Fundación Síndrome de Dravet
banner
fundaciondravet.bsky.social
Fundación Síndrome de Dravet
@fundaciondravet.bsky.social
1 followers 0 following 46 posts
A través de la investigación, luchamos por una cura del síndrome de #Dravet. #RetoDravet es nuestro equipo solidario, el más grande del mundo💜
Posts Media Videos Starter Packs
🌊💜 Aunque el mar dijo “no” esta vez… ¡volveremos más fuertes! 💪

Antonio nadó más de una hora en el Estrecho de Gibraltar por el síndrome de #Dravet, pero el tiempo no dio tregua y #SwimforDravet tuvo que cancelarse. Hoy tampoco fue posible.

Esto no acaba aquí. ¡Volveremos en 2026! 💜
💜 ¡La historia de Gael con síndrome de #Dravet nos inspira enormemente! 🌟 Conoce su lucha en https://cutt.ly/gael_rtve, donde su familia amor y esperanza. 🙌 Avances en investigación nos acercan a un futuro esperanzador. #Esperanza #Solidaridad #JuntosSomosMás
🟣✨ ¡Nuestro equipo brilla en la Feria de la Salud de Plasencia! ✨🟣 Hoy hemos compartido información, sensibilizado y sumado esfuerzos por nuestros guerreros #Dravet 💜
Gracias a nuestras familias por llevar la causa con fuerza y corazón 🙌
¡Seguimos trabajando por la #Inclusión y la #SaludParaTodos! 💪
🍬 Dulces que suman. Cada compra en shop.retodravet.com
impulsa la investigación sobre el síndrome de Dravet.
🧠 Nuestro cerebro necesita ritmo para funcionar bien.

🔍 Un estudio en Alzheimer ha mostrado que el canal Nav1.1, también afectado en el síndrome de #Dravet, es clave para mantener la sincronía neuronal.

💡 Cada avance nos acerca a mejorar la vida de quienes conviven con Dravet.

#CienciaporDravet
🎟️ Números mágicos para una Navidad solidaria: 39330 y 63332 🍀
Cada décimo de la Lotería Dravet apoya la investigación del síndrome 💜
👉 loteria.retodravet.com
💜¡El World Orphan Drug Congress 2025 en Ámsterdam nos espera!🌍 Allí estaremos del 27 al 29 de octubre con un stand #Dravet y muchas reuniones para hacer avanzar la investigación del síndrome de Dravet.🧬 Más en https://cutt.ly/LrMjGTYd 🚀 #Esperanza #Solidaridad #JuntosSomosMás
🧠 El entorno escolar es clave para el desarrollo de los niños con #síndromeDeDravet.
📚 Únete al webinar gracias al apoyo de UCB con el Dr. Adrián García Ron – 30 de octubre, 22:00 h.
🇪🇺 Nuestro presidente José Ángel Aibar volvió al Parlamento Europeo para defender la importancia de la #alfabetizaciónenSalud 🧠📚 Junto a EFNA y otros expertos, seguimos luchando por diagnósticos más rápidos y sistemas más accesibles 💪
#Dravet #BrainHealth #EuropaPorLaSalud #JuntosPorDravet
🎁 El regalo perfecto para empezar el año: un calendario solidario lleno de amor y esperanza 💜
👉 calendario.retodravet.com
#CalendarioSolidario #NavidadSolidaria #Dravet
💜 En nuestra Fundación seguimos impulsando la investigación en enfermedades raras neuropediátricas. Por eso, participamos en un artículo científico internacional que propone soluciones para mejorar los ensayos clínicos. ¡Cada paso cuenta!
Más info 👉 dravetfoundation.eu/blog
#Dravet #Investigación
💜 ¡Gracias @Miguelañez por sumar dulzura a la investigación!

Con cada Doypack solidario "Huevos y Tacos Pica", donas 10 céntimos a la investigación del síndrome de #Dravet.

🍬 ¡Tu gesto más dulce cambia vidas!
🔗 Cómpralo en tu tienda o en shop.retodravet.com

📢 ¡Comparte y ayuda a dar visibilidad!💜
🎒✨ ¡Continúa el curso en el cole con causa! 💧 Botella reutilizable y 🧢 gorra oficial de la Fundación en shop.retodravet.com. Juntos, cuidamos y apoyamos a los #GuerrerosDravet. 🚀 #VueltaAlColeConValores #Dravet
💜 En la Semana de la Salud de Plasencia (20-24 oct), llevamos el síndrome de Dravet a las aulas 🧠👩‍🏫
Sensibilizamos sobre epilepsia infantil y enfermedades raras con talleres educativos. Porque educar en salud es prevenir, inspirar y transformar 💡✨
#SemanaDeLaSalud #Plasencia #Dravet #EducaciónEnSalud
🛵🔥 ¡Motauros 2026 rugirá con fuerza… y con corazón! 💜

Del 15 al 18 de enero, Tordesillas será el epicentro motero 🏍️ La Fundación Síndrome de Dravet estará allí para dar visibilidad, informar y recaudar fondos 🧬

¡Gracias a todos los que rugís por nuestra causa! 💪 📍 ¡Nos vemos en Motauros!
💜 ¡Celebra con causa! 🌟 Productos solidarios en shop.retodravet.com (broches, pulseras...) perfectos para bodas y celebraciones a favor de nuestros #GuerrerosDravet. 🛍️🚀 #BodaSolidaria #Dravet #Esperanza #Solidaridad
💜 🎅 Estas fiestas, tu número puede ser esperanza.
Elige los solidarios 39330 y 63332 y apoya la investigación sobre el síndrome de Dravet.
👉 Disponible en loteria.retodravet.com
🧬 Los vectores virales podrían ayudar a tratar el síndrome de #Dravet, pero enfrentan 5 grandes retos. 💜 Aun así, ¡la investigación nos da esperanza!

👉 Súmate a nuestro Teaming y apóyanos:
🔗 teaming.net/dravet

#EsperanzaDravet #Teaming #CienciaPorDravet
🧠💜 Hoy es el #DíaDeAcciónContraSUDEP
Desde la Fundación Síndrome de Dravet alzamos la voz para dar visibilidad, generar esperanza y promover la investigación. Porque cada paso cuenta. Porque la información salva vidas. 💪✨
#SUDEP #Epilepsia #Dravet #Concienciación #Investigación #Esperanza
💜 ¡Súper Dravet, el súper héroe de nuestros #GuerrerosDravet! 🌟 Nos inspira a todos lucha y esperanza contra el síndrome de #Dravet. 🦸‍♂️ Apóyanos en diadravet.com 🙌 #SuperDravet #Esperanza #Solidaridad #JuntosSomosMás
💜 ¡Antonio González listo para cruzar el Estrecho de Gibraltar por el sindrome de #Dravet! 🌊 #SwimForDravet honra a Martina y recauda fondos para la invetigación. 🏊‍♂️ Visita y apóyanos en diadravet.com 🚀 #Solidaridad #Esperanza #JuntosSomosMás
📚💜 ¡Vuelta al cole con causa! 🌟 Apoya la investigación del síndrome de #Dravet con cuadernos y bolígrafos solidarios en shop.retodravet.com. 🖊️✨ #RetoDravet #Solidaridad #AprenderEsApoyar
🎄 Este 2026 apunta cada fecha con propósito 💜
Nuestro calendario solidario une días, ilusiones y esperanza.
📲 Hazte con el tuyo 👉 calendario.retodravet.com
#CalendarioSolidario2026 #Esperanza #UnidosPorDravet
💜 ¡Nuestro Presidente José Ángel Aibar estará de nuevo en el Parlamento Europeo el 16 de octubre por el síndrome de #Dravet! 🌟 Abogará por la salud cerebral y por políticas inclusivas. 🧠🚀 #HealthLiteracy #Esperanza #Solidaridad #JuntosSomosMás
💜 El síndrome de #Dravet transforma vidas. Y no solo la de quienes lo viven, también la de sus familias.
💪 Amor, entrega y una fuerza invisible que sostiene cada día.
✨ Visibilizar es apoyar.

#ConcienciaDravet #FamiliasQueInspiran #EnfermedadesRaras 💜