Lightnews — Scholar-powered news

Reposted by Christina Koch

Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 1d

ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 1d

Hier der Insta-Link zu einer längeren Version des Videos. Auch dort gerne teilen. www.instagram.com/reel/DPxD7wf...

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 1d

BERLIN! AUFGEPASST!

Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 15d

Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD.
#MEcfs #LongCovid

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 22d

May Samuel's memory be forever a blessing.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 22d

In lieu of flowers, donations in Samuel's memory may be made to:
meaction.net
batemanhornecenter.org
ehlers-danlos.com
la-dn.org
dysautonomiainternational.org
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#MEAction Network

Our movement fights for all people with ME/CFS and Long COVID to have access to compassionate and effective care. Join us!

meaction.net

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 22d

It was very important to Samuel that all of us learn about the complex of chronic conditions he suffered from.

The following organizations were helpful to him as he fought to preserve his quality of life during the last two years.
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Christina Koch @juchti.bsky.social · 22d

Samuel Bernstein
March 21, 2002 – September 4, 2025

Samuel suffered from multiple chronic conditions, including severe #MEcfs, #MCAS, #POTS, #hEDS, degenerative disc disease and suspected spinal instability.

Samuel's memorial service was held yesterday.
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The photo shows Samuel, who is smiling into the camera.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 25d

Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert.

Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.

Seitdem wurde irgendwie nichts besser.

sueddeutsche.de
Deutscher Schriftsteller – Siegfried Lenz ist tot

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 26d

Danke dir! Ich höre es mir gerne an, sobald es geht.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 26d

I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.

The picture shows me standing on top of a hill in Scotland, a few weeks before I got ill.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 27d

More research is urgently needed to investigate the role of connective tissue disorders (CTDs), such as #Marfan syndrome and Ehlers-Danlos syndromes #EDS #hEDS, in the development and severity of #MEcfs to better understand disease mechanisms and improve patient outcomes.
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Christina Koch @juchti.bsky.social · 27d

Dysregulated TGF-β signaling in Marfan syndrome can contribute to chronic inflammation or altered immune responses, potentially manifesting as increased susceptibility to infections or autoimmune-like symptoms.
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Christina Koch @juchti.bsky.social · 27d

However, emerging research suggests a potential link to immune dysregulation as well, inflammation and TGF-β dysregulation: Fibrillin-1 interacts with the TGF-β signaling pathway, which is crucial for immune regulation.
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Christina Koch @juchti.bsky.social · 27d

I don't have #hEDS but #Marfan syndrome and developed #MEcfs two years ago, at the age of 40. Marfan syndrome, caused by mutations in the FBN1 gene affecting fibrillin-1, primarily impacts connective tissue, leading to cardiovascular, skeletal, and ocular issues.
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Christina Koch @juchti.bsky.social · 27d

Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle.
1/
academic.oup.com/immunohorizo...

Proteomic discoveries in hypermobile Ehlers–Danlos syndrome reveal insights into disease pathophysiology

Abstract. Hypermobile Ehlers–Danlos Syndrome (hEDS) is a poorly understood connective tissue disorder that lacks molecular diagnostic markers. This study a

academic.oup.com

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Christina Koch @juchti.bsky.social · 27d

This is really big. These results suggest systemic immune involvement in hEDS (hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome). hEDS is not just a connective tissue disorder but also exhibits systemic immune dysregulation. #hEDS #EDS
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Christina Koch @juchti.bsky.social · 27d

Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle.
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academic.oup.com/immunohorizo...

Proteomic discoveries in hypermobile Ehlers–Danlos syndrome reveal insights into disease pathophysiology

Abstract. Hypermobile Ehlers–Danlos Syndrome (hEDS) is a poorly understood connective tissue disorder that lacks molecular diagnostic markers. This study a

academic.oup.com

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 28d

In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
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#MECFS eine wunderschöne blaue Rose die hellblau leuchtend sich öffnet auf schwarzem Hintergrund

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Otto Kolbl @ottokolbl.bsky.social · Sep 15

In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/

A N95/FFP2 face masks lies in the street at nightfall.

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Christina Koch @juchti.bsky.social · Sep 14

Helft uns, dieses wichtige Projekt zu realisieren und direkt in die Herzen der Politiker*innen zu treffen. Teilt diesen Beitrag bitte. Spendet, wenn ihr es könnt! Danke!
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Christina Koch @juchti.bsky.social · Sep 14

#MEcfs Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland

Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme!
www.gofundme.com/f/leiden-und...
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Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland, organized by Martin Hippe

Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS Kun… Martin Hippe braucht deine Unterstützung für Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland

www.gofundme.com

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Christina Koch @juchti.bsky.social · Sep 9

Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division

By Otto Kölbl and Christina Koch

ottokolbl.medium.com

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Christina Koch @juchti.bsky.social · Sep 9

Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...

How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division

By Otto Kölbl and Christina Koch

ottokolbl.medium.com

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Eja Kapeller @ejakapeller.bsky.social · Sep 5

PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen.

oe1.orf.at/player/20250... (1/2)

Long Covid: Vorwürfe gegen PVA-Chef wegen angeblicher Aussagen über "Scharlatane"

Winfried Pinggera habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Patienten auch von "Trittbrettfahrern" gesprochen, kritisiert Stiftungsgründer Gerhard Ströck. Der PVA-Chef weist die Darstellung zurück

www.derstandard.at

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Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · Sep 5

Die Vorhalte gegen #PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera, er habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Erkrankten und deren Ärzten von "Trittbrettfahrern" und "Scharlatanen" gesprochen, waren auch Thema in der #ZIB1 - Beitrag von @constanzeertl.bsky.social

on.orf.at/video/142902...

Kritik um Chef der Pensionsversicherungsanstalt - ZIB 1 vom 05.09.2025

ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid, von der viele Menschen in Österreich betroffen sind. Die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) steht wegen angeblicher abwertender Äußerungen ihres Generaldi...

on.orf.at

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