Eclipse season ✨ An manchen Tagen rettet mich mein Blick aus dem Küchenfenster #MECFS #LongCovid #CureMECFS

Juhuuuu, wollt ihr mit mir feiern? Meine ungehaltene Rede „Die wunde Stelle mitten unter euch“ über den menschenunwürdigen Umgang mit #MECFS wurde von der Stiftung Brückner-Kühner und dem Verlag S.Fischer Theater ausgewählt — und ich darf sie am 10. Dezember im Rathaus Kassel halten!

Wie sieht mein Alltag mit #MECFS aus? Welche Herausforderungen begegnen den Schwerkranken? Woran wird geforscht? Und was erwarte ich von der Politik?

Darüber rede ich anlässlich des #MECFSAwarenessDay im Zeit Online Podcast „Was jetzt?“, ab min 7:05 ❤️‍🩹

Zum Podcast geht’s im ersten Kommentar👇🏻

Der Vollmond hinter dem Fernsehturm, gesehen aus meinem Küchenfenster ❤️‍🔥

Seit drei Jahren bin ich schwer krank. Seit dem begleitet mich ein Hashtag: #LongCovid. Über ihn und darüber, was die große ME/CFS- und Long Covid-Community online für mich bedeutet, habe ich in der wochentaz geschrieben. Am Kiosk und auf taz.de! ❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹 #LongCovid #MECFS

Für Monopol habe ich über Gritli Faulhabers Punktebilder ihrer Reihe „Militant Joy“ geschrieben, über Leben und Malen mit #MECFS, über Crip Time und künstlerische Praxis jenseits von Normen 🩷🧡💜💚 (Link zum Text im Kommentar)

Im vergangenen Jahr habe ich einen Teil meiner Kraft dazu genutzt, Texte über die Erkrankungen zu schreiben, journalistische und meine Bachelorarbeit, an der ich fast zwei Jahre gearbeitet habe (weil ich selten länger als eine Stunde am Stück arbeiten kann).

Heute ist #LongCovidAwarenessDay. In ein paar Wochen beginnt mein viertes Jahr mit #LongCovid und #MECFS. Seit 1065 Tagen liege ich die meiste Zeit in meiner Wohnung. Manchmal, wie nach der HBOT-Studie (da wurde eine spezielle Art der Sauerstoff-Therapie getestet), geht es mir phasenweise besser.

Seit fast drei Jahren verbringe ich wegen #LongCovid und #MECFS geschätzt 90 Prozent meiner Zeit zuhause. Ich bin sooo dankbar, dass ich wenigstens einen freien Blick habe, der mir solche Momente ermöglicht ❤️‍🔥🍬

Eine Sekunde lang bin ich sogar zu sehen, Sibylle hatte öffentlich Betroffene dazu aufgerufen, ihr Fotos und Krankenberichte für den Film zu senden … Ich wünsche mir so sehr, dass viele Menschen den Film sehen. Wir brauchen Unterstützung. #mecfs #longcovid

Heute in der wochentaz: Mein Gespräch mit dem Autor und Dramatiker Selma Kay Matter über chronisches Kranksein, trans*ness, Lust, Schmerz und die Möglichkeiten und Unmöglichkeiten von Care taz.de/!6046786/

Neues aus dem Hinterhofgarten: Gleich gibt es Brokkoli-Wirsing-Nudeln mit selbstgemachtem Pesto und gelbem Tomätchen 🥦🥬

Meinen ersten Skeet widme ich diesem wunderschönen Wirsing, der in meinem Hinterhofhochbeet wächst und der mich hoffentlich durch den Winter bringt 💚