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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 8d

💉 Nouvelles recommandations vaccinales pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares 🫁

COVID-19, grippe, pneumocoque, zona, coqueluche…
👉 Faites le point sur les vaccins essentiels pour mieux vous protéger !

🔗 respifil.fr/actus/actual...

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 23d

🔴 #ERSCongress
Intervention du Pr Bruno Crestani, #CRMR #OrphaLung @hopitalbichat.bsky.social, pour animer la discussion autour des thérapeutiques en cours de développement dans la #FPI et la #sarcoïdose.

@lavoixdesrares.bsky.social
@sarcoidosenl.bsky.social
@sarcoidosisuk.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 23d

🔴 #ERSCongress
Vivienne Kahlmann, @erasmusuniversity.bsky.social, indique que le vécu des patients atteints de #sarcoïdose sous #métothrexate ou corticoïdes ne semble pas différent dans l’étude #PREDMETH

#OrphaLung @lavoixdesrares.bsky.social @sarcoidosisuk.bsky.social @sarcoidosenl.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · 25d

Gabor Kovacs, #Irlande, a présenté un cas d' #HTAP génétique de diagnostic difficile dans un contexte de #sarcoïdose.
#PulmoTension
#sarcoidosis
#PHA
@lavoixdesrares.bsky.social

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · Sep 18

🌬️ RespiFil fait peau neuve !
Nouveau logo, charte graphique moderne et site plus clair et intuitif.
✨ Un nouveau souffle, une même mission : vous accompagner.
🙏 Merci à @Diplopixels pour leur super travail !

#RespiFil #NouveauSouffle #MaladiesRespiratoiresRares

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Sep 3

Il faut la supprimer l'AME !

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Aug 31

Votre soutien permet à notre association de continuer à évoluer et à réaliser se beau projet.
"Tour French Bike Sarcoïdose 2027"
Ensemble, continuons à sensibiliser sur cette maladie rare la "SARCOÏDOSE"
Osez l'aventure, osez la découverte !
Osez soutenir !
un simple clic grâce au QR code :

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Aug 24

ACC
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares

Pour mettre la maladie KO

La plus belle des façons

C'est de soutenir la recherche !

www.helloasso.com/associations...

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Aug 20

Forum Mondial FindaJob, les rencontres Handicap, Sport & Emploi
Rendez-vous le 19 novembre 2025 à la Cité Internationale Universitaire de Paris, pour une journée où emploi, sport et recherche s’unissent au service de l’inclusion.

lesrencontresfindajob.com

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Aug 4

#lavoixdesrares

La sarcoïdose peut affecter de nombreuses parties du corps.

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · Aug 2

📣 L'arrêté du 25 juillet 2025, labellise pour 5 ans, 23 filières de santé maladies rares #FSMR 🎉.

🤝 RespiFIL, coordonnée par le Pr Vincent Cottin, @hospicescivilslyon.bsky.social, est fière de poursuivre sa mission pour les #maladies #respiratoires rares 🫁.

🔗 www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF...

L'arrêté du 25 juillet 2025, Ministère de la Santé & Ministère chargé de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, labellise pour les 5 prochaines années 23 filières de santé maladies rares.

Une belle reconnaissance du travail accompli par les équipes médicales, les chefs de projets, les établissements de santé et tous les partenaires mobilisés au quotidien au service des personnes vivant avec une maladie rare.

RespiFIL, a présent coordonnée par le Pr Vincent Cottin (hôpital Pradel, Hospices Civils de Lyon), est fière de poursuivre sa mission pour faire progresser la connaissance, la coordination et la prise en charge des maladies respiratoires rares 🫁.

🔗 https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000051987570

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Jul 27

ACC
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares

"Nous avons tous un super pouvoir"

Tour French bike sarcoïdose

trfrenchbikesarco.wixsite.com/tour-french-...

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Jul 26

ACC
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Nous avons tous un super pouvoir : la générosité.
Le don est un super pouvoir. Partageons le sans modération !

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Jul 25

Chez les bretons !

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Jul 22

ACC
@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares

Le soignant, la soignante, la Blouse Blanche !

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Jun 29

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Jun 24

#lavoixdesrares #dondorgane

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Jun 15

#lavoixdesrares

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Filière RespiFil @respifil.bsky.social · Jun 12

📢 Le bulletin recherche RespiFIL #7 est en ligne !

🔬 Nouveaux projets, #PNMR4, interview du Pr Cottin, publications, études cliniques…
Un concentré d’actualités sur les maladies respiratoires rares.

📖 Feuilleter
📥 Télécharger
bit.ly/3Zv5gAp

#Recherche #MaladiesRares #CPLF2025

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Sorbonne Université @sorbonne-universite.fr · Jun 10

🎶 Les Fièvres musicales reviennent pour une 4e édition !

Du 16 au 22 juin, la musique sera à l'honneur au sein de la Pitié-Salpêtrière, Trousseau et Saint-Antoine.

👉 Organisé par Sorbonne Université et @ap-hp.bsky.social, ce festival a pour but d’humaniser le milieu hospitalier à travers l’art.

4e édition des Fièvres musicales

Les Fièvres musicales est un événement unique alliant musique et patrimoine au cœur des hôpitaux de la Pitié-Salpêtrière, de Trousseau et de Saint-Antoine. Conçu comme un pont entre l’art et le patri...

sante.sorbonne-universite.fr

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · Jun 4

Dans vos rêves !!

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Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · May 27

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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
Du don à la vie
Comprendre le don d’organes et de tissus
Le 22 juin c’est la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs. N’oubliez pas de rappeler à vos proches que vous êtes donneur.

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · May 25

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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares
“La maladie est un avertissement qui nous est donné pour nous rappeler à l'essentiel.”

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · May 17

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@assocoeurcouleur
#lavoixdesrares

Retour en images sur la 2ème journée de la No Finish Line Paris

Association Coeur Couleur @lavoixdesrares.bsky.social · May 16

L'association au départ de
La No Finish Line Paris
14 au 18 mai 2025 #lavoixdesrares