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Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 10h

La implementación de la #EvaluaciónClínicaConjunta bajo la normativa #EUHTA plantea desafíos en el acceso a tratamientos para #enfermedades raras.

Accede al artículo completo de Félix Rubial en la revista #newsRare👇
bit.ly/4hPyLD9

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 18h

En la editorial de este número, Carmen Santamaría nos plantea una reflexión clave: “Ser EN RED o no ser”. ¿Cómo coordinar a todos los profesionales que intervienen en el abordaje de una enfermedad rara?

Descúbrelo aquí👇
https://newsrare.es

#ColaboraciónSanitaria #newsRARE

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 21h

📢 Houston, tenemos un problema… pero también soluciones.

En el nuevo editorial de #newsRare analizamos cómo las nuevas evaluaciones sanitarias impactan en los pacientes con #EnfermedadesRaras.

¿Avance o barrera? Descúbrelo aquí 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 1d

⏳ Agilidad en los tiempos de evaluación: un 64% de los expertos pide mayor rapidez en la aprobación de medicamentos huérfanos.

¿Cómo lograrlo sin comprometer seguridad y eficacia?

Todos los detalles en el #barómetro de diciembre 2024 #newsRare 👇
https://bit.ly/newsRareDic2024

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 1d

Desde #FundacionWeber, seguimos impulsando evidencia y análisis para mejorar la atención de quienes viven con #EERR.

#Salud #InvestigaciónSanitaria

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 1d

El Observatorio de #EnfermedadesRaras y #MedicamentosHuérfanos (#newsRare) revela:

🧬 6.345 enfermedades raras conocidas (63 % genéticas).
⏱️ Diagnóstico promedio: 6,18 años.
💊 2.179 medicamentos huérfanos designados por la EMA.
🇪🇸 137 aprobados en #España.

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Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 1d

La #MiasteniaGravis va más allá del diagnóstico.
Desde la Cátedra UFV-UCB, Irene Santamaría y Francisco Campos analizan su impacto biopsicosocial en #newsRare.

Accede a la entrevista👇
bit.ly/IreneSantamariaFJCamposNewsRare

#EnfermedadesRaras

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 2d

Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.

Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 2d

Desde #FundacionWeber, apoyamos el conocimiento que impulsa la esperanza.

#DíaMundialMDS #InvestigaciónSaniraria

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 2d

Hoy conmemoramos el #DíaMundialMDS, dedicado a los #SíndromesMielodisplásicos, un grupo de #EnfermedadesRaras que afectan la médula ósea y la producción de células sanguíneas.

La investigación es esencial para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de los pacientes.

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Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 3d

La Red #ÚNICAS conecta ya a más de 30 hospitales en #España para mejorar el abordaje integral de las enfermedades raras.

Telemedicina, datos federados y terapias avanzadas. Un modelo transformador explicado en detalle.

Descúbrelo en htag/newsRARE%F0%9F%91%89https:%2F%2Fnewsrare.es" class="hover:underline text-blue-600 dark:text-sky-400 no-card-link">#newsRARE👉https://newsrare.es

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 3d

Desde #FundacionWeber, seguimos impulsando evidencia y análisis para mejorar la atención de quienes viven con #EERR.

#Salud #InvestigaciónSanitaria

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 3d

El Observatorio de #EnfermedadesRaras y #MedicamentosHuérfanos (#newsRare) revela:

🧬 6.345 enfermedades raras conocidas (63 % genéticas).
⏱️ Diagnóstico promedio: 6,18 años.
💊 2.179 medicamentos huérfanos designados por la EMA.
🇪🇸 137 aprobados en #España.

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Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 4d

¿Cómo lograr ensayos clínicos más equitativos?

Desde #FundaciónWeber apoyamos un enfoque inclusivo que garantice tratamientos eficaces para todos.

¿Deseas saber más? 👇

MANUEL MACÍAS HERAS - INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS - NewsRARE

INCREASING DIVERSITY, EQUITY, INCLUSION, AND ACCESSIBILITY IN RARE DISEASE CLINICAL TRIALS Baynam G, Baker S, Steward C, Summar M, Halley M, Pariser A. Increasing Diversity, Equity, Inclusion, and Accessibility in Rare Disease Clinical Trials. Pharmaceut. Med. 2024 Jul;38(4):261-276. doi:10.1007/s40290-024-00529-8 MANUEL MACÍA HERAS Jefe de Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Santa […]

f.mtr.cool

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 5d

Inés Ramos (Asociación de Pacientes con #SDRC) relata las barreras que enfrentan quienes padecen este síndrome desconocido.

Dolor crónico, falta de diagnóstico y ausencia de unidades especializadas.

Lee la entrevista completa aquí👉bit.ly/3U3x3EY

#EnfermedadesRaras

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 6d

¿Cómo diversificar y hacer más inclusivos los ensayos clínicos en #EERR?

Manuel Macía revisa en este número estrategias para mejorar la participación en investigación y garantizar accesibilidad.

Léelo completo 👉https://newsrare.es

#newsRare

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 7d

Las #enfermedadesraras necesitan un enfoque humano, integral y centrado en la persona. El bienestar va más allá del tratamiento.

Lee la entrevista completa de @celiagmster en el artículo de #Humanización de la revista #newsRare👇
bit.ly/4ldFqtE

#SanidadHumanizada

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 7d

Raúl Andrade recuerda que la investigación es el motor del cambio en #EERR.

Un recorrido por los logros recientes y los retos futuros hacia nuevos tratamientos.

Léelo aquí👉https://newsrare.es

#newsRARE

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 7d

La voz de los pacientes es clave en el acceso a la innovación.

En #newsRare, Beatriz Perales defiende un modelo que priorice la equidad, el impacto social y la necesidad médica en #EnfermedadesRaras.

Lee la entrevista completa👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#FundaciónWeber

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 8d

Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.

Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.

Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 8d

Los internistas son una figura clave en el manejo de las #EnfermedadesRaras.

Desde unidades multidisciplinares hasta consultas específicas, su papel es esencial en diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

Francisco Gómez te lo cuenta👇
bit.ly/FranciscoGómezNeswRare

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 9d

Para avanzar en #EnfermedadesRaras, hay que trabajar por el diagnóstico y la equidad.

Desde #newsRARE, Soraya Bekkali (VP de EUCAN, Alexion-AstraZeneca) destaca la innovación desde una mirada global👉 bit.ly/4fduWZ0

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 9d

En #FundacionWeber, seguimos impulsando conocimiento para aliviar el dolor y promover el bienestar.

#SaludYBienestar #InvestigaciónEnSalud #InnovaciónSanitaria

Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 9d

En el #DíaMundialContraElDolor recordamos que el dolor no siempre se ve, pero sí importa.

La investigación, la empatía y la innovación son claves para mejorar la vida de quienes lo padecen.

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Fundación Weber @fundacionweber.bsky.social · 10d

Lee el artículo aquí👉https://f.mtr.cool/ydfcuioylq

#CAR_T #MedicinaPediátrica #FundaciónWeber #InnovaciónMédica

EL CNIO TRATA CON ÉXITO EN EL HOSPITAL LA PAZ UNA ENFERMEDAD RARA AUTOINMUNE CON UNA TERAPIA CAR-T - NewsRARE

Una niña con una enfermedad autoinmune rara, dermatomiositis anti-MDA5, ha sido tratada con éxito en el Hospital La Paz con una terapia CAR-T, marcando un hito en la medicina pediátrica. Con una mortalidad cercana al 60 % y sin tratamientos específicos, la enfermedad afecta gravemente al sistema inmunitario y los pulmones. Ante la falta de […]

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