Author | Lightnews

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 4d

❤️ HERZLICHEN DANK ❤️

Im stürmischen Endspurt erkämpften wir mit Euren Stimmen die Plätze 4, 5 u. 7 🏆

Damit sind wir zu dritt bei den
✨TOPTen ✨ ❗

und als Vierter und Fünfter sind startaMEvolution und Elena Lierck am 5.12. beim Promi-Event in Berlin! 💥

🎯 YES WE CAN 🎯

Plätze Publikumspreis 2025 Deutscher Engagementpreis

4. startaMEvolution 3.139 Stimmen
5. Elena Lierck 2.379 Stimmen
7. Gerhard Heiner 1.944 Stimmen

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 7d

🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨

Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.

Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯

❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗

preis25.mecfs-jetzt.de

Diagramm über die Verläufe der 3 ME/CFS Projekte

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 10d

🚀 ENDSPURT für ME/CFS 🚀

Publikumspreis für Bürgerschaftl. Engagement 🏆
aktuelle Plätze: 9, 6, 5

Deadline: Sonntag ❗

3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte:
💥 preis25.mecfs-jetzt.de 💥

1. Preis: Ehrung am 5.12. mit 500 Promis

Macht ME/CFS sichtbar❗

Mehr: mecfs-freiburg.de

Diagramm mit den Verläufen der 3 Stimmen bis 24.10.25

Banner Deutscher Engagementpreis/Kategorie Publikumspreis

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 11d

Woooowwwwwww alle 3 unter den ersten 10 Nominierten

Da geht doch bis Sonntag noch mehr?

Bitte gebt uns eure Stimme 🫶🙏

#MECFS #LongCovid #LongCovidKids #postvac #PAIS 🫶💙🙏

ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17d

Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen.

Hier geht es zur Abstimmung:
preis25.mecfs-jetzt.de 🫶🙏

#MECFS
#DeutscherEngagementpreis

www.instagram.com/reel/DP1Mq2x...

Text des Reels: Warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen

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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · 11d

Berührende Schilderung der Lebensrealität mit #MECFS in der Psychologie Heute
www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...

Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“

Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit

www.psychologie-heute.de

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 15d

„Because most of my colleagues still don’t believe in Long COVID or ME/CFS.

Because there are no dedicated clinics.

Because there is no institutional support.

Because these patients are invisible to the system.“

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Ronja Büchner @buechnerronja.bsky.social · 15d

„And perhaps most importantly:

🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“

Danilo Buonsenso @buonsenso.bsky.social · 15d

“We Can’t Do This Alone”: A Doctor’s Plea for Support in Caring for Long COVID and ME/CFS Patients

danilobuonsenso.substack.com/p/we-cant-do...

“We Can’t Do This Alone”: A Doctor’s Plea for Support in Caring for Long COVID and ME/CFS Patients

As a pediatrician and infectious disease specialist, my days are full.

danilobuonsenso.substack.com

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 15d

Wie naiv 🙄

Mit einer Zustandsverschlechterung

Ohne Versorgung

Ohne Informationen für die dringend benötigte Blutuntersuchung lässt man uns seit hier genau 10 Monaten alleine, wie vorher auch!

#MECFS #GrößterMedizinskandal #PingPong
@regierungbw.bsky.social

⭕️MECFS/LC⭕️Eine kämpfende Mama⭕️ on X: "Ausgezeichnete medizinische Versorgung? Mag sein, aber in wie vielen Jahren wird man erkennen, nicht für #MECFS ? Am 18.12. werden wir unser Modell in BW vorgestellt bekommen Das heißt am 19.12.24 wird bei uns ein Arzt stehen? Sicher nicht, das Jahr ist gelaufen 3/" / X

Ausgezeichnete medizinische Versorgung? Mag sein, aber in wie vielen Jahren wird man erkennen, nicht für #MECFS ? Am 18.12. werden wir unser Modell in BW vorgestellt bekommen Das heißt am 19.12.24 wird bei uns ein Arzt stehen? Sicher nicht, das Jahr ist gelaufen 3/

x.com

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 16d

Was macht ihr so am Samstagabend gegen 23:40?

Ich schreibe gerade in unsere Pflegeanleitung die neuen Handzeichen und was sie bedeuten

Der schwerstbetroffene #MECFS Kranke kann dies niemanden erklären 😪

#GrößterMedizinskandal
#pingpong

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 17d

Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen.

Hier geht es zur Abstimmung:
preis25.mecfs-jetzt.de 🫶🙏

#MECFS
#DeutscherEngagementpreis

www.instagram.com/reel/DP1Mq2x...

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · 18d

Das passende Buch (nein, weigere mich den Link anzuhängen) gibt es bereits

Kann man kaufen

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 20d

Mit der Fortdauer dieses Zustandes tritt eine Gewöhnung ein. Es gilt als "normal" und "selbstverständlich", dass diese Gruppe von den anderweitig vorhandenen Rechten nicht erfasst wird. Ist die soziale Gleichheit auf diese Weise ausgehebelt, kann dies in radikalere Formen der Ausgrenzung münden. 2/2

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 22d

Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!

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Waldmeer @waldmeer.bsky.social · 22d

Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.

Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...

doi.org

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Tagesspiegel Berliner Bezirke @tagesspiegelberlin.bsky.social · 22d

Hinter dem Protest steht die Patientenorganisation „Kinder ME/CFS“, ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder. www.tagesspiegel.de/berlin/100-l...

100 Leichensäcke vor Forschungsministerium in Berlin: Patientenorganisation protestiert gegen fehlende Forschung bei Long Covid

Ein Zusammenschluss von Eltern an Long Covid erkrankter Kinder demonstriert in Berlin gegen fehlende Forschungsgelder beim Chronischen Fatigue Syndrom.

www.tagesspiegel.de

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D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24d

Jeder hat einmal 3 Stimmen ! Nutz diese
Jetzt abstimmen für die 3 #ME/CFS -Projekte:

preis25.mecfs-jetzt.de

YES WE CAN - Ziel: die ersten drei Plätze für ME/CFS

* Elena Lierck / NichtGenesenKids e.V.
* Gerhard Heiner / Initiative ME/CFS Freiburg
* startaMEvolution (saME)

Publikumspreis - deine Stimme für Engagement

Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.

preis25.mecfs-jetzt.de

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · 23d

Hier könnt ihr sehr niederschwellig etwas Gutes für von #ME/CFS -Betroffene tun: ⬇️

D-J ME/CFS - Hoffnung bleibt @d-j.bsky.social · 24d

Jeder hat einmal 3 Stimmen ! Nutz diese
Jetzt abstimmen für die 3 #ME/CFS -Projekte:

preis25.mecfs-jetzt.de

YES WE CAN - Ziel: die ersten drei Plätze für ME/CFS

* Elena Lierck / NichtGenesenKids e.V.
* Gerhard Heiner / Initiative ME/CFS Freiburg
* startaMEvolution (saME)

Publikumspreis - deine Stimme für Engagement

Rund 400 Projekte und Personen sind im Rennen um den mit 10.000 Euro dotierten Publikumspreis.

preis25.mecfs-jetzt.de

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 25d

💜 „KEIN LEBEN MEHR“ 💜

so betitelt der Freiburger CHILLI seinen Bericht zu Marc Kirchs schwerer #MECFS-Erkrankung und bringt - ganz nach Marcs letztem Willen - die verheerenden Folgen ihrer brutalen Verleugnung an's Licht der Öffentlichkeit.
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"Kein Leben mehr": Wie die Krankheit ME/CFS einen Freiburger verzweifeln ließ – und viele andere auch | chilli:freiburg:stadtmagazin

Ans Bett gefesselt. Mit Abdunkelbrille und Schallschutzkopfhörern. Das war der Alltag des Freiburgers Marc Kirch. Das Postvirale Fatigue-Syndrom ME/CFS* – die schwerste Form von Long Covid – hat ihn e...

www.chilli-freiburg.de

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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 25d

👏 3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte 👏

Zur öffentl. Sichtbarkeit von #MECFS könnt Ihr direkt beitragen mit Euren 3 Stimmen beim Publikumspreis der Dt. Stiftung für Engagement und Ehrenamt:

preis25.mecfs-jetzt.de

Mehr: deutscher-engagementpreis.de
oder: mecfs-freiburg.de
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ME/CFS-Netzwerk Baden-Württemberg @mecfsbw.bsky.social · 25d

@regierungbw.bsky.social
@badische-zeitung.de
#MECFS
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Ilko-Sascha Kowalczuk @ilkokowalczuk.bsky.social · 24d

Die Krankheit MECFS, unter der auch ich seit fast 12 Jahren mittelschwer leide, betrifft in Deutschland etwa 100.000 Kinder und Jugendliche (www.mein-kind-kann-nicht-mehr.de). Am 15.10. kommt es in Berlin zu einem stillen, aber eindrücklichen Mahnprotest. Danke!

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Sam @humanmanifold.bsky.social · Oct 3

Spektrum-Podcast zu #MECFS und #LongCovid:

"Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen, was sie mit Long Covid zu tun hat und wie es in Zukunft um die Heilungschancen steht."

detektor.fm/wissen/spekt...

Rätselhaftes Leiden: Was wir ME/CFS und Long Covid wissen

Komplexe Krankheit: Eine Betroffene berichtet, wie ME/CFS ihr Leben auf den Kopf gestellt hat. Wie stehen die Heilungschancen?

detektor.fm

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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · Oct 1

#MECFS

Heißt während dein Körper, also deine Organe/Gehirn/Nervemsystem/Schmerz explodieren, noch bittend die Weiterbildung des zuständigen Arztes zu übernehmen

#pingpong #GrößterMedizinskandal

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DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · Sep 29

Wir können keine neuen Patient*innen mehr aufnehmen.
Die Warteliste ist seit ca. 2 Jahren geschlossen und wir arbeiten sie noch immer ab.

Natürlich haben wir trotzdem ständig neue Anfragen und es sind überwiegend schwer Betroffene, die sich melden und in ihrer Verzweiflung hoffen, doch
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