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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31m

Aber mit Ignoranz oder Perseveration einer psychosomatischen Erklärung löst man das Problem ME/CFS nicht.

Weder auf individueller noch auf gesellschaftlicher Ebene.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31m

Man kann natürlich weiter wissenschaftlichen Fortschritt, den es trotz aller psychiatrischer Fehlzuordnung von ME/CFS gegeben hat, und klinische Realität ignorieren.

Und natürlich braucht der Aufbau einer normalen Versorgung finanziellen und organisatorischen Aufwand.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31m

In diesem unwürdigen Schauspiel hört man dann immer wieder beschwichtigende, schöne Töne.

Aber die Grundeinstellung, dass es im Kern um ein "crazy or lazy"-Problem geht, blitzt immer wieder durch.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31m

Darum verzögert man jetzt mit der Suche nach irgendwelchen "einheitlichen Definitionen" (die Definition von ME/CFS ist nachzulesen) und Erhebung von Zahlen (es gibt genug internationale Schätzungen und auch schon *lange* die Forderung nach einer Prävalenzstudie).

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31m

Es liegen auch konkrete Handlungsempfehlungen im Rahmen eines Aktionsplans am Tisch.

Das ist natürlich unangenehm, wenn finanzielle und ideologische Unlust daran hindern, eine normale Versorgungsstruktur für eine schwere Erkrankung aufzubauen.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31m

Mittlerweile gibt es mehr öffentliches Bewusstsein.

Simples Wegleugnen funktioniert nicht mehr so gut, es gibt negative Presse über zB "Trittbrettfahrer"-Aussagen und die magische gutachterliche Wandlung von ME/CFS zur Somatisierungsstörung.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 31m

Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst.

Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.

Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 20h

Eine Definition für #MECFS wäre im Übrigen schon lange vorhanden. Um sich darüber zu informieren, gäbe es das Referenzzentrum.

Aber die Realität scheint einigen Stakeholdern nicht zu passen, deswegen will man sich eine eigene machen.

Auf dem Rücken der Betroffenen.

Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Das scheint ein Problem der Beamten zu sein, weil unabhängig von der jeweiligen Minister*in seit Jahren nix passiert.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Das ist eine Nullaussage, die auf jede Erkrankung zutrifft. Menschen mit ME/CFS können aufgrund des Zustandes oft nicht mal zur Hausärzt*in.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Fassen wir überspitzt zusammen:

Für normale Versorgung von #MECFS ist kein Geld da und man ist mancherorts nicht bereit, vom überholten Dogma von ME/CFS als psychiatrischer Erkrankung abzuweichen.

Es ist ein trauriges Schauspiel.

www.sn.at/panorama/wis...

Verzögerung bei Versorgungsplan zu ME/CFS und Post Covid

Die Umsetzung des "Aktionsplans" zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) dürfte sich weiter verzögern. Mit dem Plan soll die medizinische und soziale Versorgung etwa von Post Covid- oder ME/CFS-Patie...

www.sn.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Und das führt halt auch zu in Absolutzahlen vermehrten Spätfolgen, für die es insbesondere im Fall von #MECFS keine adäquate Versorgung gibt.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

"The new year-round baseline for work absences appeared to be on par with the levels formerly confined to prepandemic influenza season conditions."

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 1d

Der ÖGK-Vorstand war zuletzt im Zusammenhang mit vermehrten Krankenständen seit Beginn der Pandemie der Meinung, man müsse "E-Card-Urlaub" schärfer kontrollieren.

Wenn man diese Studie sieht, wäre wohl Forderung nach besserer Infektprävention sinnvoller.

jamanetwork.com/journals/jam...

Enduring Outcomes of COVID-19 Work Absences on the US Labor Market

This cohort study examines the extent to which COVID-19 continues to generate work absences and decrease labor force participation beyond the pandemic period in the US.

jamanetwork.com

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 4d

Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat.

Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.

Dr. Sabine Hermisson 🦋 @sabinehermisson.bsky.social · 4d

"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...

(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«

Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...

www.spiegel.de

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Auf in einen neuen Tag der flächendeckenden Versorgung von #MECFS!

Hund aus dem "This is fine"-Meme, sitzt gemütlich in einem brennenden Raum und sagt "This is flächendeckend"

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Hey, niemand hat gesagt, dass die Versorgung gut ist - nur flächendecken 🤡

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Hier ist eine parlamentarische Anfrage aus 2023, mit ähnlichem Inhalt, aber umgedrehten Parteirollen.

www.parlament.gv.at/dokument/XXV...

Parlamentarische Materialien

www.parlament.gv.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Es ist ja schon auch bemerkenswert, dass 2 der letzten Gesundheitsminister sich mittlerweile öffentlich für ME/CFS engagieren.

Es wäre insofern spannend, wo die Blockaden im Ministerium sitzen, die normale Versorgung verhindern.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 5d

Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.

Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?

www.sn.at/panorama/oes...

ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung

Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...

www.sn.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 16d

Ein wichtiger Beitrag zur #MECFS Debatte.

Die einseitige Anwendung des BPS-Modells macht verständlich, warum so viele Betroffene von unangenehmen Kontakten mit Sozialversicherungen berichtet.

Und warum man Äußerungen über "Trittbrettfahrer" und "E-Card-Urlaub" hört.

Prof. dr. Vivienne Matthies-Boon @vmatthiesboon.bsky.social · 19d

Recording of the "On the Violence of Psychologisation of Postviral Illness: A Habermasian Solution?" talk - w. myself, @ffhambu.bsky.social, Sonja Hannibal & @privilegienschreck.bsky.social is now available online (with subs!) 😍 #LongCovid #MECFS #Injustice

t.co/jQYqzfIQNe

https://www.youtube.com/watch?v=7jENpyRnYbE

t.co

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 16d

Eine sehr wichtige Veranstaltung.

Man kann für die Betreuung vor allem von Menschen mit #SevereME viel von der Palliativmedizin lernen.

Und trotzdem stehen Politik und Medizin weiterhin in der Pflicht, eine menschenwürdige Versorgung für #MECFS zu schaffen.

Verena Hackl @verhac.bsky.social · 17d

Das heutige #MECFS Trio beim Palliativtag mit @neurostingl.bsky.social & DDr. Markus Gole.

#LearnaboutME

Drei Personen mit Namensschildern stehen nebeneinander vor einem Roll-Up-Banner der Österreichischen Palliativgesellschaft (ÖPG). Zwei Männer im Anzug und eine Frau in schwarzer Kleidung tragen schwarze bzw. weiße FFP2-Masken. Der Mann links hat einen grauen Blazer, Jeans und einen langen weißen Bart, die Frau in der Mitte trägt einen schwarzen Hosenanzug, der Mann rechts einen hellblauen Anzug und hält einen schwarzen Rucksack.

Programmheft des 8. Österreichischen Palliativtags am 26.09.2025. Auf der Seite ist das wissenschaftliche Programm abgedruckt. Themenblöcke sind unter anderem: ‘Neurologisches Leid – eine unterschätzte Dimension in der Palliative Care?’ mit Vorträgen zu neurologischen Aspekten, Palliativpflege neurologischer Patient*innen und Physiotherapie bei ME/CFS. Danach folgt der Block ‘Myalgische Enzephalitis – Chronic Fatigue Syndrome – tiefentladen?’ mit Beiträgen aus Sicht der Medizin, Psychologie und einer Podiumsdiskussion zum Bedarf von Palliative Care bei ME/CFS.

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 22d

Harte Worte von Jürgen Holzinger (Verein Chronisch Krank) zur aktuellen Situation bei PVA-Gutachten, auch abseits von #MECFS und Post Covid.

Viel vom hier Geschilderten bekommt man in der ärztlichen Betreuung regelmäßig mit.

Die aktuelle Situation ist für niemanden zielführend.

Christian Haberhauer @haberhauer.bsky.social · 22d

„Die Gutachten sind einfach wirklich minderwertig. Das muss man klar sagen" - Jürgen Holzinger vom Verein "Chronisch Krank" sieht im APA-Interview "generell ein Riesenproblem" bei der Gewährung von Leistungen, insbesondere bei der #PVA.

abrufbar u.a.:
www.kleinezeitung.at/oesterreich/...

PVA: Laut Patientenverein grobe Probleme über ME/CFS hinaus

Die Pensionsversicherungsanstalt steht wegen grober Probleme bei der sozialen Absicherung chronisch kranker junger Erwachsener in der Kritik.

www.kleinezeitung.at

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24d

Wirklich, woran könnte das liegen?

link.springer.com/article/10.1...

Modellierung der Covid-Fälle in Deutschland mit starkem Anstieg ab 2022

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Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · 24d

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