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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Vielen Dank! Nehmen wir gerne mit. Die Herausforderung sind nicht die Daten, sondern tatsächlich auf welche Daten man sich einig wird. So einfach das auch klingt, so schwierig ist es. (Team UKL)

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Das zeigt: Bewegung ist möglich, wenn die Rahmenbedingungen stimmen.
Wir schaffen jetzt ein belastbares Fundament.
Niemand soll sich mit ME/CFS oder Long Covid allein gelassen fühlen. ❤️‍🩹

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Und es tut sich auch was:
In Salzburg sind erste spezialisierte Kassenstellen ausgeschrieben und auch in Wien und dem Burgenland entstehen erste Modellprojekte für spezialisierte Angebote.

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Ich weiß: Das klingt nach viel Abstimmung – und für Betroffene ist das frustrierend.
Aber ein Aktionsplan ohne Rückendeckung wäre ein Papiertiger.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Und viertens: die länderübergreifende Versorgungsstrategie.
Erst wenn Definition, Datenlage und Betroffenenzahlen klar sind, kann eine bundesweite Strategie beschlossen werden – mit klarer Aufgabenverteilung und Finanzierung.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Unser Ziel ist klar: Wir wollen zu einer einheitlichen, realistischen Einschätzung kommen, damit die Versorgungsplanung auf Fakten beruht – nicht auf Annahmen.

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Drittens: die Frage, wie viele Menschen tatsächlich betroffen sind.
Die Schätzungen schwanken – je nach Quelle und Methodik. Der Bund stützt sich auf internationale Studien und Analysen des Referenzzentrums, die Länder bringen ihre eigenen Erfahrungswerte ein.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Darum prüfen wir derzeit ergänzende Quellen – etwa Arbeitsunfähigkeitsdaten mit der ÖGK.
Ziel ist eine solide, breit getragene Grundlage für die Versorgungsplanung – auf Basis realer Zahlen, nicht Schätzungen.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Zweitens: die Datengrundlage.
Wir erfassen laufend Daten zu Häufigkeiten, regionalen Unterschieden und bestehenden Versorgungspfaden.
Doch weil es im niedergelassenen Bereich noch keine verpflichtende Diagnosencodierung gibt, wird die Aussagekraft dieser Daten angezweifelt.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Ohne gemeinsame Definition gibt es keine gemeinsame Versorgung.
Darum arbeiten wir daran, dass diese Grundlage von allen Partnern mitgetragen wird – für Klarheit in Diagnose, Dokumentation und Leistungsabrechnung.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Erstens: die gemeinsame Definition von PAIS.
Das Referenzzentrum hat eine fundierte medizinische Definition samt Kriterien für Diagnose und Codierung erarbeitet.
Doch das Einvernehmen aller Partner fehlt – etwa bei der Abgrenzung zu Long Covid oder bei Biomarkern und Verlaufsformen.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Es geht also nicht um politischen Willen, sondern um fachliche Klärungen, die wir jetzt intensiv moderieren.
Im Kern betrifft das vier offene Punkte, die wir Schritt für Schritt abarbeiten.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Genau diese Daten und Definitionen werden aber von einzelnen Partnern in der BZK – also Ländern und Sozialversicherung – hinterfragt.
Und solange es hier kein gemeinsames Verständnis gibt, kann der Aktionsplan nicht beschlossen werden.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Diese Daten umfassen medizinische Definitionen, aktuelle Erkenntnisse zur Versorgungslage und Analysen zum Bedarf.
Das ist die Grundlage, damit die Versorgung von Menschen mit ME/CFS, Long Covid und anderen PAIS evidenzbasiert und qualitätsgesichert erfolgen kann.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Der Bund hat geliefert:
Über das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der MedUni Wien stellen wir die zentralen Daten für eine bundesweite Strategie bereit.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Fakt ist: Der Plan ist inhaltlich fertig. Um daraus Versorgung zu machen, braucht es den Beschluss in der Bundes-Zielsteuerungskommission (BZK).
Dieser Beschluss ist bisher am „Nein!“ einzelner Partner gescheitert.
Unsere Rolle: vermitteln, klären, zusammenführen.
Woran hackt es im Detail:

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · 3d

Heute haben uns bereits viele Nachrichten erreicht – wie die APA berichtet, dürfte sich der Beschluss des Aktionsplans PAIS weiter verzögern. 📄
Ich verstehe die Sorge sehr gut. Deshalb möchte ich hier offen erklären, wo wir stehen, woran es hakt – und was wir tun, damit was weitergeht. 🧵

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · Aug 21

Ein Rabatt muss ein Rabatt sein.
Gerade in Zeiten hoher Preise darf man sich nicht auf Tricks verlassen müssen – sondern auf klare, faire Information an der Kassa.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · Aug 21

Deshalb haben wir Klage eingebracht – um durchzusetzen,
– dass irreführende Rabattwerbung unterlassen wird
– dass es klare, ehrliche Preisauszeichnung gibt
– dass geltendes Recht eingehalten wird

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · Aug 21

In Österreich werden rund 40 % aller Einkäufe über Aktionen abgewickelt.
Rabatte spielen also eine zentrale Rolle.
Wenn diese Rabatte falsch sind, trifft das besonders jene, die jeden Euro umdrehen müssen.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · Aug 21

Warum das wichtig ist?
Weil viele Menschen auf Rabatte angewiesen sind.
Seit 2019 sind Lebensmittelpreise um über 30 % gestiegen, bei Grundnahrungsmitteln sogar um bis zu 50 %.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · Aug 21

Ein aktuelles Urteil des EuGH (2024) bestätigt:
Rabatte dürfen nicht auf künstlich erhöhten Vergleichspreisen basieren.
Es braucht echte, nachvollziehbare Preisauszeichnung – kein Etikettenschwindel.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · Aug 21

Beispiel:
Cherry-Tomaten mit -50 % beworben:
„Jetzt nur 2 € statt 4 €“
Tatsächlich lag der vorherige Preis meist bei 2,50 €.
Der Rabatt ist rechnerisch falsch – und damit rechtswidrig.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · Aug 21

Seit 2022 gilt in Österreich (und EU-weit):
Wenn ein Rabatt beworben wird, muss er sich auf den niedrigsten Preis der letzten 30 Tage beziehen.
Das schützt Konsument:innen vor falschen Versprechen.

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Ulrike Königsberger-Ludwig @ulrike65.bsky.social · Aug 21

Viele haben es schon gehört:
Wir klagen jetzt gegen irreführende Rabattaktionen im Supermarkt.
Denn: Viele dieser Preisnachlässe halten nicht, was sie versprechen.
Worum es genau geht – ein Thread 🧵

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