ME/cvs Vereniging
@mecvsvereniging.bsky.social
340 followers 59 following 260 posts
Patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen met ME/cvs en hun omgeving. Op naar meer erkenning, kennis, steun en zorg voor ME/cvs patiënten. www.me-cvsvereniging.nl
Posts Media Videos Starter Packs
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 11:00 en 13:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 19:00 en 20:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
𝗭𝗼𝗻𝗠𝘄 𝗯𝗶𝗷𝗲𝗲𝗻𝗸𝗼𝗺𝘀𝘁

Onderzoekers, ervaringsdeskundigen kwamen samen op het overleg van ZonMW dat als thema “The next step: samen op weg naar impact!” had.

Lees het artikel op onze website hierover:
me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-cv...
Impact en samen naar ME/CVS onderzoek | ME/cvs Vereniging
HOE KUNNEN ONDERZOEKERS EN MENSEN MET ME/CVS SAMEN ZORGEN VOOR MEER impact in het onderzoek naar deze ernstige ziekte?
me-cvsvereniging.nl
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Tim (53) zoekt iemand van 35+ om die het net als hij, lastig vind om een energie-gebalanceerd leven te moeten accepteren.
Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 10:00 en 12:30!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝗮𝗳𝗹𝗲𝘃𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗯𝗲𝗴𝗿𝗲𝗽𝗲𝗻 𝗣𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁:

Leven met PEM – de onzichtbare nasleep van inspanning

De podcast kun je hier luisteren: tinyurl.com/3hakdhe2
Meer informatie over de podcast op onze website: me-cvsvereniging.nl/chronisch-on...
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 11:00 en 13:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 19:00 en 20:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
BIOLOGIE VAN EEN VERWAARLOOSDE ZIEKTE - 19
Herhaling van de vertaalde delen door Millions Missing Holland.
Lees deel 19 op: me-cvsvereniging.nl/frontiers-of...
Frontiers in immunology - 19
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Sylvie uit België zoekt lotgenoten om de ziekte meer te begrijpen maar ook om begrip te vinden bij mensen die hetzelfde meemaken
Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 10:00 en 12:30!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 11:00 en 13:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 19:00 en 20:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
𝗛𝗶𝗴𝗵 𝗟𝗲𝘃𝗲𝗹 𝗠𝗲𝗲𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗩𝗡 𝗲𝗻 𝗮𝗱𝘃𝗶𝗲𝘀 𝗘𝗠𝗘𝗔

Op 25 september was de vergadering bij de VN over niet-overdraagbare aandoeningen. EMEA riep op om ME/cvs op te nemen.

Lees ons bericht hierover op onze site:
me-cvsvereniging.nl/nieuws/advie...
Advies EMEA aan VN: Zet ME/CVS in beleid | ME/cvs Vereniging
WERELDWIJDE OPROEP VAN EMEA AAN DE VERENIGDE NATIES OM ME/CVS OP TE NEMEN IN GEZONDHEIDSBELEID
me-cvsvereniging.nl
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁

Koen (36) zoekt contact met lotgenoten via e-mail, app of eventueel één-op-één (afhankelijk van energie en belastbaarheid). Zijn voorkeur gaat uit naar iemand van ongeveer dezelfde leeftijd (30–42 jaar).

Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
”Hoi, Ik ben op zoek naar contact met iemand die ook leeft met ME/CVS (30-42 jaar).  Zelf heb ik sinds ongeveer 9 maanden klachten. Tot nu toe merk ik weinig verbetering, wat me soms zorgen baart over de toekomst. Daarom probeer ik vooral van dag tot dag te leven en binnen mijn mogelijkheden bezig te blijven met dingen die ik belangrijk vind — zoals muziek maken en films kijken. Helaas zijn ook die hobby’s vaak lastig vol te houden door de klachten.
Het lijkt me waardevol om ervaringen uit te wisselen met iemand die begrijpt hoe het is om met ME/CVS te leven. Contact via e-mail, app of eventueel één-op-één (afhankelijk van energie en belastbaarheid) lijkt mij prettig. Als dit je aanspreekt, hoor ik graag van je.”
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁

Fem (42) zoekt lotgenotencontact met een moeder in Hoofdorp of directe omgeving van ongeveer dezelfde leeftijd. Om samen het leven te kunnen luchten en plezier te kunnen maken.

Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl
𝗗𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗹𝗶𝗷𝗻 𝗶𝘀 𝘃𝗮𝗻𝗱𝗮𝗮𝗴 𝗴𝗲𝘀𝗹𝗼𝘁𝗲𝗻! 𝗠𝗮𝗮𝗻𝗱𝗮𝗴 𝘇𝗶𝗷𝗻 𝘄𝗲 𝘄𝗲𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗿𝗲𝗶𝗸𝗯𝗮𝗮𝗿!

Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Vandaag is de informatielijn van de ME/cvs Vereniging gesloten.
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 11:00 en 13:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn tussen 19:00 en 20:00!
Kijk voor meer openingstijden op: me-cvsvereniging.nl/me-cvs-infor...

Tel 06 - 28 43 41 32
Informatielijn ME/cvs Vereniging
Maandag van 7 tot 8 uur
Donderdag van 11 tot 1 uur
Vrijdag van 10 tot half 1
06 28 43 41 32
BIOLOGIE VAN EEN VERWAARLOOSDE ZIEKTE - 18
Herhaling van de vertaalde delen door Millions Missing Holland.
Lees deel 18 op: me-cvsvereniging.nl/frontiers-of...
Frontiers in immunology - 18
𝗦𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗹𝗲𝗱𝗲𝗻𝗮𝗰𝘁𝗶𝗲 𝗶𝗻 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿!

Het duurt nog even, maar we informeren je graag alvast over onze speciale ledenactie in oktober. We steunen voor elk nieuw lid dat zich in oktober aanmeldt het onderzoek naar ME/cvs. Houd ons in de gaten!
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Tim (53) zoekt iemand van 35+ om die het net als hij, lastig vind om een energie-gebalanceerd leven te moeten accepteren.
Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl