Nina Steinkopf
banner
ninasteinkopf.bsky.social
Nina Steinkopf
@ninasteinkopf.bsky.social
1.8K followers 710 following 320 posts
Former HSEQ Chief Executive. Have survived Myalgic Encephalomyelitis (ME) since 2010. Patient advocate and writer. www.melivet.com Anti-genocide.
Posts Media Videos Starter Packs
More than 40 ME patients share their experience with the Lightning Process: lp-fortellinger.no/en/lp-stories/
Etter hvert ble den trukket tilbake, endret og publisert under et nytt doi. Da var resultatene enda verre. Det verste er hvordan forskerne, da terapien ikke virket, gikk på ungdommenes foreldre og familiedynamikk.
Takk for tilbakemelding, Andreas. Det setter jeg stor pris på.
Enig. PRT er same shit - new wrapping.
Karoline var imponerende.
Det skulle tatt seg ut om et legemiddel ble godkjent basert på en, enkelt studie. Men akkurat når det gjelder «utmattelse» og infeksjonsutløste sykdommer som vedvarer; da er det visst ikke så farlig?!
Om metoden som brukes i VG-dokumentaren Sytepavene, PRT på #Dax18 som anbefales mot Long Covid og utmattelse.
Prof. Vegard B. Wyller sier at de har gode data som viser at det hjelper svært mange. Det stemmer ikke. Det er gjort én studie på denne metoden. Og den har store metodologiske svakheter.
Reposted by Nina Steinkopf
I just have to say this: Justice4me.uk is doing what nothing before has. Huge thanks to the bravery of lawyers and claimants holding government to account. The campaign understands this is a joint venture - and thank everyone involved for making it work as best it can.
NHS care for ME now
Campaigning for ME (Myalgic Encephalomyelitis) to be medically managed safely, to protect families from permanent disability or death from neglect of the illness.
Justice4me.uk
Reposted by Nina Steinkopf
har ligget 16 timer i stekk i store smerter fordi det er bare to pleiere på jobb, som jobber langvakter i bytte mot flere helgefri, hvorav den ene har senebetennelse og derfor ikke kan hjelpe å flytte meg i senga.
A latina. From Venezuela. For her struggle for democracy. And her fight against authoritarianism.
Love it!
#Nobel
Gratulerer! Godt jobba! Jeg håper dette skjerper praksisen ved OUS/UiO.
Reposted by Nina Steinkopf
ME/CFS is a devastating condition that has long been denied, dismissed, psychologised and underdiagnosed. Research is at last starting to catch up with it, with glimmers of hope for those who have been left untreated for so long.
There's a huge BUT coming ...🧵
www.theguardian.com/society/2025...
Scientists develop first ‘accurate blood test’ to detect chronic fatigue syndrome
Research could offer hope for ME patients – but some experts urge caution and say more studies needed
www.theguardian.com
"Ekte trygghet ligger ikke i fraværet av konflikt og kritikk, men i vår kollektive evne til å tåle og bruke den til å bli bedre."