Lightnews — Scholar-powered news

Lisanne (zij/haar)

@lisannejanna.bsky.social

350 followers 280 following 3.7K posts

Fulltime #Spoonie 🤓 Zoekend zonder eindbestemming. Fan van Muis, knaagdieren, psychologie, onderwijs en mensen die #ME serieus nemen English? Look for @notanotherspoonie

Posts Media Videos Starter Packs

Pinned

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · Nov 12

Hoi onbekenden!

Ik heb mezelf hier nooit voorgesteld en merk dat ik bij anderen naar zulke berichtjes zoek. Dus bij deze eentje van mij:

Altijd al ziek geweest.
#ME sinds ‘10, na een oorontsteking + allergische reactie op AB.
#LC sinds mei ‘20 en jan ‘22
Ik gebruik een #rolstoel sinds zomer ‘22

Foto van Lisanne die aan tafel zit. Een witte, blondharige vrouw in een bordeauxrood shirt met lange mouwen. De mouwen zijn opgestroopt, zichtbaar zijn de silversplints en braces die ze om haar vingers en handen draagt. Ze glimlacht naar iemand die niet op de foto staat. Voor haar staat een kop thee en een taart met brandende kaarsjes, omringt door cupcakes.

6 1 21

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 10h

(Ik lig op zich al 8 jaar op dit ikea matras, wetende dat ik nu voor een duurdere variant zou gaan, maar toch valt het een beetje tegen) (maar dit matras valt me nu ook tegen dus ik ben er denk ik wel uit welke het gaat worden 😅)

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 10h

Wie had gedacht dat “matrassen testen” zo’n uitputtende en overprikkelende activiteit zou zijn 😬

Nu aan het overwegen welke nier ik hiervoor ga afstaan want een echt goed zacht matras is blijkbaar niet zomaar te vinden én behoorlijk prijzig 🙃

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 21h

Hij maakt hierbij geen foutje, het is in overleg een probeersel. Maar dat mijn klachten langer aanhouden dan je zou verwachten is gewoon jammer 😅 en het belangrijkste: de medicatie werkt wel! Alleen de lange termijn-effecten zijn gewoon niet bekend. Vandaar ook dat ervaringen wel fijn zijn :)

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Mijn nek en rug zijn dat hele niet plat kunnen liggen trouwens ook wel echt he-le-maal zat. Maar ik heb ook geen zin in nog meer reflux en al helemaal niet in wéér een nacht slecht slapen. Echt heel handig dit soort combinaties…

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

De huisarts is vooralsnog de enige die betrokken is (en de voorschrijver), dus een andere arts vragen gaat niet echt 😅 hij gaat wel een MDL + internist vragen om mee te kijken, maar dat duurt nog een week.

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Iemand hier ervaring met het langdurig slikken van hoge dosissen pantoprazol? (40 ‘s ochtends, 80 ‘s avonds in mijn geval?)

Experiment van de huisarts. Ik sliep er de eerste week top op. Maar nu het langduriger wordt maak ik me er toch een beetje zorgen over… en de huisarts nam dat nog niet weg 😅

2 1

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Geen matrassen getest. Wel €1300 uitgegeven bij Ikea.

Waaronder €80 aan bezorgkosten 😭 goed verdienmodel wel. En dan waren er ook nog eens dingen niet leverbaar omdat mijn bestelling te klein was? 🙃

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Het plan: matrassen testen.

Realiteit: ik vrees dat ik vandaag alleen mijn eigen matras zal testen.

Mijn armen verzuurden al met tanden poetsen, dat is geen goed teken 😬

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Inderdaad bijzonder hoe dat werkt! Mooi ook dat je wel probeert je eigen weg er in te zoeken, naast de “ik wil het anders doen”.

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Dat mag inderdaad gewoon! Je moeder was het ene uiterste, je hoeft niet het andere uiterste te worden. Je mag zeker zoeken naar wat voor jou in huis het beste werkt en dan zal het vanzelf wat fluctueren hoe vaak je dingen veranderd.

1 1

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Ik hoop het ook 😅 ik heb hier wel het voordeel van de autisme-kaart denk ik. Maar als het een puinhoop blijkt, mag ik van de WMO wisselen van aanbieder, daar doen ze gelukkig niet moeilijk om.

1 2

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

De eerste paar jaar in dit huis deed ik het iedere paar maanden. Ook mijn ouders deden dat. Zomer/winter stond de bank bijvoorbeeld anders. Nu wordt er al een paar jaar alleen geschoven voor de kerstboom, de huidige opstelling werkt het beste.

1 1

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Nu ik erover nadenk… Volgens mij heeft de WMO zelfs doorgegeven dat ik helemaal niet gebeld wilde worden, maar dat de communicatie via mail moest gaan?

Echt zo veel zin hier in. Ik weet al niet hoe ik het in mijn week moet gaan inpassen, maar een woning moet schoongehouden worden, dus het moet.

1 1

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Ah, dit geeft een goede eerste indruk van het thuiszorgbureau voor de huishoudelijke hulp: ik ben bereikbaar vanaf 11 uur, maar werd om voor 9en al gebeld… tja. Dan neem ik niet op he 🙃

1 2

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 1d

Mijn ouders hebben het 20 jaar geleden gedaan. Heen in 2 dagen (maar toen gingen we ook nog wat zuidelijker), terug geloof ik in één dag. Het was een lange zit.

In Praag hebben we de auto niet gebruikt en alles met het ov gedaan.

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Dat is wel het beste tijdstip ervoor ja 👌🏻 bij voorkeur nog op een bepaald moment in je cyclus, of na specifieke gebeurtenissen. It happens. De impulsieve jij heeft het nodig!

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Heb je een keuze gemaakt voor de verf? 👀

Ik vind het soms wel fijn, omdat ik anders gewoon géén keuzes maak. Maar ik maak ook hele domme impulsieve keuzes, vooral in sociaal contact. Dat is dan weer minder handig 😬

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Ik twijfel nog tussen Ines en Merel, beiden PvdD dus het maakt weinig uit, maar beiden hebben een ervaringsdeskundigheid die ik belangrijk vind én doen goed werk met waar ze mee bezig zijn. Gelukkig heb ik nog even 😅

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Voel me behoorlijk suboptimaal.

- Misselijk ondanks medicatie (en zo etenstijd)
- Overdreven moe
- Ik durf de gordijnen niet te bestellen (want wat als ik een meetfout heb gemaakt?)
- Morgen belafspraak met de huisarts over de anemie + ik wil gastroparese ter sprake brengen en dat is eng

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Mijn vervangend psycholoog: “als je zo moe bent, heb je geen impulscontrole meer”

Well, that explains a lot 😬

Eigenlijk is die zin mijn ochtend in een notendop. Ah. Well. De fysio komt zo en daarna mag ik in bed Dreamlight Valley spelen. Gewoon. Omdat.

Of ik ga gordijnen bestellen? 🤔

2 7

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Dit waren oprechte zorgen omdat het fout kan gaan als je bijvoorbeeld niet kijkt naar je foliumzuur. Niet om het haar níet te laten doen. Maar om zelf iets éxtra’s te gaan doen zodat het veilig gaat (zoals, zegmaar, je bloed testen). Maar whatever. It’s fine.

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Wil je iets van advies van iemand bij wie er wel wat mis ging bij het opstarten van b12?

Ik zeg niet dat je het niet moet doen (want ik zie je noodzaak voor een strohalm), maar het is helaas niet voor iedereen zo simpel als je hier zegt.

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Dit leest al wel als een topliedje 👌🏻

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

Ja oke, dat is weleen groot pluspunt 🤣 sowieso doe ik de helft van de nieuwe functies niet en speel ik niet meer zo vaak, maar toch. Ikvinnednietleuk ☹️ (nieuwe levels? Top. Nieuwe verdeling? Ook oké. Maar ik ben geloof ik 20 levels omhoog gegaan ofzo? Dat vind ik echt blegh)

Lisanne (zij/haar) @lisannejanna.bsky.social · 2d

IK BEN BOOS IK WIL OOK OOIT LEVEL 50 WORDEN IPV ALLE LEVEL 50’s OVERSLAAN ☹️☹️☹️