Vaincre la Mucoviscidose
@vaincrelamuco.bsky.social
Compte officiel de Vaincre la Mucoviscidose, association #santé / #recherche de lutte contre la #mucoviscidose. Rejoignez le combat !
Des candidats atteints de mucoviscidose, admit au concours de la Police nationale, sont écartés lors de leur visite médicale. Une discrimination d’un autre temps. Nous demandons que la loi soit enfin respectée ! 👊
Le communiqué 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul...
#Handicap #Inclusion #SEEPH2025
Le communiqué 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul...
#Handicap #Inclusion #SEEPH2025
November 17, 2025 at 4:29 PM
Des candidats atteints de mucoviscidose, admit au concours de la Police nationale, sont écartés lors de leur visite médicale. Une discrimination d’un autre temps. Nous demandons que la loi soit enfin respectée ! 👊
Le communiqué 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul...
#Handicap #Inclusion #SEEPH2025
Le communiqué 👉 www.vaincrelamuco.org/sites/defaul...
#Handicap #Inclusion #SEEPH2025
Vaincre ensemble. Vivre avant tout.
Vaincre la Mucoviscidose lance sa campagne. Découvrez l’histoire de Lise, 7 ans, et de sa famille, symbole de courage face à une maladie invisible mais exigeante.
Chaque don compte. Chaque souffle compte.
🎥 Découvrez leur témoignage :
https://tinyurl.com/5ar89we9
Vaincre la Mucoviscidose lance sa campagne. Découvrez l’histoire de Lise, 7 ans, et de sa famille, symbole de courage face à une maladie invisible mais exigeante.
Chaque don compte. Chaque souffle compte.
🎥 Découvrez leur témoignage :
https://tinyurl.com/5ar89we9
November 13, 2025 at 4:05 PM
Vaincre ensemble. Vivre avant tout.
Vaincre la Mucoviscidose lance sa campagne. Découvrez l’histoire de Lise, 7 ans, et de sa famille, symbole de courage face à une maladie invisible mais exigeante.
Chaque don compte. Chaque souffle compte.
🎥 Découvrez leur témoignage :
https://tinyurl.com/5ar89we9
Vaincre la Mucoviscidose lance sa campagne. Découvrez l’histoire de Lise, 7 ans, et de sa famille, symbole de courage face à une maladie invisible mais exigeante.
Chaque don compte. Chaque souffle compte.
🎥 Découvrez leur témoignage :
https://tinyurl.com/5ar89we9
🩺 Le bilan du Registre français de la mucoviscidose 2024 est publié !
📍 8 008 patients suivis
👶 162 nouveaux diagnostics
🎂 Âge moyen : 26,4 ans
Des chiffres qui illustrent les progrès accomplis… et une population qui vieillit 💚
➡️ https://bit.ly/47CDwwU
#Mucoviscidose #Santé #Recherche
📍 8 008 patients suivis
👶 162 nouveaux diagnostics
🎂 Âge moyen : 26,4 ans
Des chiffres qui illustrent les progrès accomplis… et une population qui vieillit 💚
➡️ https://bit.ly/47CDwwU
#Mucoviscidose #Santé #Recherche
November 6, 2025 at 11:25 AM
🩺 Le bilan du Registre français de la mucoviscidose 2024 est publié !
📍 8 008 patients suivis
👶 162 nouveaux diagnostics
🎂 Âge moyen : 26,4 ans
Des chiffres qui illustrent les progrès accomplis… et une population qui vieillit 💚
➡️ https://bit.ly/47CDwwU
#Mucoviscidose #Santé #Recherche
📍 8 008 patients suivis
👶 162 nouveaux diagnostics
🎂 Âge moyen : 26,4 ans
Des chiffres qui illustrent les progrès accomplis… et une population qui vieillit 💚
➡️ https://bit.ly/47CDwwU
#Mucoviscidose #Santé #Recherche
Le #PLFSS2026 comporte des mesures à risque pour les patients atteints de mucoviscidose.
💸 Franchises doublées
🩺 Arrêts de travail limités
💰 Imposition des indemnités journalières
Des décisions qui fragilisent l’accès aux soins des personnes en ALD.
#Santé #JusticeSociale #Mucoviscidose
💸 Franchises doublées
🩺 Arrêts de travail limités
💰 Imposition des indemnités journalières
Des décisions qui fragilisent l’accès aux soins des personnes en ALD.
#Santé #JusticeSociale #Mucoviscidose
October 21, 2025 at 3:10 PM
Le #PLFSS2026 comporte des mesures à risque pour les patients atteints de mucoviscidose.
💸 Franchises doublées
🩺 Arrêts de travail limités
💰 Imposition des indemnités journalières
Des décisions qui fragilisent l’accès aux soins des personnes en ALD.
#Santé #JusticeSociale #Mucoviscidose
💸 Franchises doublées
🩺 Arrêts de travail limités
💰 Imposition des indemnités journalières
Des décisions qui fragilisent l’accès aux soins des personnes en ALD.
#Santé #JusticeSociale #Mucoviscidose
💚 La solidarité n’est pas un luxe.
Vaincre la Mucoviscidose se joint au Collectif Handicaps pour défendre notre modèle social et rappeler que la solidarité est un pilier de la cohésion sociale.
🔗 Plaidoyer : https://tinyurl.com/yx6hzeze
#Solidarité #Handicap #VaincreLaMuco
Vaincre la Mucoviscidose se joint au Collectif Handicaps pour défendre notre modèle social et rappeler que la solidarité est un pilier de la cohésion sociale.
🔗 Plaidoyer : https://tinyurl.com/yx6hzeze
#Solidarité #Handicap #VaincreLaMuco
October 21, 2025 at 12:12 PM
💚 La solidarité n’est pas un luxe.
Vaincre la Mucoviscidose se joint au Collectif Handicaps pour défendre notre modèle social et rappeler que la solidarité est un pilier de la cohésion sociale.
🔗 Plaidoyer : https://tinyurl.com/yx6hzeze
#Solidarité #Handicap #VaincreLaMuco
Vaincre la Mucoviscidose se joint au Collectif Handicaps pour défendre notre modèle social et rappeler que la solidarité est un pilier de la cohésion sociale.
🔗 Plaidoyer : https://tinyurl.com/yx6hzeze
#Solidarité #Handicap #VaincreLaMuco
🌿 17 octobre — Journée mondiale du don d’organes.
11,6 % des adultes atteints de mucoviscidose sont greffés 💚
Parler du don avec ses proches peut sauver des vies.
Vaincre la Mucoviscidose s’engage avec le Collectif Greffes+.
#DonDorganes #Greffe #Espoir
11,6 % des adultes atteints de mucoviscidose sont greffés 💚
Parler du don avec ses proches peut sauver des vies.
Vaincre la Mucoviscidose s’engage avec le Collectif Greffes+.
#DonDorganes #Greffe #Espoir
October 17, 2025 at 5:29 AM
🌿 17 octobre — Journée mondiale du don d’organes.
11,6 % des adultes atteints de mucoviscidose sont greffés 💚
Parler du don avec ses proches peut sauver des vies.
Vaincre la Mucoviscidose s’engage avec le Collectif Greffes+.
#DonDorganes #Greffe #Espoir
11,6 % des adultes atteints de mucoviscidose sont greffés 💚
Parler du don avec ses proches peut sauver des vies.
Vaincre la Mucoviscidose s’engage avec le Collectif Greffes+.
#DonDorganes #Greffe #Espoir
Un moment fort 💚
Ce collage rassemble vos sourires et votre énergie des #Virades2025 partout en France. 🫂
Merci à chacun·e pour cette grande vague de solidarité. 🫶
Où étiez-vous pour votre Virade cette année ?
#Viradesdelespoir #Solidarité
Ce collage rassemble vos sourires et votre énergie des #Virades2025 partout en France. 🫂
Merci à chacun·e pour cette grande vague de solidarité. 🫶
Où étiez-vous pour votre Virade cette année ?
#Viradesdelespoir #Solidarité
September 30, 2025 at 1:15 PM
Un moment fort 💚
Ce collage rassemble vos sourires et votre énergie des #Virades2025 partout en France. 🫂
Merci à chacun·e pour cette grande vague de solidarité. 🫶
Où étiez-vous pour votre Virade cette année ?
#Viradesdelespoir #Solidarité
Ce collage rassemble vos sourires et votre énergie des #Virades2025 partout en France. 🫂
Merci à chacun·e pour cette grande vague de solidarité. 🫶
Où étiez-vous pour votre Virade cette année ?
#Viradesdelespoir #Solidarité
C’est parti 🎉
Les Virades de l’espoir commencent aujourd’hui partout en France 💚
Une mobilisation exceptionnelle pour donner du souffle à celles et ceux qui en manquent.
👉 Retrouvez la Virade la plus proche de chez vous sur virades.org
#ViradesDeLEspoir2025 #EnVertEtContreLaMuco #Solidarité
Les Virades de l’espoir commencent aujourd’hui partout en France 💚
Une mobilisation exceptionnelle pour donner du souffle à celles et ceux qui en manquent.
👉 Retrouvez la Virade la plus proche de chez vous sur virades.org
#ViradesDeLEspoir2025 #EnVertEtContreLaMuco #Solidarité
September 27, 2025 at 6:42 AM
C’est parti 🎉
Les Virades de l’espoir commencent aujourd’hui partout en France 💚
Une mobilisation exceptionnelle pour donner du souffle à celles et ceux qui en manquent.
👉 Retrouvez la Virade la plus proche de chez vous sur virades.org
#ViradesDeLEspoir2025 #EnVertEtContreLaMuco #Solidarité
Les Virades de l’espoir commencent aujourd’hui partout en France 💚
Une mobilisation exceptionnelle pour donner du souffle à celles et ceux qui en manquent.
👉 Retrouvez la Virade la plus proche de chez vous sur virades.org
#ViradesDeLEspoir2025 #EnVertEtContreLaMuco #Solidarité
Le compte à rebours commence !
Dans 2 mois, les Virades de l’espoir 2025 rassemblent des milliers de personnes partout en France pour lutter contre la mucoviscidose.
Rendez-vous les 27 & 28 septembre !
💚 virades.org
#Virades2025 #SouffleDespoir
Dans 2 mois, les Virades de l’espoir 2025 rassemblent des milliers de personnes partout en France pour lutter contre la mucoviscidose.
Rendez-vous les 27 & 28 septembre !
💚 virades.org
#Virades2025 #SouffleDespoir
July 31, 2025 at 10:12 AM
Le compte à rebours commence !
Dans 2 mois, les Virades de l’espoir 2025 rassemblent des milliers de personnes partout en France pour lutter contre la mucoviscidose.
Rendez-vous les 27 & 28 septembre !
💚 virades.org
#Virades2025 #SouffleDespoir
Dans 2 mois, les Virades de l’espoir 2025 rassemblent des milliers de personnes partout en France pour lutter contre la mucoviscidose.
Rendez-vous les 27 & 28 septembre !
💚 virades.org
#Virades2025 #SouffleDespoir
💚 Pour les 60 ans de Vaincre la Muco, plus de 450 lieux en France vont se parer de vert, couleur d’espoir. Monuments, commerces, mairies… Tous unis contre la mucoviscidose. 🌿 Vous voulez rejoindre ? Découvrez la carte et les infos ici : vaincrelamuco.org/60-ans-de-co...
July 10, 2025 at 9:29 AM
💚 Pour les 60 ans de Vaincre la Muco, plus de 450 lieux en France vont se parer de vert, couleur d’espoir. Monuments, commerces, mairies… Tous unis contre la mucoviscidose. 🌿 Vous voulez rejoindre ? Découvrez la carte et les infos ici : vaincrelamuco.org/60-ans-de-co...
🎉 Alyftrek, nouvelle trithérapie pour la mucoviscidose, autorisée par l’EMA !
✔️ Prise unique / efficacité similaire à Kaftrio
⚠️ Accès en France dépend des négociations
👉 VLM reste mobilisée pour l’accès de tous
#Santé #Mucoviscidose #VLM
✔️ Prise unique / efficacité similaire à Kaftrio
⚠️ Accès en France dépend des négociations
👉 VLM reste mobilisée pour l’accès de tous
#Santé #Mucoviscidose #VLM
July 3, 2025 at 8:06 AM
🎉 Alyftrek, nouvelle trithérapie pour la mucoviscidose, autorisée par l’EMA !
✔️ Prise unique / efficacité similaire à Kaftrio
⚠️ Accès en France dépend des négociations
👉 VLM reste mobilisée pour l’accès de tous
#Santé #Mucoviscidose #VLM
✔️ Prise unique / efficacité similaire à Kaftrio
⚠️ Accès en France dépend des négociations
👉 VLM reste mobilisée pour l’accès de tous
#Santé #Mucoviscidose #VLM
Depuis le 15 juin, Audrey Chansard est la 1re femme présidente de Vaincre la Mucoviscidose 🎉 Patiente & scientifique, elle porte une vision forte pour la recherche 🔬, les soins 🏥 et l’accompagnement 🤝. En savoir plus 👉 www.vaincrelamuco.org/2025/06/04/a... ✨ #Muco #Leadership
June 16, 2025 at 12:02 PM
Depuis le 15 juin, Audrey Chansard est la 1re femme présidente de Vaincre la Mucoviscidose 🎉 Patiente & scientifique, elle porte une vision forte pour la recherche 🔬, les soins 🏥 et l’accompagnement 🤝. En savoir plus 👉 www.vaincrelamuco.org/2025/06/04/a... ✨ #Muco #Leadership
Ce week-end, Muco en Scène a marqué les 60 ans de Vaincre la Mucoviscidose : deux jours d’ateliers, d’expo, de rencontres et d’émotions. Un concentré d’énergie, de souffle et d’espoir pour continuer le combat, ensemble 💚
#MucoEnScène #60ansDeCombat #VaincreLaMuco
#MucoEnScène #60ansDeCombat #VaincreLaMuco
May 21, 2025 at 10:13 AM
Ce week-end, Muco en Scène a marqué les 60 ans de Vaincre la Mucoviscidose : deux jours d’ateliers, d’expo, de rencontres et d’émotions. Un concentré d’énergie, de souffle et d’espoir pour continuer le combat, ensemble 💚
#MucoEnScène #60ansDeCombat #VaincreLaMuco
#MucoEnScène #60ansDeCombat #VaincreLaMuco
📢 Patients adultes avec la #mucoviscidose : on a besoin de vous !
Une enquête nationale démarre pour mieux comprendre les liens entre muco & santé bucco-dentaire.
🕐 20 min – anonyme – jusqu'au 31/07/25
💬 Participez ici : www.vaincrelamuco.org/2025/04/30/l...
#Santé #Mucoviscidose #Recherche
Une enquête nationale démarre pour mieux comprendre les liens entre muco & santé bucco-dentaire.
🕐 20 min – anonyme – jusqu'au 31/07/25
💬 Participez ici : www.vaincrelamuco.org/2025/04/30/l...
#Santé #Mucoviscidose #Recherche
April 30, 2025 at 3:20 PM
📢 Patients adultes avec la #mucoviscidose : on a besoin de vous !
Une enquête nationale démarre pour mieux comprendre les liens entre muco & santé bucco-dentaire.
🕐 20 min – anonyme – jusqu'au 31/07/25
💬 Participez ici : www.vaincrelamuco.org/2025/04/30/l...
#Santé #Mucoviscidose #Recherche
Une enquête nationale démarre pour mieux comprendre les liens entre muco & santé bucco-dentaire.
🕐 20 min – anonyme – jusqu'au 31/07/25
💬 Participez ici : www.vaincrelamuco.org/2025/04/30/l...
#Santé #Mucoviscidose #Recherche
L'EMA a donné un avis favorable pour Alyftrek, une nouvelle trithérapie pour les patients dès 6 ans, porteurs d’au moins une mutation hors classe I. La commission européenne devrait approuver sous 2 mois. 💊
Plus d'infos sur Alyftrek👉 tinyurl.com/bdfu3s37
Plus d'infos sur Alyftrek👉 tinyurl.com/bdfu3s37
April 28, 2025 at 2:35 PM
L'EMA a donné un avis favorable pour Alyftrek, une nouvelle trithérapie pour les patients dès 6 ans, porteurs d’au moins une mutation hors classe I. La commission européenne devrait approuver sous 2 mois. 💊
Plus d'infos sur Alyftrek👉 tinyurl.com/bdfu3s37
Plus d'infos sur Alyftrek👉 tinyurl.com/bdfu3s37
👋Nouvelle présidente pour Vaincre la Mucoviscidose !
En 2022, David Fiant devenait le 1er patient président.
Après trois années de mandat, Audrey Chansard, patiente, ingénieure au CNRS, prendra la relève à partir du 15 juin.
1re femme à prendre la tête de l'association !
En 2022, David Fiant devenait le 1er patient président.
Après trois années de mandat, Audrey Chansard, patiente, ingénieure au CNRS, prendra la relève à partir du 15 juin.
1re femme à prendre la tête de l'association !
April 10, 2025 at 12:46 PM
👋Nouvelle présidente pour Vaincre la Mucoviscidose !
En 2022, David Fiant devenait le 1er patient président.
Après trois années de mandat, Audrey Chansard, patiente, ingénieure au CNRS, prendra la relève à partir du 15 juin.
1re femme à prendre la tête de l'association !
En 2022, David Fiant devenait le 1er patient président.
Après trois années de mandat, Audrey Chansard, patiente, ingénieure au CNRS, prendra la relève à partir du 15 juin.
1re femme à prendre la tête de l'association !
📅 Depuis le 1er avril, l'#AAH est revalorisée à 1 033,32 €. Un montant en dessous du seuil de pauvreté fixé à 1 216 €.
💸 Pour les patients atteints de mucoviscidose, l'AAH est souvent leur seul revenu, insuffisant face aux charges et soins.
⚠️A quand une réelle prise en compte de leurs frais ?
💸 Pour les patients atteints de mucoviscidose, l'AAH est souvent leur seul revenu, insuffisant face aux charges et soins.
⚠️A quand une réelle prise en compte de leurs frais ?
April 3, 2025 at 1:53 PM
📅 Depuis le 1er avril, l'#AAH est revalorisée à 1 033,32 €. Un montant en dessous du seuil de pauvreté fixé à 1 216 €.
💸 Pour les patients atteints de mucoviscidose, l'AAH est souvent leur seul revenu, insuffisant face aux charges et soins.
⚠️A quand une réelle prise en compte de leurs frais ?
💸 Pour les patients atteints de mucoviscidose, l'AAH est souvent leur seul revenu, insuffisant face aux charges et soins.
⚠️A quand une réelle prise en compte de leurs frais ?
🧪 La science est en danger ! Plus de 5500 signataires défendent la recherche. Rejoignez Stand Up For Science le 3 avril à Paris : marche, ateliers et débat.
✍️ Signez : standupforscience.fr/tribune
📢 Mobilisez-vous !
✍️ Signez : standupforscience.fr/tribune
📢 Mobilisez-vous !
April 2, 2025 at 5:15 PM
🧪 La science est en danger ! Plus de 5500 signataires défendent la recherche. Rejoignez Stand Up For Science le 3 avril à Paris : marche, ateliers et débat.
✍️ Signez : standupforscience.fr/tribune
📢 Mobilisez-vous !
✍️ Signez : standupforscience.fr/tribune
📢 Mobilisez-vous !
🎉 Muco en Scène : Inscrivez-vous ! 2025 : l'association fête ses 60 ans ! Pour l'occasion, RDV à la Villette (Paris 19e) les 17 et 18 mai pour Muco en Scène.
Au programme : rencontres, débats, Muco Lab et l'AG annuelle le 17 mai.
✍ Adhérents, inscrivez-vous vite !
app.agoraevent.fr?tkn=RM1sqnkc...
Au programme : rencontres, débats, Muco Lab et l'AG annuelle le 17 mai.
✍ Adhérents, inscrivez-vous vite !
app.agoraevent.fr?tkn=RM1sqnkc...
March 14, 2025 at 3:50 PM
🎉 Muco en Scène : Inscrivez-vous ! 2025 : l'association fête ses 60 ans ! Pour l'occasion, RDV à la Villette (Paris 19e) les 17 et 18 mai pour Muco en Scène.
Au programme : rencontres, débats, Muco Lab et l'AG annuelle le 17 mai.
✍ Adhérents, inscrivez-vous vite !
app.agoraevent.fr?tkn=RM1sqnkc...
Au programme : rencontres, débats, Muco Lab et l'AG annuelle le 17 mai.
✍ Adhérents, inscrivez-vous vite !
app.agoraevent.fr?tkn=RM1sqnkc...
🎉L'EMA va autoriser l’accès à Kaftrio, en Europe, pour les enfants dès 2 ans, porteurs d’au moins une mutation produisant la protéine CFTR. Une avancée pour + de 2 500 patients !
🙏 Cette victoire résulte de la mobilisation des patients, soignants et associations.
A lire : tinyurl.com/mtn968v9
🙏 Cette victoire résulte de la mobilisation des patients, soignants et associations.
A lire : tinyurl.com/mtn968v9
February 28, 2025 at 4:02 PM
🎉L'EMA va autoriser l’accès à Kaftrio, en Europe, pour les enfants dès 2 ans, porteurs d’au moins une mutation produisant la protéine CFTR. Une avancée pour + de 2 500 patients !
🙏 Cette victoire résulte de la mobilisation des patients, soignants et associations.
A lire : tinyurl.com/mtn968v9
🙏 Cette victoire résulte de la mobilisation des patients, soignants et associations.
A lire : tinyurl.com/mtn968v9
Journée mondiale des maladies rares 🌍
Soutenez la lutte contre la mucoviscidose avec collecte.org ! Créez une collecte, mobilisez votre entourage ou faites un don. 💙
🔗 tinyurl.com/425xux3n
Soutenez la lutte contre la mucoviscidose avec collecte.org ! Créez une collecte, mobilisez votre entourage ou faites un don. 💙
🔗 tinyurl.com/425xux3n
February 28, 2025 at 11:35 AM
Journée mondiale des maladies rares 🌍
Soutenez la lutte contre la mucoviscidose avec collecte.org ! Créez une collecte, mobilisez votre entourage ou faites un don. 💙
🔗 tinyurl.com/425xux3n
Soutenez la lutte contre la mucoviscidose avec collecte.org ! Créez une collecte, mobilisez votre entourage ou faites un don. 💙
🔗 tinyurl.com/425xux3n
📢 4e plan national maladies rares : des ambitions affichées, mais des moyens insuffisants et aucune solution pour la crise de l’hôpital ! 75 € par patient, la recherche sous-financée ! Découvrez notre communiqué complet ici ➡️ tinyurl.com/49kwnyuu
#PNMR4 #VaincrelaMucoviscidose #MaladiesRares
#PNMR4 #VaincrelaMucoviscidose #MaladiesRares
February 26, 2025 at 9:40 AM
📢 4e plan national maladies rares : des ambitions affichées, mais des moyens insuffisants et aucune solution pour la crise de l’hôpital ! 75 € par patient, la recherche sous-financée ! Découvrez notre communiqué complet ici ➡️ tinyurl.com/49kwnyuu
#PNMR4 #VaincrelaMucoviscidose #MaladiesRares
#PNMR4 #VaincrelaMucoviscidose #MaladiesRares
📢 20 ans de la loi #handicap: à quand une réelle compensation pour les patients #muco ?
Il est urgent de :
▶️ Renforcer les moyens des MDPH
▶️ Elargir les critères d’éligibilité à la PCH
▶️ Créer une prestation “aides ménagères”
▶️ Instaurer un filet de sécurité en sortie d’AAH
A lire : urls.fr/31G0ke
Il est urgent de :
▶️ Renforcer les moyens des MDPH
▶️ Elargir les critères d’éligibilité à la PCH
▶️ Créer une prestation “aides ménagères”
▶️ Instaurer un filet de sécurité en sortie d’AAH
A lire : urls.fr/31G0ke
February 10, 2025 at 2:43 PM
📢 20 ans de la loi #handicap: à quand une réelle compensation pour les patients #muco ?
Il est urgent de :
▶️ Renforcer les moyens des MDPH
▶️ Elargir les critères d’éligibilité à la PCH
▶️ Créer une prestation “aides ménagères”
▶️ Instaurer un filet de sécurité en sortie d’AAH
A lire : urls.fr/31G0ke
Il est urgent de :
▶️ Renforcer les moyens des MDPH
▶️ Elargir les critères d’éligibilité à la PCH
▶️ Créer une prestation “aides ménagères”
▶️ Instaurer un filet de sécurité en sortie d’AAH
A lire : urls.fr/31G0ke