Xondaria
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lutanda.bsky.social
Xondaria
@lutanda.bsky.social
Ich war einmal Bäuerin #Klimagerechtigkeit #Ernährungssouveränität #GutesLebenfürAlle
#DemarcaçãoJá
Jetzt habe ich #severeME und kämpfe für #PwME
#MECFS - chronisch müde sind nur die Angehörigen
November 20, 2025 at 12:30 PM
Sie sprachen davon, dass die Ärzteschaft die Patienten mit Informationen unterstützen würde

Ich lache mich schlapp.
Sie haben anscheinend keinerlei Vorstellung der Situation

Es sind die Betroffenen, die die Ärztis aufklären. Nicht andersrum
Wir versorgen sie mit wissenschaftlichen Informationen
November 19, 2025 at 8:18 PM
November 11, 2025 at 4:13 PM
Heute, Rio Bonito, #Brasilien.
Viel Spaß bei der Anpassung an die Erderhitzung.

Der Tornado ging knapp an meinen Freundinnen vorbei

#Klima #COP30
November 8, 2025 at 8:40 PM
Emails werden anscheinend kaum gelesen.
Jetzt probieren wir es mit Klappkarte, 21x21 cm
inkl. Tütchen mit Vergissmeinnicht-Samen.

Ich weiß nicht, was wir noch tun sollen.
Es geht hier um Menschenrechte!

Regierung verhöhnt uns mit 16 Mio und lügt, es wäre zu früh für Arzneimittelforschung.
November 5, 2025 at 8:19 PM
Karte an alle MdB geht raus
Keine Partei sieht das Ausmaß des Elends
Das Sterben muss und kann aufhören!

- 1 Milliarde für #MECFS-Forschung!

- Menschen sterben - Handeln Sie JETZT!

- Medikamente und Wirkstoffe stehen zum Testen bereit
Die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!
#MEAwarenessHour
November 5, 2025 at 8:19 PM
Die Aktivrente soll 168 000 Menschen länger arbeiten lassen.
Das entspricht 1/4 der Menschen mit #MEcfs.

Die Aktivrente kostet 890 Mio bis 1,4 Mrd € /Jahr.

Arzneimittelforschung wäre billiger!
Aktuell: 0 Cent
Forschung insgesamt: 16 Mio

Finde den Fehler

#MEAwarenessHour
October 29, 2025 at 8:03 PM
Auch ist es ihr Job, durch Förderung von Forschung dazu beide zu tragen, dass die 650.000 Menschen mit #MEcfs allein in 🇩🇪 endlich wieder leben dürfen.

Beim global ersten Wirkstoff, der für den Kern der Krankheit entwickelt wurde: Fördermittel abgesagt.

Kinder sind wie lebendig begraben.
October 29, 2025 at 12:50 PM
Wow das ist ja toll vielen Dank.

Sag mal, dürften wir dir von unseren Flyern zuschicken damit du die da auslegst?

Beim wissenschaftlichen Flyer ist auch eine Verlinkung zu Quellen drauf.
October 24, 2025 at 8:13 PM
October 23, 2025 at 12:53 PM
October 21, 2025 at 8:54 PM
Hier auch noch Textbausteine die dir helfen können
October 15, 2025 at 8:07 PM
Gehört es zum Job einer Forschungsministerin Kinder anzulügen?
Stark-Watzinger hat Jacob angelogen, sie würde alles für ihn tun.

@dorobaer.bsky.social macht das nun mit Annabelle.

Sie tun nichts.

Die Forschenden sagen klar:
Die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT
#MEAwarenessHour

Film👇🏻
October 15, 2025 at 7:21 PM
@die-linke.de hat das @bmg-bund.bsky.social nach der Strategie zu #MEcfs gefragt.

Antwort:
Nichts.
Nur das, was Lauterbach gemacht hat. Sonst nix

Zum Schluss eine fette Lüge:
Defizite in Forschung nur, weil zu wenig Wissen + Biomarker fehlen.

Nein, Ausrede!
Es fehlt das Geld!
#MEAwarenessHour
/1
October 8, 2025 at 7:10 PM
Auf jeden Fall

Nur war ich ganz froh als ich mal bei der Zahl 250.000/m war, weil es sich damit so leicht rechnen lässt.

Ich bin ja wie 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt.
Es gibt bisher kein einziges Medikament.
Eine Zulassungsstudie braucht jetzt 20 Mio. ➡️ 80m.

Regierung hat abgelehnt
October 7, 2025 at 11:57 PM
Ich fasse es nicht, dass 2025 schon vorbei ist.
Seit 2024 kämpfen wir dafür dass dieses Medikament endlich Förderung für die Zulassungsstudie bekommt.
Schon ungefähr ein Jahr!

Es geht um den gegenwert von 80 m Autobahn.

#MEcfs
October 4, 2025 at 1:52 PM
October 2, 2025 at 10:46 PM
Ja, bei mir hat der Arzt auch gesagt dass die Krankenhasse im Druck macht. Aber das ändert nun mal nichts, dass es um eine schwere chronische Krankheit geht?

Also der Job des Arztes ist es, korrekt zu arbeiten und nicht der Krankenhasse einen Gefallen zu tun.
September 23, 2025 at 9:45 PM
Hier mit E-Mail-Adresse zum bestellen oder spenden.

Wir schicken auch gerne größere Mengen zu. Zum verteilen an öffentlichen Orten oder Praxen.
September 16, 2025 at 1:32 PM
Wem sagst du das.
Diese Flyer sind von mir

kurzelinks.de/Flyer4ME
Zum runterladen, aber wir verschicken die auch gerne.
September 16, 2025 at 1:26 PM
#SekundärerKrankheitsgewinn #MEcfs Edition

#ME ist, wenn du deine Lieblingsklamotten ein ganzes Jahr lang anziehen kannst, ohne sie einmal waschen zu müssen.

Ich hatte heute das große Glück, sie mal wieder für 2-3h anziehen zu können 🤗

#WaldStattAsphalt
August 24, 2025 at 8:05 PM
#MEcfsKirchenAktion
Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung!
- Aktionstag mit Kollekte für Forschung
- Stimme erheben für Menschen mit ME und Menschenrechte einfordern

Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen
openpetition.de/!dnpwt
August 15, 2025 at 4:00 PM
FCK TK
Krankenhasse

Sie dürfen mir keinen Rollstuhl mit verstellbarer Rückenlehne geben.
Och Gottchen.

Am meisten ärgert mich, wie dreist sie lügen.

Es gibt nichts Unwirtschaftlicheres, als ein Rollstuhl der nicht benutzt werden kann.

Sitzen reicht gerade so fürs Klo.
#MEcfs #PoTS
August 10, 2025 at 11:29 PM
Im Mai, als ich mal raus konnte, habe ich ihn gesehen. Voller Sehnsucht wieder hochzuklettern.
July 28, 2025 at 11:38 PM
Der Name #CFS hat schon vielen Menschen das Leben gekostet.

Er fokussiert sich auf das Symptom #Fatigue, die ist ja bei vielen Krankheiten gibt.
Und damit kennen sich ja alle aus

#ME, als schwere Krankheit, bei der #PEM im Mittelpunkt steht wird, aus den Köpfen verdrängt.
#MEcfs bleibt unbekannt
July 7, 2025 at 2:15 PM