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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 19h

✨En nuestra visita a CDMX, The Akari Foundation México realizó una cena con familias, patrocinadores y la mesa directiva para escuchar ideas y necesidades de la comunidad.

Gracias a nuestros patrocinadores por hacer posible este encuentro.💜

Mira el video en: youtu.be/leu_2PsZTrk?...

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 2d

Porque cada historia, cada sonrisa y cada momento compartido siguen inspirando nuestras vidas.🌸

Que esta fecha nos recuerde que el amor trasciende y que la memoria mantiene vivos los lazos que nunca se rompen.✨

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DíadeMuertos #AkariNoviembre

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 2d

El Día de Muertos es un tiempo para recordar con amor a quienes ya no están físicamente con nosotros, pero permanecen vivos en nuestros corazones y memorias.💖

Hoy recordamos con cariño a quienes partieron, celebrando su vida, su fortaleza y las huellas que dejaron en nosotros.

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 3d

Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.

#enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #REGENXBIO #AFFINITYDUCHENNE

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 3d

Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal.

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 3d

📢REGENXBIO nos comparte una actualización sobre la terapia en investigación RGX-202 de REGENXBIO para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne).

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 4d

El estudio “La proteína proteína de supervivencia de la neurona motora es el biomarcador óptimo para evaluar el tratamiento con risdiplam,” se realizó en en Tokyo Women's Medical University, Japón y se publicó en la revista Brain and Development.

🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/ekgrC7wh

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‘MDA on the Hill’ es una reunión con miembros del Congreso para llamar a la acción en referencia a las políticas federales que impactan el acceso al cuidado, el progreso de las investigaciones y el apoyo a familias con enfermedades neuromusculares🧬👨‍👩‍👧‍👦🏛️

🔗Lee el artículo completo aquí: lnkd.in/d5sBM8iR

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 6d

Cuando el entorno ofrece comprensión y apoyo, la salud mental mejora, el estrés disminuye y la esperanza crece. 🌿

💙En The Akari Foundation, creemos que fortalecer los lazos, compartir experiencias y crear espacios seguros también es una forma de sanar.

#TheAkariFoundation #saludmental

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 6d

📣En The Akari Foundation seguimos creciendo para estar más cerca de ti.

¡Ahora contamos con un canal de contacto en México para acompañar a las familias que lo necesitan! 🇲🇽

Si requieres orientación, puedes comunicarte con nosotros por WhatsApp:

📱 449 290 2073

#TheAkariFoundation #AkariMéxico

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 6d

Nos enorgullece participar en espacios que fortalecen la colaboración y el intercambio de conocimientos para seguir avanzando juntos por quienes viven con DMD y sus familias.💙

Agradecemos a CureDuchenne por la invitación a participar en este valioso evento y por su compromiso con la comunidad.💫

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 6d

✨The Akari Foundation presente en la Conferencia CureDuchenne FUERZA: Unidos para cuidar, conectar y avanzar en CDMX.

Este encuentro reunió a familias, médico y organizaciones dedicadas a la comunidad Duchenne en un día lleno de aprendizaje, apoyo y conexión.🤝

#TheAkariFoundation #CureDuchenne

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 7d

La terapia CRD-003 está diseñada para entregar un copia sana del gen FKRP a las células musculares, permitiendo a las células producir una versión funcional de la proteína FKRP.

Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eCFbnV6f

#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeCinturas #LGMD

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🎙Episodio 56 de The Akari Foundation Podcast “Lucas y su tratamiento Duchenne”

Maria y Sergio son padres de Lucas, quien es paciente Duchenne. Nos cuentan cómo ha sido este trayecto con la enfermedad y el tratamiento.

🎧Escúchalo en tu plataforma de podcast favorita: theakarifoundation.org/podcast/

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NOTA: Puedes encontrar el link de registro en el artículo.
The Akari Foundation no participa ni tiene relación con la organización de estas reuniones; únicamente está compartiendo la información sobre el mismo.

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La Charcot-Marie-Tooth Association (CMTA) llevará a cabo reuniones mensuales de apoyo emocional (de forma virtual y en inglés) enfocadas en la salud y bienestar mental de la comunidad CMT.

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: lnkd.in/eYQDzK9Y

#CharcotMarieTooth #CMT #grupodeapoyo

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The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 10d

Italfarmaco comparte una carta respecto a las conversaciones recientes en internet sobre los decesos de pacientes que involucran a personas que tienen distrofia muscular de Duchenne, y quienes estaban siendo tratados con DUVYZAT® (givinostat).

#TheAkariFoundation #Italfarmaco #ITFTherapeutics

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 11d

📢The Akari Foundation los invita a una nueva sesión de “Café con Akari: Una charla entre amigos” ☕️, para hablar de una variedad de temas como cuidadores en enfermedades raras

🗓 HOY, 24 de OCTUBRE a las 6:30 pm, vía zoom

🔗 Da clic en el link para unirte: us06web.zoom.us/j/88531239342

#CaféConAkari

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Su trabajo constante y su pasión por mejorar la vida de los demás son un pilar fundamental para construir una comunidad más informada, fuerte y un futuro más esperanzador para todos. ✨🤝

👩‍⚕️👨‍⚕️ ¡Feliz Día del Médico!

#TheAkariFoundation #díadelmédico

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 12d

La cirugía de la columna vertebral es una consideración mayor para niños y adolescentes con atrofia muscular espinal que desarrollan escoliosis, una complicación que puede afectar su comodidad, postura, y respiración.

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/erK-zde9

#TheAkariFoundation

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 12d

📣The Akari Foundation los invita a nuestro Webinar "El Autismo en la Adolescencia”
Presentado por Liz Rita, Licenciada en Comunicación Humana.

JUEVES, 6 de NOVIEMBRE, a las 6:30 pm, vía Zoom.

🔗Regístrate en el link: us06web.zoom.us/webinar/regi...

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 12d

Cuando entendemos que el bienestar no se trata solo de lo físico, sino también de lo emocional, estamos un paso más cerca de una vida plena, incluso en medio de los retos.💫

En The Akari Foundation creemos que cuidar la salud mental es cuidar la vida misma.🌻

#TheAkariFoundation #saludmental

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 14d

El estudio “Una terapia que combina oligonucleótido mejora la restauración de distrofina y la salud de los músculos deficientes de distrofina,” se publicó en la revista Molecular Therapy Nucleic Acids y fue realizado en EE. UU. y Corea.🧬

🔗Lee el artículo completo en el link: lnkd.in/eT8zzVyA

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 14d

El equipo de rehabilitación debe considerar sus objetivos y estilo de vida para brindarle atención preventiva constante, minimizar el impacto de Duchenne en su vida y actividades, y optimizar la calidad de vida.💪

#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne

The Akari Foundation @theakarifoundation.bsky.social · 17d

En The Akari Foundation creemos que el conocimiento empodera a la comunidad de enfermedades raras y al mismo tiempo abre puertas a la empatía. Sigamos aprendiendo juntos.✨💙

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #enfermedadesneuromusculares #CharcotMarieTooth #CMT #AkariOctubre