Vielen Dank! 🙏

Ein dramatisches Detail der Sendung: Frau Prof. Hoffmann berichtet von Auswirkungen auf ihr erfahrenes Studienteam, das aufgrund der Arbeit mit schwer und schwerst von #MECFS Betroffenen psychologische Betreuung in Anspruch nehmen musste, um kein sekundäres Trauma zu erleiden.

Der Beitrag liefert auch einen wohltuenden Kontrast:
Welchen großen Unterschied es doch macht, wenn MIT #MECFS -Betroffenen gesprochen wird - statt ÜBER sie. Wenn echte Erfahrungen mit der Erforschung von #MECFS, mit der ärztlichen Versorgung der Erkrankten im Mittelpunkt stehen.

Zwar geht es im Beitrag speziell um Österreich, die Lage ist für #MECFS -Betroffene in Deutschland oder der Schweiz aber nicht anders oder gar besser.

Mein herzlicher Dank an @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social und @rudolfanschober.bsky.social für diese wichtige Sendung.

Was es aber damals nicht gegeben hat und was es bis heute immer noch nicht gibt, das ist medizinische Versorgung für #MECFS -Betroffene.

Die Empörung über diesen Umstand habe ich in den letzten Tagen bedauerlicherweise nicht so sehr vernommen.

Man sieht es leider immer wieder: es gibt bei #MECFS und #Longcovid so viele Beispiele für "Versorgungsforschung", die zu keinen Fortschritten führen (oder sogar gefährliche Rückschritte bewirken, weil überholte Vorstellungen reproduziert und aktualisiert werden).

Viel Geld ≠ Hilfe für Betroffene.

Weitere Ausschnitte des #MECFS -Interviews mit @bettinagrande.bsky.social bei @ninaweber.bsky.social:
bsky.app/profile/nina...

Ein herausragend gutes und daher sehr wichtiges Interview über #MECFS! Vielen Dank dafür! 👏👏

Das Interview über #MECFS endet mit einem wichtigen Appell von @bettinagrande.bsky.social an die Gesundheitspolitik:

"Und ich denke, wir bräuchten auch eine große Aufklärungskampagne, damit die Krankheit und das wichtige Pacing bekannt werden."

Dem schließe ich mich an! 👏 Herzlichen Dank!

Auch sonst ist jede Antwort treffend, eindrücklich und völlig frei von verzerrenden Nuancen. Sei es zu dem #MECFS-Betroffenen oft unterstellten "Krankheitsgewinn", der Rolle des "biopsychosozialen Modells", der Psychosomatik im Allgemeinen oder zu Fällen assistierten Suizids und vielem mehr.

"Die Gesellschaft lässt diese Menschen nicht nur allein. Sie trägt sogar dazu bei, dass sie immer kränker werden. Sie werden von Behörden schikaniert, in Rehakliniken über ihre Belastungsgrenze mobilisiert, von Gutachtern nicht ernst genommen, von Ärzten stigmatisiert."
#MECFS

@bettinagrande.bsky.social schildert dann aber auch die oftmals untragbaren Zumutungen, die #MECFS-Patienten nicht nur aufgrund ihrer Erkrankung ertragen müssen, weshalb selbst an sich resiliente Betroffene doch von ihrer Unterstützung profitieren können.