Mach das ruhig, wenn es wegen der Reize nicht zu schwierig ist.

Inhaltlich fand ich sehr wohltuend, dass die breite Öffentlichkeit so auf die Problematik aufmerksam gemacht wurde.
Es wurde auch nochmal deutlich gemacht, dass ME/CFS eine somatische Erkrankung ist.

Ja, leider.
Liebe @schwesterfd.bsky.social,
ich unterstelle dir keine Absicht und der Text wirkt auch unabhängig davon durch Muster, die als verzerrender Diskursrahmen gesetzt wurden. Dieser prägt die Wahrnehmung, schließt Stimmen aus. Wäre es nicht fair, der änd als Medium würde Fehler korrigieren?

Gibt zum Glück mittlerweile mehrere gute Antworten auf diesen Kommentar.

Ja. Alle anderen, die teilweise völlig harmlose mögliche Auslöser für die typische ME-Symptomen ins Feld führen, ignorieren die Antworten, die auf LC/ME hindeuten auch.

Dabei wäre es so wichtig, sich jetzt zu schonen und zu pacen, auch wenn sich später, eine andere Ursache herausstellen sollte.

Hochdotierte Chefärzt*innen, Klinikdirektor*innen und Professor*innen tragen reihenweise nichts zur Lösung der ME/CFS-Katastrophe bei. Die Aufklärung über die albtraumhafte Realität müssen daher vor allem Erkrankte, Angehörige und Ehrenamtliche besorgen. Ein peinliches Systemversagen!

Meinst du den, der mit seiner Befürchtung, ALS zu haben, halb X in Atem hält? Der macht mich jedenfalls fertig.

Habe auch schon überlegt, wie sag ichs ihm, obwohl andere schon geschrieben haben, dass man es in Betracht ziehen muss. Jeweils keine Antwort.

Ich bin gespannt und hoffe auch, dass er nicht nur die weitgehend nutzlose bestehende Off-Label-Liste meint.

Er = Karl Lauterbach

für Longcovid und ME/CFS nach einer Coronainfektion in Auftrag gegeben hat.

Klingt gut, aber was meint er? Wenn er auf die Longcovid Off-Label-Liste anspielt, die seit etwa zwei Jahren immer noch nicht genehmigt ist: Die ist, so viel ich weiß, auf 3-4 Medikamente zusammengeschrumpft. Nur eins ist für ME/CFS vorgesehen, obwohl er die Liste aus mir unerklärlichen Gründen nur

genehmigt wird? Oder hat man gehofft, dass das die Zuhörenden nicht wissen?

Psychologisierung von Sarah ist NIEMAND geholfen. Im Gegenteil verstärkt sie die Hoffnungslosigkeit und die Sorge, dass sich so schnell nichts für Betroffene ändert.

Es wurde ja auch auf dem DGN-Kongress thematiert. Ist denn nicht bekannt, dass Sterbehilfe wegen psychischer Erkrankung eben NICHT

Ja. Hoffentlich trägt der Artikel mit dazu bei, dass sich für Betroffene bald etwas ändert.

Die @dgn-ev.bsky.social hat ja auch behauptet, sie hätte ihre Stellungnahme zu #MECFS anlässlich des begleiteten Suizids einer Betroffenen verfasst, zieht aber völlig falsche Schlüsse. Mit der posthumen

die die Suizidbegleitung übernommen hat, aus dem Zimmer.