Author | Lightnews

Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 7d

Täglich die Frage:
Habe ich Schmerzmittel genommen? Es fühlt sich nicht so an. Meine Finger schmerzen mit dem aufstehen und tun den ganzen Tag weh. Super zum mitschreiben und Rollstuhl fahren.

(Natürlich hab ich Schmerzmittel genommen, sonst wäre alles noch schlimmer)

Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Es sind diese ständigen Extrabelastungen, die Andere nicht sehen, sich einfach anhäufen und man so eigentlich gut wegsteckt, aber irgendwann häufen sie sich einfach an und dann ist eine dieser Kleinigkeiten einfach zu viel und es bricht zusammen.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Jedenfalls war das heute mit allem zu viel. Mir sind immer wieder die Tränen gekommen (besonders nachdem ich versucht habe nochmal Hilfe zu bekommen und es nicht klappte), weil ich doch so gerne einfach alles normal machen könnte und nicht auf sowas wie Aufzüge angewiesen zu sein

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Dann passiert noch soetwas wie heute mit den kaputten Aufzügen und so nem unprofessionellen Irgendwas am Telefon. Alleine gelassen werden und in der Klasde fragen zu müssen.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

In der Woche hoffen zumindest einmal die Kraft zu haben Haare zu waschen.

Dazu ständig der „Druck“ genug zu Essen, damit man nicht abnimmt, und zu trinken.

An manchen Tagen nicht in die Schule zu können, weil Ambulanztermine nicht nachmittags gehen. Dafür den Stoff nachholen.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Dazu noch täglich die Blicke, schauen sich die Welt rollstuhlfähig zu machen, aber an seine Grenzen zu stoßen. Ein neues Hilfsnetzwerk aufbauen, weil das auf welches man gehofft hatte zusammengebrochen ist. 1x wöchentlich die Medikamente aufzeigen und stellen.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

und getrunken zu haben, sonst muss das über Nacht über die Vene, Medikamente nehmen, Sonde spülen, Verband wechseln, inhalieren

Ich geb mir noch den Luxus einmal die Woche zum Bereitschaftsabend gehen zu können. Gerne würde ich auch wieder Rollstuhlbasketball machen und klettern

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

->Extra:2-3x die Woche Physio&Ergo, Arzttermine, Versuchen regelmäßig ins Sportstudio gehen zu können (Muskeln sind wichtig!!), nach Hause kommen und ins Bett fallen, aufwachen, was zum Essen reinstopfen, wenn man was ohne Brandgefahr im Kühlschrank hat, hoffen genug gegessen

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

vilt. mit Mitschülern reden können/Kontakte knüpfen und pflegen
Medikamente geben und Sonde spülen, manchmal inhalieren
-Nach der Schule:
->“Normalo“: Unterrichtsstoff wiederholen, entspannen, was essen, vilt. Fitnessstudio & Wohnung pflegen, Termine wahrnehmen/Fahrrschule

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

oder man die Bahn umleiten kann, auf Bahnmitarbeiter warten für die Rampe zum ein-& aussteigen, um Straßenseiten wechseln zu können, auf Absenkungen warten
-Pausen:
->“Normalo“:Essen, reden, entspannen
->Extra:Ambulanzen und Praxen versuchen zu erreichen, dabei was essen,

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

-Schulweg:
->“Normalo“:Fahrrad schnappen, zum Bahnhof fahren, Rad anschließen, Treppen laufen können, Rucksack schultern
->Extra:Smoov anstecken, Konzentrator und Rucksack anhängen, Hoffen, dass der Bürgersteig frei ist und der Weg frei, hoffen, dass die Aufzüge funktionieren

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

dabei sind, Hochkalorische Trinknahrung, Ladekabel für Antrieb & Konzentrator
-fertig machen um aus dem Haus zu gehen
->„Normal“:Schuhe, Jacke, Schlüssel, Rucksack, Schal
->Extra:Sauerstoff Schultern, Smoov mitnehmen, gucken, dass der Mundschutz dabei, Noise-Cancelling Kopfhörer

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

-Infusion abschließen, Zugang spülen, fertig machen für den Tag
-„Normalosachen“ wie Frühstücken, Zähne putzen
-Rucksack fertig machen:
->„Normalo: Pausensnack, trinken
-> Extra: Mittagsmedis mörsern und aufziehen, Wasser zum spülen, schauen, dass die Notfallmedis auch wirklich

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Vielleicht hat das mit den Aufzüge. Heute und dem im Stich gelassen werden von der Bahn heute das Fass mal zum Überlaufen gebracht.

Es sammelt sich über die Zeit einfach so viel an.
-täglich ne Stunde früher aufstehen um inhalieren, Atemgymnastik und Medis nehmen können

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Und wie egal es einfach Leuten ist und der Umgang mit einem.

Alwin man durch den Rollstuhl Person niederen Wertes wird.

Mir stehen wirklich die Tränen in den Augen. Will nur nicht im Bus losheulen.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Rollstuhl kaputt, weswegen ich auf den Ersatzrollstuhl umsteigen muss, der keine Halterung für den Smoov hat.

Aufzüge am Bahnhof der Ausbildungsstadt sind gesperrt.

So sehr ich die Freiheit vom Rollstuhl liebe, könnte ich gerade einfach nur heulen, weil ich so abhängig bin.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Jetzt fahr ich morgens und Mittags 1,5 h anstatt 30 Min.

Und was euren Mitarbeitern einfällt ist wirklich nur ein „Pech gehabt.“. @deutschebahn.com

Könnte gerade echt heulen.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Bahn: Ey, wir nehmen mal an einem Bahnhof beide Aufzüge außer Betrieb für über ne Woche. Geile Idee.
Rollstuhlfahrer haben halt einfach die Arschkarte!

Danke für nichts @deutschebahn.com

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 9d

Ist hier jemand, der im Rollstuhl sitzt und Kompressionsstrumpfhosen braucht?

Wie habt ihr die gut dafür angepasst? Meine kneift in fast allen großen Gelenken und rollt sich oben auf. Mega nervig und schmerzhaft.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 11d

Ich hab meine Tage bekommen und genau dazu ist meine Wärmflasche von Stoov gekommen zusammen mit dem neuen Ladekabel für die Wärmedecke für den Rollstuhl.
Happy

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 12d

Ich habe vor 11 Jahren meinen SAN-Lehrgang gemacht…
Wo ist bitte die Zeit hin und wann bin ich so alt geworden?

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 13d

Wenn man im Rollstuhl zum Wagen mit dem Rollstuhlabteil eilt, gerade ankommt und dann die Türen zugehen und der Zug losfahren möchte. Davor noch dem Zugbegleiter gesagt, das man mitfahren möchte.

Naja, die Tür wurde nochmal für mich geöffnet, nach einer ETWAS anklagenden Geste.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 14d

Nach einem Monat habe ich noch immer eine Beule in der Lippe.

Da waren ja schon ein paar Intubationen wo ich ne dicke Lippe bekommen habe. Aber noch nie solange.

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Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 14d

Der Hydrojet ist kaputt. 😩

Wölfchen @woelfchen.bsky.social · 14d

Hat das Fitnessstudio eine Rüttelplatte? Jep
Werde ich sie immer nach dem Training nutzen um den Schleim besser zu lösen? Jep

Freue ich mich auch schon Mega auf den Hydrojet? Aber sowas von

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