We can argue all day about the specifics of the trial, but fundamentally ME was NOT properly screened for and was NOT excluded during screening. This wouldn't happen in other diseases, it shouldn't happen with ME

Imagine justifying that by saying "participants gave informed consent" when they were not told there were no oncologists in the team nor that the intervention went against clinical guidelines, & when the information given did not actually explain the full scope of potential risks

Imagine running a cancer trial with ZERO oncologists on the team, doing something that is known to be ill-advised to cancer patients, then justifying it by saying "we stuck to our trial registration, got ethical approval, and with our poor assessments we saw no harm"

När jag pluggade körde jag en dubbelespresso hemma och sen en enkel nånstans på väg mellan spårvagn och universitet. Blev ändå inte pigg, men så visade det ju sig att jag var kroniskt sjuk och tydligen botas inte sånt av koffein. 🤷🏼‍♀️

Kram 💜

Håller tummarna för dig med. <3 Det är helt fruktansvärt, jag är så arg över att det bara får pågå.

Avslagen är ju identiska idag. "Vi ser att du har problem fysiskt och mentalt pga xyz som din läkare styrkt, men vi ser ändå inte att det spelar nån roll för din arbetsförmåga och anser inte att den är nedsatt med minst 25%. Du kan ta ett jobb där du inte behöver tänka eller använda kroppen."

Tack. Känns som ett lotteri, det spelar ingen roll hur bra underlag, läkare, jurist man har. Det enda som spelar roll är vem som bestämmer om det, om den personen bryr sig om det eller bara letar skäl att avslå.

Ja, och för sjuka/funktionsnedsatta som blir utförsäkrade trots otaliga läkarintyg och arbetsprövningar som alla visar samma sak. Min man är sjukskriven på heltid men får bara sjukersättning för 50%. Trots att både läkare och arbetsförmedlingen har åratal av underlag. Överklagat till FR nu.

I went to university studying law when my ME got so bad I had to quit. I got some money (way less than £100k) from a child insurance my parents had on me, that should compensate for income loss. That's nowhere near what I would have earned in a lifetime, even on minimum wage, not even lawyer wages.

Har begärt ut den så länge. Inga datum kommunicerades i presskonferensen och mycket detaljer är oklara. Taktiskt att släppa detta en fredagseftermiddag som sagt…

De verkar dock inte ha publicerat lagrådsremissen än. Märkligt med tanke på att den beslutades igår. Det gör det förstås svårare att granska det här beslutet som kommunicerades i presskonferensen.