2/ O-Ton auf der PK:

"Nicht die selbstbestimmte Entscheidung, eine Freitodbegleitung in Anspruch nehmen zu wollen, ist das Übel. Das Übel sind die Zustände, die sie veranlassen." Mit adäquater Versorgung könnten sie entscheidend verbessert werden. Politik und Gesundheitssystem sind gefordert.

Wie ermutigend! Danke. 🙏🏼

🥺🫶🏼

Tut mir leid, null Verständnis, seine Meinung verstehen zu wollen. Ich bin enttäuscht, wie unkritisch ihm Bühne gegeben wird. Seine Kommunikation trägt konsistent Muster von #ViolentDancing. Wer das nicht reflektiert, reproduziert die Gewalt oft unbewusst über tone policing.
Wer schützt Betroffene?

Das ist so schamlos und würdelos, how dare they. 😰

Mit Etikettierungen wie „militant“, „radikal“, „Hassmob“ oder „Aggrobubble“ kann man die Stimmen von Patient:innen – und somit ihre Perspektiven und Erfahrungen – delegitimieren und leiser machen, eine Form von Machtausübung.
2/

Feedback von Betroffenen scheint ja offensichtlich unerwünscht. Überall bemüht man sich verstärkt um die Einbindung von Patient*innen, nur wir mit LC/MECFS sind leider nicht glaubwürdig genug, über unsere eigenen Erfahrungen zu berichten?

Noted, thanks.

Man kann ME natürlich auch als historisch gewachsenen Begriff sehen, der immerhin nicht stigmatisiert und von vielen Betroffenen bevorzugt wird.

Malaria wurde auch nicht umbenannt, als man herausfand, dass es sich um eine Infektion und nicht um die Auswirkung „schlechter Luft“ handelt.

Schlage analog zur „Männerrechtsbewegung“ eine Splittergruppe „Neurologists going their own way“ vor. Sie können den ganzen Tag gegen uns feuern, müssen sich dafür aber von uns fernhalten.

Das fand ich auch so deprimierend.

Das könnte doch Henningsen mal beforschen, Gefühle sind ja sein Ding und dann wäre er weg von uns.