream
It's a chronic condition that impairs restoration during rest. Could be autoimmune. Could be neurological. We still don't know.
Support from anyone welcome. Join the livestream in Dutch: www.hetpaisprotest.nl/livestream
November 30, 2025 at 1:33 PM
Today is the first major ME/CFS protest in the Netherlands.
It's a chronic condition that impairs restoration during rest. Could be autoimmune. Could be neurological. We still don't know.
Support from anyone welcome. Join the livestream in Dutch: www.hetpaisprotest.nl/livestream
It's a chronic condition that impairs restoration during rest. Could be autoimmune. Could be neurological. We still don't know.
Support from anyone welcome. Join the livestream in Dutch: www.hetpaisprotest.nl/livestream
Reposted by Valwen 😷🏳️🌈
A wide variety of signs pleeing for research funding, acknowledgement and care among the masked crowd
November 30, 2025 at 2:41 PM
A wide variety of signs pleeing for research funding, acknowledgement and care among the masked crowd