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ALBA albinismo

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ALBA, Asociación para la ayuda a personas con albinismo. Organización sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública en 2014. https://www.albinismo.es/

www.albinismo.es

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · Dec 28

🤲❤️¡COLABORA CON ALBA!🤲❤️

Únete en nuestra labor de ayuda a personas con #albinismo y descubre las ventajas de contribuir a una entidad de Utilidad Pública

➡️Puedes colaborar en albinismo.es/colabora/

🤍¡GRACIAS!🤍

#inclusion #albinism #colabora #MiroPorElAlbinismo

En la imagen aparece un niño con albinismo junto a su peluche, formando parte del cartel para colaborar con ALBA con el eslogan: "La magia está en los pequeños detalles".

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · 5d

Hoy participaré en el homenaje a la excelente carrera científica del Prof Crisanto Gutiérrez @cbm-csic-uam.bsky.social con motivo de su 70 aniversario. Un grupo de colaboradores, colegas y amigos recordaremos sus éxitos y loaremos sus grandes contribuciones al conocimiento científico.

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · 5d

🤍Feliz Viernes de parte de ALBA🤍

Ya está disponible la noticia del resumen de las 19ª Jornadas ALBA.

Descúbrelo en nuestra web, con el siguiente link: albinismo.es/news/resumen...

¡GRACIAS por todo el apoyo!

@lluismontoliu.bsky.social

#MiroPorElAlbinismo #Albinismo #Albinism #JornadasALBA

Foto grupal de los asistentes a las 19ª Jornadas ALBA.

Foto del Dr. Lluis Montoliu al inicio de su conferencia.

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · 18d

Este fin de semana celebramos una nueva Jornada anual sobre #albinismo organizada por @albinismoalba.bsky.social en Sant Joan d’Alacant, con permiso de la Dana Alice. Una estupenda oportunidad para compartir información y avances en investigación sobre esta condición genética minoritaria.

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · 17d

Foto de familia de la 19ª Jornada @albinismoalba.bsky.social sobre #albinismo en Sant Joan d’Alacant. Un nuevo éxito de ALBA. Compartiendo experiencias, vivencias, resolviendo dudas y revisando el estado actual de la investigación y los posibles teatamientos de esta condición genética rara.

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · 22d

#albinismo #albinism #JornadasALBA #inclusion #MiroPorElAlbinismo

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · 22d

📩 Recuerda que hemos compartido contigo toda la información también por e-mail, y si tienes alguna duda háznosla llegar en [email protected]

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · 22d

ℹ️ Información para las 19ª Jornadas ALBA.

Os dejamos la información relativa a las Jornadas de albinismo que se llevarán a cabo el próximo fin de semana.

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · 23d

Desde el #CIBER de #Enfermedades Raras (CIBERER) @saludisciii.bsky.social hemos desconectado #MAPER el mapa interactivo de las EERR en España, que estaba desactualizado y no podía actualizarse. En su lugar recomendamos #Orphanet
lo cuento en @naukas.bsky.social
montoliu.naukas.com/2025/10/04/a...

Adiós MAPER. Hola ORPHANET - Gen-Ética

Las familias que conviven con algún miembro afectado por alguna enfermedad rara ante todo siempre buscan lo mismo: información. Son un océano de preguntas a la búsqueda de respuestas. ¿Por […]

montoliu.naukas.com

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · Sep 29

🤍 MIRANDO AL FUTURO 💪

La Junta de ALBA continúa en su trabajo para lograr el éxito en sus próximos proyectos y objetivos, con una visión hacia el futuro en la lucha por la inclusión de las personas con albinismo

#MiroPorElAlbinismo #albinism #albinismo #inclusion #futuro

Cartel del anuncio de la reunión virtual de los miembros de la Junta de ALBA, en la que aparece un ordenador con la videollamada de los miembros, junto a la frase: El éxito es la suma de pequeños esfuerzos repetidos día tras día.

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Sep 28

Ya podéis visualizar mi charla en @naukas.bsky.social #NaukasBilbao2025 sobre los mamuts lanudos y lobos blancos americanos y su supuesta desextinción en el canal de #YouTube de EITB Creo que puede ser útil para profesores/as de ciencias de institutos
youtu.be/_7wzVGtabVY

NAUKAS BILBAO 2025: Lluis Montoliu - ¿Para qué quieren desextinguir el mamut?

YouTube video by eitb

youtu.be

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Sep 24

Esto es hoy, esta tarde, en Granada ⬇️
bsky.app/profile/llui...

Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Sep 23

Mañana presentaré mi último libro #SerCientífico publicado por Comares en Granada, a las 19:00, y me acompañarán Federico Zurita @canalugr.bsky.social y Marga Sánchez Romero vicerrectora y nos moderará Elena Sanz directora de @es.theconversation.com
centroculturalcomares.com/presentacion...

Centro Cultural Comares

24.09.25

centroculturalcomares.com

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Los Libros de la Catarata @cataratalibros.bsky.social · Sep 10

#QuéSabemosDe El albinism, de Lluís Montoliu @lluismontoliu.bsky.social. Colección coeditada con @CSICdivulga buff.ly/KSrrRXm

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · Sep 6

La Alianza Global de Albinismo (GAA), de la que ALBA es miembro, y la ONU han conseguido que la OMS incluya las cremas solares en las listas de medicamentos esenciales. Esta acción es un paso muy importante para las personas con albinismo🤍

Link de la OMS👇🏼👇🏼

www.who.int/publications...

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Sep 1

Comentando en @rtvenoticias.rtve.es sobre la baja fiabilidad y objetivo de los test genéticos “caseros” directos al consumidor. Pueden servir de entretenimiento, para intuir tus ancestros, pero no para diagnosticar problemas de salud. No están pensados para eso.
www.rtve.es/noticias/202...

www.rtve.es

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · Aug 14

📰INSCRIPCIONES ABIERTAS🚨

Ya está disponible el formulario de inscripción a las 19ª Jornadas ALBA que tendrán lugar del 10 al 12 de octubre en San Juan (Alicante).

Ven a tu cita con el albinismo.

Toda la info aqui 👇🏼👇🏼

albinismo.es/news/inscrip...

#albinismo #albinism #Jornadas

Cartel del anuncio de las inscripciones abiertas de las 19ª Jornadas ALBA, toda la información en la web www.albinismo.es

ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · Aug 5

☀️FELIZ AGOSTO🍉

La Junta de ALBA continúa con las reuniones para consensuar los próximos pasos en la realización de los proyectos y actividades de la entidad.

🔎 Descubre nuestra entidad en nuestra web www.albinismo.es

#albinismo #Summer #MiroPorElAlbinismo #albinism

Cartel de la Junta de ALBA reunida de forma online en el verano de 2025.

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Jun 13

Gabriel Izcovich también ha entrevistado a Txell Playá de la junta directiva de @albinismoalba.bsky.social que cuenta su experiencia como abogada, atleta y persona con #albinismo
cronicaglobal.elespanol.com/vida/2025061...

Txell Playà, catalana con albinismo: "Puedes abrazar tus diferencias y convertirlas en ventajas"

Abogada de profesión, medallista en Europeos y Mundiales de atletismo, y miembro de la Asociación ALBA, recibe a Crónica Global en el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo para habla...

cronicaglobal.elespanol.com

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · Jun 16

🤍 REUNIÓN CON SOCIOS🤝

El pasado 11 de Junio tuvo lugar la reunión con socios en la que se comentaron todas las novedades y planificación de la entidad con los socios.

Desde ALBA agradecemos la colaboración y participación de nuestros socios.🩷

👉👁️Seguimos mirando por el albinismo

#albinismo

Cartel del anuncio de la reunión con los socios de ALBA que tuvo lugar el pasado 11 de Junio, en el que aparece una captura de pantalla de dicha reunión junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo

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CSIC @csic.es · Jun 15

👨‍🔬 @lluismontoliu.bsky.social (@cnb-csic.bsky.social): Las terapias de un solo paciente son éticamente cuestionables

🔬"Hay que apostar por tratamientos basados en el mayor número de pacientes posible para conseguir que sean accesibles para todo el que lo necesita"

@efe.com ➡️http://tiny.cc/y9lm001

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Jun 16

Hoy con Mara Peterssen en La aventura del saber en La2 de RTVE presentando mi nuevo libro #SerCientífico la ciencia como vocación y profesión, publicado por Editorial Comares y cuya 1ª edición ha recibido el impulso de Fundación Lilly. Disponible pronto en RTVEplay o en: www.rtve.es/play/videos/...

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ALBA albinismo @albinismoalba.bsky.social · Jun 13

👉🏼👁️ Hoy 13 de Junio se celebra el #DíaInternacionalAlbinismo, instituido por la ONU en 2015.

Se trata de un día muy importante para luchar contra los bulos y mitos que estereotipan a las personas con albinismo.

@lluismontoliu.bsky.social

#albinism #albinismo #IAAD #AlbinismDay #IAAD2025

Cartel del Dia Internacional de Sensibilización del Albinismo

Continuación del cartel donde indica que el albinismo es una condición genética con la que conviven unas 3.500 personas en España, se conocen 22 tipos de albinismo pero aun no hay diagnóstico genético para alrededor del 30% de las personas con albinismo.

Continuación del cartel donde indica que para visibilizar este dia, desde ALBA os pedimos haceros una foto señalándote el ojo y etiquetando a ALBA, junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo

Continuación del cartel donde indica que podéis descubrir el manifiesto sobre albinismo de ALBA en la web www.albinismo.es

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Jun 12

Mañana estaré en Galicia, y visitaré el IES Plurilingüe de Valga (Pontevedra) donde les hablaré a los estudiantes de 4° ESO y de 1° de Bachillerato sobre las herramientas #CRISPR de edición genética, de #enfermedadesraras y de las personas con #albinismo en su día internacional.

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Jun 13

Acabo de publicar un artículo sobre #albinismo en mi blog #gen_ética en @naukas.bsky.social con motivo de la conmemoración del día internacional de sensibilización sobre el albinismo.
@albinismoalba.bsky.social @cnb-csic.bsky.social
montoliu.naukas.com/2025/06/13/u...

Un año más apoyando las personas con albinismo - Gen-Ética

Hoy es 13 de junio, jornada en la que conmemoramos el día internacional de sensibilización sobre el albinismo, instaurado por Naciones Unidas en 2015 para recordarnos anualmente que en este […]

montoliu.naukas.com

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Jun 13

Los ataques a personas con #albinismo no son cosa del pasado, como bien reporta Charlotte Baker #AlbinismAfrica en este artículo publicado este año en @uk.theconversation.com que relata la sentencia de un tribunal en Tanzania condenando al gobierno por permitirlos
theconversation.com/attacks-on-p...

Attacks on people with albinism in Tanzania: African court holds government responsible – why it matters

Upholding the rights of people with albinism would ensure that they are treated fairly and with respect.

theconversation.com

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Lluis Montoliu @lluismontoliu.bsky.social · Jun 13

Hoy 13 de junio es el día internacional de sensibilización sobre el #albinismo instaurado por Naciones Unidas en 2015. Nos recuerda que en este mundo hay personas que sufren persecución, secuestro, mutilación y asesinato por esta condición genética poco frecuente.
@albinismoalba.bsky.social

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