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mdmsel.bsky.social
@mdmsel.bsky.social
Wieso einfach, wenn es schwer geht…

Hier geht es um das Leben, struggles with a severe MECFS adolescent(now 18), Katzen/cats und Jedöns. Profile photo ist ein riesiger Rievkooche (Reibekuchen/huge potato pancake)
Test von K2 ist Adeno,RSV,InfluenzaA/B negativ, COVID19 positiv. Alle Daumen, dass wir negativ bleiben, auch die betagten Großeltern, Tante und vorallem der schwerst an #MECFS erkrankte Bruder. Gestern noch beim Bruder, mit den anderen draußen auf dem Weihnachtsmarkt, Autofahrt. Geteiltes Bad mit K3
a man in a suit and tie is smiling in an office .
Alt: a man in a suit and tie is smiling in an office .ein Mann schaut erschrocken und angewidert, seine Stirn ist gerunzelt, er beißt sich auf die Unterlippe
media.tenor.com
November 30, 2025 at 11:34 AM
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Zwei aktuelle Studien, die bezüglich Prävention zu denken geben sollten:

1) SC2 kann bei Kindern zu lang anhaltender Fatigue führen:

www.nature.com/articles/s41...

2) Aufenthalt in schlecht belüfteten Schulräumen erhöht das Infektionsrisiko:

www.nature.com/articles/s41...
Fatigue in children and young people up to 24 months after infection with SARS-CoV-2 - Scientific Reports
Scientific Reports - Fatigue in children and young people up to 24 months after infection with SARS-CoV-2
www.nature.com
November 29, 2025 at 7:56 AM
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Huch, einmal auf der DGPPN gesprochen und direkt die halbe deutsche Neurologie Prominenz gegen mich aufgebracht 🙋‍♀️

www.aerzteblatt.de/news/long-co...
Long COVID und ME/CFS: Diskussion um Stigmatisierung und Krankheitsgenese – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 29, 2025 at 8:28 AM
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Gerade in der Neurologie wird "wir finden nix (haben aber oft auch nicht ganz genau geschaut)" gerne mit psychosomatischer Ursache gleichgesetzt.

Dass aber diese Praxis fachlich inkorrekt ist, gerade bei #MECFS zu Stigmatisierung und Schaden führt, erklären Fachleute, zB @buechnerronja.bsky.social.
Huch, einmal auf der DGPPN gesprochen und direkt die halbe deutsche Neurologie Prominenz gegen mich aufgebracht 🙋‍♀️

www.aerzteblatt.de/news/long-co...
Long COVID und ME/CFS: Diskussion um Stigmatisierung und Krankheitsgenese – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 29, 2025 at 9:12 AM
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Längsschnittstudie aus Irland zu Mentaler Gesundheit und digitalen Medien bei Kindern und Jugendlichen 9-18 Jahre:

„Results indicated that early internet use and social media use were not associated with later mental health problems when controlling for other factors.“
Longitudinal Associations Between Social Media Use and Mental Health Outcomes in Sample of Irish Youth: A Brief Report
Questions remain over whether internet and social media use are associated with mental health outcomes in youth. Data has remained inconsistent in previous longitudinal studies. The current study s...
www.tandfonline.com
November 29, 2025 at 10:32 AM
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#PostNightShiftRealizations
What you learn from studying #PAIS and #MECFS is systemic thinking and phenotyping of syndromic patterns.
1/6
November 29, 2025 at 12:38 PM
Wie oft schon dachte ich, dass wir den Rettungsdienst anrufen sollten, das hätte zwar mehr Sauerstoff, aber auch so viel Licht, Geräusche, Hektik gebracht, dass es die Atemnot beim schwerst #MECFS Kind noch verschlimmert hätte. Für die Liegendtransporte ins KH musste ich auch immer viel aufklären.
Ein Beitrag über eine wichtige Initiative in Neumünster.

Der ärztliche Leiter des örtlichen Rettungsdienstes Christoph Trockel arbeitet an einem Handlungskonzept, wie Einsatzkräfte bei Notfalleinsätzen bestmöglich auf #MECFS reagieren können.

www.kn-online.de/lokales/neum...
Schutz vor Reizüberflutung: Neumünster arbeitet an neuem Notfall-Konzept
Im Notfall zählt jede Minute. Doch Schnelligkeit und Hektik kann bei der Multisystemerkrankung ME/CFS fatale Folgen haben. Der ärztliche Leiter des Rettungsdienstes in Neumünster Christoph Trockel era...
www.kn-online.de
November 29, 2025 at 12:51 PM
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#PerlenAusDemNachtdienst
Was man aus der Beschäftigung mit #PAIS und #MECFS lernt, ist die systemische Betrachtungsweise und das Phänotypisieren syndromaler Beschwerdemuster.
1/6
November 29, 2025 at 12:33 PM
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Na da schau her, was das OLG zu Gutachten bei #MECFS sagt:

"Die Gutachter:innen müssen sich mit allen Privatbefunden sowie der aktuellen medizinischen Wissenschaft nachvollziehbar auseinandersetzen."

Tja...

www.ots.at/presseaussen...
AK Teilerfolg: Gericht rügt schlampige Gutachtenpraxis der Pensionsversicherungsanstalt!
Pensionsversicherungsanstalt (PVA) stoppte Rehageld einer an ME/CFS erkrankten Frau – Oberlandesgericht Wien: Gutachter:innen müssen Befunde und medizinischen Stand genau prüfen
www.ots.at
November 25, 2025 at 9:54 AM
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die startseite der ARD MEDIATHEK wünscht heute am 25.11. allen, die feiern, einen fröhlichen tag gegen gewalt an frauen
November 25, 2025 at 10:26 AM
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Tut mir leid, null Verständnis, seine Meinung verstehen zu wollen. Ich bin enttäuscht, wie unkritisch ihm Bühne gegeben wird. Seine Kommunikation trägt konsistent Muster von #ViolentDancing. Wer das nicht reflektiert, reproduziert die Gewalt oft unbewusst über tone policing.
Wer schützt Betroffene?
November 23, 2025 at 1:39 PM
Postinfektiöse Erkrankungen gab es schon immer. Nach Pandemien traten diese gehäuft auf, dass schon damals Viren für diese Erkrankung als Ursache vermutet wurden. Doch auch über 100 Jahre danach und nach 56 Jahren #MECFS nach WHO gibt es dazu viel zu wenig Forschung.
A waking death

A century before Long Covid, encephalitis lethargica left survivors frozen in time-living reminders of what happens when a pandemic ends but its patients remain

Long Covid..ME/CFS.. medicine still struggles to explain

By Ming Yang

healthchecksonhistory.substack.com/p/a-waking-d...
A waking death
A century before Long Covid, encephalitis lethargica left survivors frozen in time- living reminders of what happens when a pandemic ends but its patients remain.
healthchecksonhistory.substack.com
November 23, 2025 at 5:40 PM
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Aus gegebenem Anlass erinnern wir uns:

Precht hält die Menschen in einer Höhle der Seichtigkeit fest und wirft bloße Schatten der Philosophie an die Wand.

Pro-Tipp: Wer diese Höhle (oder Hölle?) verlassen und die Philosophie kennenlernen möchte, muss sich von Precht lösen.
October 17, 2025 at 11:14 AM
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Today is Trans Day Of Remembrance

Es fällt Menschen leicht, trans Personen zu drangsalieren bis in den Tod. Weil sie entschieden haben, sie nicht als Menschen zu sehen.
Und weil Umstehende entscheiden, dazu zu schweigen.
Es ist deine aktive Entscheidung. Jedes Mal.

#TDoR #TransDayOfRemembrance
November 20, 2025 at 7:37 PM
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Reitlehrerin, niemals:
„Weshalb trägst du einen Helm?“ 🧐

Fahrlehrer, niemals:
„Wieso schnallst du dich an?“ 🧐

Skateboardlehrer, niemals:
„Warum trägst du Ellenbogen- und Knieschützer?“ 🧐

Ärztin, niem… Oh, wait!:
„Weswegen tragen Sie eine Maske?“ 🧐

#TeamVorsicht
#MaskUp
#ProtectYourself
November 20, 2025 at 4:49 PM
Impulskontrolle, die.

Die Kleinste sagt, sie lässt den Adventskalender lieber im Wohnzimmer, weil sie ihm oben schon jetzt leeren würde.

Oh je…

Dann steht er da nicht allein neben dem für die Katzen, den sie schon kaufte und meinem Tausch Adventskalender.
November 20, 2025 at 6:36 PM
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"Das Risiko, an Corona zu sterben, war unter populistischen Regierungen generell höher, so Forscher unter anderem des Kieler Instituts für Weltwirtschaft. Sie untersuchten das Krisenmanagement in mehr als 40 Ländern, davon elf populistisch regierte Staaten."
Rechte Politik gefährdet nicht nur unseren Wohlstand und das Klima, sondern auch unsere Gesundheit. Woran das liegt, hat SZ-Wirtschaftsredakteur Alexander Hagelüken in seinem neuen Buch analysiert.

Hier eine exklusive Leseprobe!
www.geldfuerdiewelt.de/p/wie-rechte...
Wie Rechte unsere Gesundheit gefährden
Eine exklusive Leseprobe aus "Die Ökonomie des Hasses" von SZ-Wirtschaftsredakteur Alexander Hagelüken
www.geldfuerdiewelt.de
November 20, 2025 at 11:31 AM
Eine Off-LabelListe für #LongCovid & #MECFS wird Betroffenen seit 2023 versprochen.
Erst verschwanden nach und nach Wirkstoffe.

Am Ende (ist nicht das Ende!) werden nach 3 Jahren, viel Geld und Arbeit genau 4! Medikamente drauf stehen & keins davon ist wirklich #OffLabel! Nur eines für #MECFS.
November 19, 2025 at 9:48 PM
34 Zentren für Kinder und Jugendliche. Leider hat unser schwerst #MECFS erkrankte Sohn davon nichts mehr, erkrankt mit 13,5 Jahren, bald 19. Ich hoffe es gibt auch bald mehr für Schwerstbetroffene. Und hoffe, dass die Qualität der Anlaufstellen gestiegen ist und nicht nur Psychotherapie empfiehlt.
„Wir möchten mit der neuen Allianz eine wichtige Botschaft an alle Betroffenen und ihre Angehörigen senden: Wir setzen die angekündigte Stärkung der Versorgung und Forschung durch eine enge Zusammenarbeit aktiv um. Wir lassen die Betroffenen nicht allein!“
November 19, 2025 at 6:12 PM
The German Federal Minister for Research and the Federal Minister of Health are launching the research decade on post-infectious diseases - #LongCovid #PostCovid #MECFS #PAIS

www.yahoo.com/news/article...
Germany pledges €50 million per year to tackle Long Covid
Germany has pledged €50 million ($58 million) annually over a 10-year period for research into Long Covid and better care for patients. The initiative to tackle "post-infectious diseases" was introduc...
www.yahoo.com
November 19, 2025 at 5:08 PM
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🎯🏆
Bei vielen Sportarten wird auf Zehntel- & Hundertstel-Sekunden genau gemessen. Beim Fußball überprüft der VAR minutenlang, ob es Abseits war.
Aber in Talkshows sitzen Faschos, Populisten und andere cerebral Gedimmte, die ungeprüft und unwidersprochen ihren verbalen Müll in die Welt absondern dürfen.
November 18, 2025 at 9:11 PM
Wenn man eine Mutter aus der Klasse des Geschwister #MECFS Kindes erzählt wie schlimm betroffen es aufgrund seiner ersten Infektion ist, wie lange schon und dass die ersten Symptome direkt danach kamen, scheint es eine berechtigte Frage zu sein, was ich denn denke, wenn jemand nicht an COVID glaubt.
November 18, 2025 at 9:53 PM
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Der Patient kommt als Notfall: „Ich blute im Mund!“ Auf den ersten Blick sehe ich rechts neben dem Zäpfchen eine zerklüftete Struktur, die da eindeutig nicht hingehört. Das scheint die Blutungsquelle zu sein.

Der Patient kommt sofort in die HNO-Abteilung der Uniklinik.
⬇️
November 18, 2025 at 7:43 PM
Liebster gibt K1 seine Nachmittagskekse, sagt da wären jetzt kleine neue drin. Die daneben liegende Katze sprintet zum Schälchen und schnuppert interessiert. K1 meint, das sieht aus wie Katzenleckerlies. Liebster glaubt nicht dran und leckt dran.

K2 ist ist die Dose aus dem Regal gefallen.

Hurz
November 18, 2025 at 9:23 PM
Was hatte ich mir nochmal gedacht als ich eine Tasche für den Adventskalender nähen wollte -24x-? Genau, ist ne doofe Idee. Das wird viel Arbeit. Am besten machst was anderes.

Was habe ich für den Adventskalender gemacht? Joah.
Ich muss mich wohl damit trösten, dass der Berg Stoff jetzt weg ist.
a boy wearing headphones and glasses is sitting in a merax chair
Alt: a boy wearing headphones and glasses is sitting in a merax chair Ein Jugendlicher sitzt mit Kopfhörern auf einem Gaming Stuhl, dreht seinen Kopf und haut sich mit der Hand selbst auf seinen Nacken. Darunter steht: That‘s a neck!
media.tenor.com
November 16, 2025 at 2:14 PM