Reposted by Elja
Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online.
Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest
Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest
November 30, 2025 at 11:03 PM
Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online.
Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest
Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest
Gemaakt door Robin de Man, cover van Chasing Cars met aangepaste tekst voor ME patiënten. Indrukwekkende beelden van patiënten
youtu.be/-PkrqSNjdYg?...
#NietHersteld #PAISprotest
youtu.be/-PkrqSNjdYg?...
#NietHersteld #PAISprotest
See ME
YouTube video by 12ME vzw
youtu.be
November 30, 2025 at 12:01 PM
Gemaakt door Robin de Man, cover van Chasing Cars met aangepaste tekst voor ME patiënten. Indrukwekkende beelden van patiënten
youtu.be/-PkrqSNjdYg?...
#NietHersteld #PAISprotest
youtu.be/-PkrqSNjdYg?...
#NietHersteld #PAISprotest
We stand in solidarity with our Dutch friends at today’s PAIS protest in Den Haag. We ask our friends in the Dutch #LongCovid and #mecfs communities to support this powerful call for recognition and action
Nog steeds zijn er mensen die niet hersteld zijn van een Covid-besmetting. Het leven gaat aan hen voorbij en geld voor onderzoek naar LongCovid dreigt op te raken. @volkskrant.nl schreef een indrukwekkend artikel.
Wil je je steun betuigen? Kijk op hetpaisprotest.nl en doe mee om 14.00
#NietHersteld
Wil je je steun betuigen? Kijk op hetpaisprotest.nl en doe mee om 14.00
#NietHersteld
November 30, 2025 at 10:31 AM
Sommige ME patiënten wachten al decennia op zorg, begrip en een behandeling. Laat de geschiedenis zich niet herhalen voor de LongCOVID patiënten.
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
November 30, 2025 at 9:11 AM
Reposted by Elja
De grootste ONLINE demonstratie van Nederland?
Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest
Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊
Honderdduizenden zieken eisen:
- begrip
- zorg
- medicijnen
#LongCOVID #ME #Lyme
Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest
Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊
Honderdduizenden zieken eisen:
- begrip
- zorg
- medicijnen
#LongCOVID #ME #Lyme
November 30, 2025 at 8:12 AM
De grootste ONLINE demonstratie van Nederland?
Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest
Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊
Honderdduizenden zieken eisen:
- begrip
- zorg
- medicijnen
#LongCOVID #ME #Lyme
Patiënten die te ziek zijn om fysiek aanwezig te zijn sluiten zich massaal aan bij het #PAISprotest
Heel plat Nederland zegt POTSverdorie ZO KAN HET NIET LANGER!! ✊✊
Honderdduizenden zieken eisen:
- begrip
- zorg
- medicijnen
#LongCOVID #ME #Lyme
De tranen stromen al dagen over mijn wangen. De aandacht, erkenning maar ook de boosheid en frustratie.
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
Had eigenlijk niet verwacht dat het #PAISprotest zoveel met me zou doen. Hoor het ook van lotgenoten om me heen.
Dank @niethersteld.bsky.social d voor de organisatie en alle aandacht!
November 30, 2025 at 8:21 AM
Reposted by Elja
@nieuws.nos.nl dankjewel!
#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
nos.nl/artikel/2592...
#PAISprotest #NietHersteld #MECVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
nos.nl/artikel/2592...
November 30, 2025 at 7:27 AM
In UK vertikt de medische gevestigde orde om richtlijn compliant te werken. Hier in NL hebben we volgend jaar een nieuwe #mecvs richtlijn naar jarenlange weigering om een achterhaalde richtlijn te vervangen #LongCovid is niet nieuw, #pais is verwaarloosd #PAISprotest #NietHersteld #MillionsMissing
Four years after their publication in 2021, 70% of adult NHS ME/CFS services in the UK are still
not following the latest NICE guidelines
#pwME #pwLC
Source: crunchme.org
not following the latest NICE guidelines
#pwME #pwLC
Source: crunchme.org
November 29, 2025 at 8:19 PM
In UK vertikt de medische gevestigde orde om richtlijn compliant te werken. Hier in NL hebben we volgend jaar een nieuwe #mecvs richtlijn naar jarenlange weigering om een achterhaalde richtlijn te vervangen #LongCovid is niet nieuw, #pais is verwaarloosd #PAISprotest #NietHersteld #MillionsMissing
'Ik zou iedereen die dit leest willen vragen om, op wat voor manier dan ook, mee te doen. Niet alleen omdat mensen met PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij.’ Ellen Deckwitz
@nrc.nl #PAISprotest
www.nrc.nl/nieuws/2025/...
@nrc.nl #PAISprotest
www.nrc.nl/nieuws/2025/...
November 29, 2025 at 5:13 PM
Reposted by Elja
Fijn mee te mogen doen aan dit stuk in 't Parool. Het idee was dat we een foto lieten maken, maar dat was voor mij natuurlijk niet mogelijk.
Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet!
archive.is/2025.11.29-1...
#PAISprotest
Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet!
archive.is/2025.11.29-1...
#PAISprotest
November 29, 2025 at 4:52 PM
Fijn mee te mogen doen aan dit stuk in 't Parool. Het idee was dat we een foto lieten maken, maar dat was voor mij natuurlijk niet mogelijk.
Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet!
archive.is/2025.11.29-1...
#PAISprotest
Vaak haken journalisten af als ze merken dat ik niet volledig kan meewerken. Deze eindelijk niet!
archive.is/2025.11.29-1...
#PAISprotest
Reposted by Elja
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...
www.volkskrant.nl
November 29, 2025 at 9:53 AM
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME
#PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
#PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...
www.groene.nl
November 29, 2025 at 10:36 AM
Denk dat ik dit het beste vind wat ik ooit heb gelezen over ME
#PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
#PAISprotest #NietHersteld #mecvs #LongCovid #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing
Reposted by Elja
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
www.linda.nl
November 28, 2025 at 7:17 PM
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Reposted by Elja
Geef mensen die in stilte lijden een stem.
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
November 28, 2025 at 9:45 AM
Geef mensen die in stilte lijden een stem.
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
Reposted by Elja
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
November 22, 2025 at 7:52 PM
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!
Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream
#PAISProtest #NietHersteld
Reposted by Elja
Mooie column door Hieke Huistra over jojanneke kant en het PAIZ protest van NietHersteld op 30 november op het Malieveld. Komen jullie ook?
www.trouw.nl/wetenschap/t...
www.trouw.nl/wetenschap/t...
Toch demonstreren, zelfs als douchen al een uitputtingsslag is
www.trouw.nl
November 15, 2025 at 1:55 PM
Mooie column door Hieke Huistra over jojanneke kant en het PAIZ protest van NietHersteld op 30 november op het Malieveld. Komen jullie ook?
www.trouw.nl/wetenschap/t...
www.trouw.nl/wetenschap/t...
Reposted by Elja
“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!”
Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden.
Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest!
Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl
#PAISprotest #niethersteld @NietHersteld
Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden.
Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest!
Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl
#PAISprotest #niethersteld @NietHersteld
November 26, 2025 at 12:43 PM
“Anil, ik zou zo graag willen dat ik iets voor je kon doen!!”
Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden.
Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest!
Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl
#PAISprotest #niethersteld @NietHersteld
Dit is iets wat ik vaak hoor van veel lieve vrienden.
Die mogelijkheid is er nu. Over 4 dagen. Het 1e PAIS-protest!
Lees hier meer over het protest: hetpaisprotest.nl
#PAISprotest #niethersteld @NietHersteld
Reposted by Elja
Eigen zuurstofmasker eerst.
Zet je gezondheid op de eerste plaats.
Meer informatie: hetpaisprotest.nl
#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
Zet je gezondheid op de eerste plaats.
Meer informatie: hetpaisprotest.nl
#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
November 25, 2025 at 6:11 PM
Eigen zuurstofmasker eerst.
Zet je gezondheid op de eerste plaats.
Meer informatie: hetpaisprotest.nl
#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
Zet je gezondheid op de eerste plaats.
Meer informatie: hetpaisprotest.nl
#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
Reposted by Elja
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
November 26, 2025 at 2:02 PM
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq
We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊
#NietHersteld #PAIS
Please help with the Dutch #paisprotest Sunday 14:00 CET by amplyfing posts on all social media with the hashtags #NietHersteld (= not recovered in Dutch) #PAISprotest!
It's the first national protest for people with post acute infection syndromes organised by NietHersteld
#MillionsMissing
It's the first national protest for people with post acute infection syndromes organised by NietHersteld
#MillionsMissing
November 26, 2025 at 7:05 AM
Please help with the Dutch #paisprotest Sunday 14:00 CET by amplyfing posts on all social media with the hashtags #NietHersteld (= not recovered in Dutch) #PAISprotest!
It's the first national protest for people with post acute infection syndromes organised by NietHersteld
#MillionsMissing
It's the first national protest for people with post acute infection syndromes organised by NietHersteld
#MillionsMissing
Reposted by Elja
November 23, 2025 at 6:36 PM
Reposted by Elja
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️🩹🔥
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
www.volkskrant.nl
November 22, 2025 at 1:40 PM
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️🩹🔥
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Reposted by Elja
📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest!
Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪
Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.
30 november om 14:00 🧵
Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪
Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.
30 november om 14:00 🧵
November 23, 2025 at 5:26 PM
📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest!
Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪
Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.
30 november om 14:00 🧵
Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪
Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.
30 november om 14:00 🧵
Reposted by Elja
Wow! Closing in on 300 donations and 60% of the goal. Thanks!! crowdfund.berkeley.edu/project/46120
David Tuller's Trial by Error Spring 2025
Help UC Berkeley raise $68,000 for the project: David Tuller's Trial by Error Spring 2025. Your gift will make a difference!
crowdfund.berkeley.edu
April 26, 2025 at 10:47 PM
Wow! Closing in on 300 donations and 60% of the goal. Thanks!! crowdfund.berkeley.edu/project/46120