うゆゆ
banner
uyuyu.bsky.social
うゆゆ
@uyuyu.bsky.social
絶対に病気をやっつける小さい熊との生活
この土曜に本退院になりました!やったー!!!無事退院できたとして、260日の入院生活になるんだなぁ。1歳だったこぐまにとってどんなに長い毎日だっただろう。本当に頑張ったね。無事退院できますように!
November 10, 2025 at 4:07 AM
外泊できても2日とかでまた数週間〜数ヶ月入院が続くから食材買うのも難しくて、家にみんなで戻れても母にごはん作りに来てもらったりしてたんだけど
退院見えてきたから今回の外泊からはもう作ってみたかったあれやこれやブックマークしていたいろんなレシピのごはんをつくれる!😭子供の口にも合うかな〜!あうといいなぁ〜!
November 1, 2025 at 12:32 AM
入院したて生死を彷徨っていた頃の、意識もなく管だらけで機械に命を繋いでもらってた時の写真と今の写真を見返してると
失うかもしれなかった事の恐ろしさと、よくなって一緒に家に帰れる事の尊さ嬉しさで涙がボロボロでる〜〜〜
夢みたいで現実味がなかったんだけど、じわじわ実感が湧いてきた🥲
がんばったねこぐま!生きてくれて本当に本当に本当にありがとう!!!
October 30, 2025 at 10:22 AM
こぐま 完全寛解してました。まだまだ治療は続くけど、再発は怖いけど、11月中には退院して普通の暮らしに戻れそうです。医療に感謝です。まだ実感を持ちきれてないけど、じわじわ理解できてきて、嬉しくて涙が出ます 100まで生きよう!一年近くできなかったたくさんの楽しいをたくさんしよう!!
October 30, 2025 at 8:22 AM
こぐま この長期入院での最後の抗がん剤が終わりました。
まだまだ治療は続くし、退院まではしばらくかかるけど、今後は何か問題がなければ家から通いながらの治療になれるのかも。感慨深いです。
October 10, 2025 at 6:32 AM
こぐま、意識がなかった時ぶりにみるからに痛くてきつそうな状況になってて、かわいそうで何もしてあげられない無力さが虚しくて、抱っこしながら途方に暮れるしかできません。
こんなきつい思いして頑張ってるんだから頼むから全て大丈夫になってくれ 頼む
September 29, 2025 at 5:40 AM
全体の8割は治ると言われているけど、残りの2割は、5年無病生存率は、などを考えては、どうして子供たちがこんな思いをしないといけないんだ?どうしてこんな病気があるんだ?と、本当に本当に、病気を憎んでしまう。
September 17, 2025 at 2:27 PM
ずっと応援していて、やりとりもしてくれていたこぐまと同じ病気と戦い続けていた方が亡くなった。ご本人の無念とご家族の気持ちを考えると本当に涙が止まらなくて、気持ちのやり場を見つけられない。さいごまでずっと前向きで、元気になるために頑張り続けていて。痛くも苦しくもない、穏やかなところでゆっくり休めていますように。
September 17, 2025 at 2:24 PM
最近の投稿、啓発おじさんになっててすいません!かわいい歌をのせたかっただけかも😂
September 1, 2025 at 12:11 PM
9月は #世界小児がん啓発月間 だそうです!
こぐまはすっかり髪は薄くなりましたが、強い薬での治療を本当に本当に頑張ってくれています。
親の私もなるべく辛いだけじゃない日々にしてあげたいなと思って過ごしています。
その中でもこんなに楽しそうに歌ったり笑ったりもできること。2歳を迎えられなかったかもしれない時を思うと生きていてくれることに胸がいっぱいになります。医療に感謝です。
絶対絶対元気になって、たくさんいろんなところに行こうね!
September 1, 2025 at 12:09 PM
今日は #献血の日
入院してから何度輸血していただいたかわかりません。
顔からも唇からも血の気がなくなって、食欲もなくぐったり気味だったのが、輸血をした途端みるみる顔色が良くなり楽しそうにします。
自分も献血に行くけど、自分の血が具体的にどう使われているのかはわかっていませんでした。
こんな機会でだけど、献血の力をはじめて実感することができました。

献血に行ってくださる方々、本当に本当にありがとうございます。
うちの子供を含むたくさんの人が献血で救われていること、どうか感謝が届きますように🙏🩸❤️‍🔥🩸
August 21, 2025 at 5:54 AM
あちこちで同じような投稿をしててごめん🙏🙏🙏
August 21, 2025 at 5:47 AM
献血に行ったら脱水での頻脈疑惑のせいでできず…お手数おかけしましたと言って泣く泣く後にしました スポーツドリンク泥棒になっちゃった😭悲しい😭
会場にはたくさんの方がいて、全員に感謝の気持ちでいっぱいになりました。
こぐまは輸血のあと見るからに顔色が良くなって元気になるので、本当に本当に、知らないどなたかの善意に命を救われています。

治療は後半に入りました。
また重たい治療のフェーズですが、どうか副作用や合併症で怖いことが起きず、よく効果が出ますように。いろいろ心配なこともあるけど、絶対大丈夫。信じて残りも家族で頑張ります🧑‍🧑‍🧒
August 15, 2025 at 7:22 AM
入院から120日
生きて、爆走できるくらい元気で、一時退院だけど、まだまだ治療は続くけど、それでも
おうちに帰ってこれました!
June 27, 2025 at 12:36 PM
薬のせいで病院でお米しか食べてくれなくなっていたんだけど、外泊先で家でも作っていた地味な茶色いご飯を作ったら、おいし!おうち(で)たべた!と言いながら病院で出ても食べなかった食材もたくさん食べてくれて ずっといい母親やれてなかったと思ってたけど、家で食べて好きだった味を覚えてくれてたんだなと思うと 涙出ちゃうなあ!
June 21, 2025 at 11:44 AM
少なくとも年内は入院予定なのですが、ありがたいことに2クール目まで大変な副作用などもなく、治療もよく効いていて、先生からも順調と言ってもらえる状態で3クール目をはじめられました。再発すると難しい病気であることは何も変わらないし、治療による怖いこともたくさんあるけど、それでも
2歳を迎えられないかもと思っていた時に比べたらよっぽど希望を持てています。大人には耐えられないほどの強い治療の中でも、笑顔で頑張ってくれているこぐまと、支えてくれる先生方に感謝して、私もあと半年くらい、こぐまの支えの一つとして、頑張るぞ!
June 20, 2025 at 1:08 PM
こぐまが病気になる前の当たり前の日々 当たり前だと思ってたから、ときどきそれを忘れて愚かなこともしてしまってたけど、本当にどれだけ幸せだったんだろうなぁと思う。今、この状況がすごく悲しいけど、前よりずっと幸せを感じられるようになった。今更だなあ。
愚かだなぁ。隣ですやすやねる小さい寝息をずっと聞いてたいな。忘れたくないな。
June 20, 2025 at 12:49 PM
薬のせいで食欲落ちて全然ご飯食べられなかったり、病棟の中では遊ぶ時もあるけどだっこしてしてねんねしたいしたいマンだったのに やまもりのポテトを食べ、普段なら絶対食べなかった野菜を食べ、病棟内で見たことないくらい走り回ってはしゃいでずっとおしゃべりして 今我々夫婦の真ん中で、息も苦しくなさそうに、幸せそうに、すやすや眠っています
June 20, 2025 at 12:43 PM
入院開始から113日
はじめてお外に出られました!!!!外泊です!!!!!!
やったーーーー!!!!!!!!!!!!!!
June 20, 2025 at 7:06 AM
ままもいっしょにねんねしたいよ、ままもかえりたくないよ、ごめんねごめんねていってると ねんねしたいってことはいてくれるの?て思って一瞬笑顔になるけど、ごめんねごめんねっていうと悲しい変な笑い方でこっちみてくる 自分の持ってる語彙を振り絞って伝えてくるの、本当にかわいくて、悲しくて、無理です
May 27, 2025 at 11:37 AM
ここ数日で自分が寝ると親がいなくなることに気づいたこぐま、寝るのを悲しそうに渋るようになり、その際にまま、いっしょ、ねんね まま、かえらない まま、なーでなーで まま(服に書いてある)おはな、かあいいね まま、かえらない まま、(ぼくのおきにいりの)ちゅめたいまくら、ねんね かえらない(頭ブンブン)など、必死に引き止めてくれようとしてきて こぐまの前でなるべく泣かないと決めてたのに、咽び泣いてしまいました
May 27, 2025 at 11:35 AM
音楽聴く心の余裕なんか全然なかったのに Gen 良すぎて こぐまのことちゃんと心にいさせながらも体ゆらゆらで聞いてる ありがとう星野源!!グッズ買います!!
May 14, 2025 at 10:57 AM
4月の頭はお外に出してもらえても抱っこのままぼんやりしてて、自分から何かしたいなんて一切言えなかったし動けなかったのに、今日は1時間近く1人で立って歩いてしゃぼん玉で遊んでいっぱい笑ってくれました。
まだまだ先は長いけど、本当にすごい快復具合で嬉しいな。
つらい治療を頑張ってくれてるこぐまのために、もっともっとがんばるぞ!!
May 14, 2025 at 8:37 AM
今日は、入院するなんて思ってもない頃から食べたいと言ってたのにどこにも売ってなくて食べさせてあげられなかった、入院する日にも食べたいと言ってたお菓子を病棟に持ち込んで食べさせてあげられた記念すべき日です。
ふんわりコーンの日として制定します。

入院から75日が経ちました。もう2度と食べさせてあげられないかも、どうしてもっと探してあげなかったんだろうと管だらけで動かないこぐまの横で絶望した日がつい昨日のことみたいで
思い返すと今もお腹が冷たくなるけど
命を取り留められて、また好きなお菓子を食べられて、本当に本当によかった!!!!!!!
May 14, 2025 at 8:29 AM
呼吸もご飯も、全部集中治療室の機械がやってくれて、横にずっと蘇生薬が置かれてる中で眠らされていたこぐま。
今は髪はかなり薄くなったけど
自分で息をして、まだ離乳食完了期のご飯だけど、ちゃんと口から食べて、掠れた声だけど入院前くらいお喋りして笑って泣いて、手を繋いでだけどまた歩けるようになりました。
入院した時は本当に危ない状況で、治療にたどり着けるかもわからなかった。
まだまだ治療も始まったばっかりで、怖い病気である事は何も変わらないけど
集中治療室のオペ室に入ってく時の笑顔が最後にならなくて本当によかった。
絶対に元気に3人で家に帰るぞ!こぐまが頑張るのを全部の力で支えるぞ〜!
May 2, 2025 at 1:09 PM