Met jouw verhaal kan Ieder(in) opkomen voor betere zorg en meer passende ondersteuning.

De enquête vind je hier: iederin.nl/onderzoek-wlz/

Dit onderzoek laat zien hoe zwaar het leven met deze ziekte is, welke problemen patiënten tegenkomen en waarom betere erkenning hard nodig is.

Zie het artikel hierover op onze website: me-cvsvereniging.nl/nieuws/de-re...

Veel mensen met deze ziekte liggen jarenlang in een donkere kamer, kunnen nauwelijks prikkels verdragen en hebben geen kans om hun leven verder op te bouwen.

Je kunt de Podcast hier beluisteren: me-cvsvereniging.nl/chronisch-on...
Of via: tinyurl.com/26c6txet

Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken?

Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?

Stuur ons dan een e-mail via [email protected]
Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

Het leven ziet er anders uit dan ze had verwacht. Ze vertelt ons wat dit voor haar betekent, hoe ze hiermee omgaat én we kijken vooruit. Wat zijn haar dromen voor de toekomst?

𝗗𝗼𝗲 𝗺𝗲𝗲, 𝗷𝗼𝘂𝘄 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘁𝗲𝗹𝘁.

Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.

Daarom komen patiënten, mantelzorgers en medestanders op 30 november samen in actie, zowel offline als online.

De ME/cvs Vereniging steunt dit protest en maakte het volgende bericht erover: me-cvsvereniging.nl/nieuws/het-p...

Ondanks het grote aantal patiënten is er nog steeds weinig erkenning, weinig onderzoek en geen goede, structurele zorg. Het aantal mensen dat ziek blijft na een infectie blijft groeien, maar de overheid kijkt weg.

Het gaat onder andere om Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post-Sepsis en ME. Veel patiënten liggen grote delen van de dag thuis, soms zelfs 24 uur per dag. Ze zijn vaak onzichtbaar voor de buitenwereld.