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SebLinformatichien

@seblinformatichien.bsky.social

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C'est moi qu'on appelle quand on a un problème avec son ordinateur. Destructeur de clémentine 💪

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · Feb 25

Thread :

Comment j'ai appris que j'avais une tumeur au cerveau. Je vous partage ce que je vis en ce moment afin d'aider d'autres personnes à prendre conscience des symptômes et ne pas hésiter à consulter au moindre doute ou suspicions.
La santé c'est important il ne faut pas se croire invincible.

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 3h

Sourde et quasiment impossible de parler à cause de la paralysie, impossible de marcher à part en fauteuil mais elle ne peut pas seul car son bras est paralysé également.
Elle m'a fait de la peine.

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 3h

Peut être que ça viendra quand tu seras prête ou pas et c'est pas grave 😉
C'est pas toujours facile il faut être prêt a rencontrer des patients qui galèrent ou en fin de vie.
Aujourd'hui la mamie de 79 ans lymphome cérébrale comme moi, paralysée sur tout un côté comme un avc

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 4h

Très clairement quand la personne a vécu la même maladie et le même parcours de soins y a un truc qui se crée rapidement dans la conversation.

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 6h

Je ne fais que rendre ce que j'ai eu la chance de recevoir quand j'y étais.

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 6h

Elle a pu me voir en bonne santé et se projeter et ça l'a rassurée.
Les autres patients avaient 79 ans et plus et les pauvres ils n'étaient pas en bel état, foutue tumeur au cerveau...
Une journée bien productive et qui donne du sens au bénévolat.

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 6h

Journée bénévolat aujourd'hui avec visite des patients en chambre.
Alors que j'ai eu l'un des Lymphomes les plus rares (moins 300 cas par an) j'ai réussi a en voir 4 aujourd'hui.
Y en avait une de 64 ans qui a eu le même parcours et qui venait d'entrer aujourd'hui pour son autogreffe.

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 12h

Vous aurez tout un dossier avec toutes les informations à sa sortie.
Mais oui c'est temporaire.

SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 13h

Oui sur l'alimentation et les risques infectieux.
Bon courage à vous et à elle surtout.

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 15h

Happy birthday @kvcpl.bsky.social 🥳🎉🍾
Amuses toi bien et profite à fond.

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 15h

La rémission complète 2 mois après, tu te dis ok c'était hard mais ça a fonctionné 👍

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 15h

Hello, j'ai lu chimio et greffe dans la même phrase donc je suppose que tu parles de greffe de moelle osseuse ?
Si jamais je suis dans le vrai et que tu as besoin d'en parler n'hésites pas, j'ai dû ma greffe en septembre 2024 💪 pas le meilleur moment de ma vie loin de là mais quand on t'annonce

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 1d

Elles sont énormes

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 1d

Odin qui fait la gueule

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SebLinformatichien @seblinformatichien.bsky.social · 1d

Ça fait plaisir d'avoir trouvé une rhumatologue à l'écoute et qui prenne en charge @karojoy.bsky.social pour sa fibromyalgie.
Après autant d'années d'errance médicale.
Il ne faut jamais désespérer.